ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 -2ページ目

「失った機能の回復」と「下痢の解消」

お久しぶりです、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます＾＾

穏やかな変化が続いていたのと、本業に集中していたのとで、2ヶ月ぶりの投稿となりました。

今日は「書こう書こう」と思っていたことを書いていきたいと思います！

▼失った機能の回復

昨年末に低酸素脳症になり、主に運動系の障害を背負ったガー子ちゃんですが、少しずつ回復してきているようで、以前にやっていた動作や癖が復活してきました！

低酸素脳症になった直後と比較すると回復の具合がよく分かります。

[直後]
・目の前に顔やオモチャを持って行っても、認識しない＆焦点が合わない
・手をギューッと握りっぱなしで、開閉ができない
・足は伸ばしっぱなし、突っ張りっぱなし
・声などを出す気配はなし

↓

[現在]
・「鏡どこー？」と聞くと、鏡の方を見る
　（認識しているのは、今のところ鏡・父・母・妹くらい。）
・側頭部の髪の毛を掴んで引っ張る
・自分の足を稀に掴む
・声（のような音？）を出す
　（あやして笑ったときに「はぁ～」とか、アニメのようなコミカルな音を出す。）
・たまに酸素カニューラや経鼻チューブを握って抜きにかかる

これらは一部で、他にも細かい改善点がいくつかあります。

初期と比べると、しっかり回復していて、今後に希望が持てます。

▼下痢の解消

ずっと頭を悩ませていた下痢問題ですが、ここにきて解決方法が分かりました！

解決方法を見つけたのは、主治医ではなく妻。

やっぱり、お医者さんに任せっきりにせず、自分たちで考えていくことが大切ですね。

[原因]

まず下痢の原因ですが、おそらく『乳糖不耐症』っぽいです。

乳糖を分解する酵素が少なくなることで、ミルクをうまく消化できなくなっていたようです。

『乳糖不耐症』になった原因は、正確には不明です。

が、先天的なものでもありませんし、時期から考えるとRSウイルスがキッカケだと思います。

[対処方法]

対処方法は簡単で「乳糖が含まれないミルクに変えること」でした。

我が家では「ノンラクト」というミルクをあげています。

[効果]

あげ始めてから3日目くらいから、水様便が泥状便になり始めました。

そして2週間以上経った今では、かなり固形に近い便になりました！

（ついでに、、、便が臭くなりました、、、。）

副次的な効果としては、ウンチ漏れが減り、着替えと洗濯の負担がかなり減りました。

「怒る→ウンチが出る→暴れるので漏れる」という感じで、ウンチの回数が多い子だったのですが、怒ってもウンチが出づらくなりました。

次女が1着洗うのに対し、ガー子ちゃんは7着のときがあるほど漏れていたので、かなり楽になりました！

[不満]

総じて満足していますが、一点だけ不満を挙げるとすれば「ミルクがとにかく溶けづらい」ということです。

マドラーでかき回し、哺乳瓶をシャカシャカ振っても、まだ溶け残りが少しあるほど。

缶のパッケージに「溶けやすい！」と書いてありますが、何かの間違いなんじゃないかと思っています。

[元のミルクに戻せる？]

2週間くらい経った頃に、元のミルクに戻したことがあります。

そしたら、あっという間に泥状便になり、ウンチがもれました（泣）

もうしばらくノンラクトで継続し、様子をみていきたいと思います。

▼まとめ（というかあとがき）

今回は書かなかったんですが、外来の検査結果なども横ばいで特に変わりありません！

笑顔のハードルが下がって、あやすと笑ってくれるようになったので、前よりずっと気が楽になりました。

この調子で順調に回復してくれることを祈ります！

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

退院しました！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

5/8(火)に退院しました！

18日間の入院と、予想以上に長引きました。

（とはいえ最後の4～5日間はワーファリンの効き具合の調整だったので、もうほぼ元気でした。）

今日は退院の前後で変わったことをまとめていきたいと思います！

▼薬

「アトピーの可能性がある」とのことで、軟膏2つが変わりました。

前：ロコイド＆ヒルドイド
↓
後：リンデロン＆アズノール

最近ずっと体のいたるところが赤くなっていたので、これで良くなることを期待します！

その他の薬は変わっていません。

▼経鼻チューブ

左鼻からうまく入れられなくなった件ですが、病院の看護師さんにやってもらったところ、（数回）問題なく成功したそうです。

やっぱりプロは違いますね！

テクニックを教えてもらったので、次の交換の時に試したいと思います。

また、経鼻チューブ交換の失敗は入院するほどのリスクということが分かったので、交換スパン2週間の許可をもらいました。

（「1ヶ月でもいいですよ」とも言ってもらいました。）

▼髪の毛

（抱っこの時間が減ったため）後頭部の薄毛が進行しました。

強く生きておくれ。

▼ガー子ちゃんのまわりの環境

次女がGCUから退院したので、ガラッと変わりました。

親＆祖母の独占状態が解除されましたし、次女が騒がしいです。

（次女の大きな泣き声に驚いて目を丸くしてました。）

まぁ、、、（お互いに）慣れてもらう他ありません。

二人とも強く生きておくれ。

▼まとめ（というかあとがき）

はい、変わった点などをまとめてきましたが、これで以上となります（汗）

肺高血圧の悪化などもなく、ほとんど元通りになってます。

昨日は、二人が並んで寝ているのが嬉しくて、しばらく眺めていました。

つい先日まで「子供が2人いるのに、二人とも家にいない（＝入院している）状態」だったので、余計に嬉しかったんですよね。

ちなみに、二人同時に泣き始めたときは、こんな感慨ふっ飛びます。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

気管支炎と喘息発作で入院しました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

4/21(土)の午前、妻がガー子ちゃんの発熱に気づき、急いで病院に連れていきました。

ついた診断は「気管支炎」と「喘息発作」でした。

現在は落ち着いていて、順調に回復しています。

▼原因について

おそらく前日の経鼻チューブ交換のときに気管を刺激してしまったことが原因だと思います。

気管を刺激
（盛大にむせてました）
↓
気管の炎症
↓
喀痰
（ずっとゼロゼロしてました）
↓
呼吸が苦しくて不機嫌
↓
怒って暴れて発熱
↓
喀痰に戻る

という悪循環で、かなりツラいところまでいってしまったようです。

▼酸素サポート

怒ってパニックになると、呼吸が浅くなって二酸化炭素が溜まってしまうそうで、現在はネーザルハイフローで呼吸を助けています。

酸素は30%と低めなんですが、流量は15Lとかなり多いです。

▼炎症値

昨日は10で、今日は5になりました。

初日から抗生剤を使っていて、効果が出ているようです。

▼お薬

怒ると負のループに入ってしまうので、落ち着かせることが重要になっています。

なので、いつものトリクロ（催眠剤）に加え、プレセデックス（ウトウトさせる薬）と座薬（催眠剤）も加わってます。

で、わりと落ち着けてはいるのですが、薬のせいもあって脈が低いです。

今朝は55まで下がったそうなので、プレセデックスの量を減らしたそうです。

（※いつもは、寝入ると65、起きていると120くらいです。）

▼ミルクと体重

入院時は6007gだったんですが、ミルクは中断しているので、5kg台に戻ったことでしょう。

せっかく6kg台になったのに（涙）

▼まとめ（というかあとがき）

本来なら今日から検査入院のはずだったんですが、事故により入院が早まってしまいました。

経鼻チューブ交換はこれまでもやってきてますし、いつもと同じようにやってはいたのですが、、、。

最近、左鼻からうまく入らなくなってしまったので、鼻の奥の構造が成長で変化したのかもしれません。

あるいは緊張によって首を反らせるようになったので、気管の方にチューブが行ってしまったのかもしれません。

（※経鼻チューブの挿管時は首はまっすぐにするのが良いらしいです。）

明日、次女がGCUから退院ということもあり、しばらくバタバタしそうです。

落ち着いた頃にまた書きたいと思います。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1

臍帯血（さい帯血）が低酸素脳症の治療に使えるかも？

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今月下旬に二人目が生まれる予定なのですが、その子のさい帯血がガー子ちゃんの治療に使えるかもしれず、採取する方向で手続きを進めています。

で、そのあたりについて今日は書いていこうと思うのですが、まだあまり詳しくないので、サクッと流して読んでいただければと思います。

※詳しく知りたい方は、以下のサイトをご覧ください。

[参考] ステムセル研究所
http://www.stemcell.co.jp/

▼『さい帯血』とは？

そもそも『さい帯血』とは何かというと、へその緒や胎盤にある血液です。

出産のときにしか採取できない貴重な血液です。

▼なぜ『さい帯血』が病気の治療に使えるの？

この『さい帯血』の中には、色々な細胞に成長できる『幹細胞』というのが沢山います。

その『幹細胞』が、白血病や脳性麻痺や低酸素脳症などの治療に効果があることが、近年の研究で明らかになってきているそうです。

[参考] さい帯血ってどういうもの？
http://www.stemcell.co.jp/guide/about/

▼対象の病気は？

ガー子ちゃんの病気のうち『脳性麻痺』と『低酸素性虚血性脳症』が、『さい帯血』での治療の対象になります。

小児難聴や自閉症など、他にもいくつかあるので、ぜひ下記の参考サイトをご確認ください。

『さい帯血』を使った治療については知っていましたが、ガー子ちゃんの病気が対象になっていることは知らず、妻が気づかなければスルーしてしまうところでした（汗）

[参考] さい帯血の可能性
http://www.stemcell.co.jp/guide/about/attention/

▼治療の効果は？

「首の拘縮が改善され、動かせるようになった」

「歩行器を使わずに歩けるようになった」

といった改善例があるようです。

ガー子ちゃんの運動障害がちょっとでも良くなることを期待します！

[参考] 改善効果
http://www.stemcell.co.jp/guide/about/effect/

▼兄弟姉妹の『さい帯血』でも使えるの？

拒絶反応が出なければ、兄弟姉妹でも使えるそうです。

拒絶反応が出ない確率は兄弟姉妹だと25%だそうで、採取しても使えない確率の方が高いです。

ただ、海外だと判断基準が異なり、60%の確率で「使える」と判断されるそうです。

なので、今は日本で「使えない」と判断されても、将来は「使える」と判断されるようになるかもしれません。

▼『さい帯血』の採取後、すぐに治療を開始できるの？

ガー子ちゃんの場合、すぐに治療を始めることはできません。

というのも「兄弟姉妹のさい帯血を使った脳性麻痺および低酸素性虚血性脳症治療の臨床研究」がまだ行われておらず、病院で実施してもらえません。

ちなみに、「本人のさい帯血を使った低酸素性虚血性脳症治療の臨床研究」が2018年2月に終わったそうです。

で、兄弟姉妹まで広げた臨床研究は2019年春に予定されているそうですが、これが確定ではなく、延期する可能性もあるそうです。

なので、早くて1年半後くらい、遅くて数年後くらいに、ようやく治療が開始できるかも？といった具合です。

※日本国内の話です。

興味のある方は、専門機関に問い合わせることで臨床研究の現状を教えてもらうことができます。

また、研究の進捗（発表）などの情報をメールで受け取ることもできるそうです。

▼どのくらいお金がかかるの？

Webサイトに記載されていないのでぼかして書きますが、、、保管期間によって異なります。

1～20年保管で、20～30万円くらいです。

検査や事前の処理などの初期費用が高いですが、その後の保管の費用は安いです。

※分割払いができます。

▼『さい帯血』の採取の流れは？

研究所から採取キットなど一式を受け取り、入院時に病院に持ち込みます。

採取は病院のスタッフがやってくださるそうです。

※へその緒や胎盤からの採血だけでなく、母体からの採血もあります。

採取後、研究所にすぐに電話をかけて取りにきてもらう流れです。

我が家は帝王切開の予定なので、事前に日時を知らせておく予定です。

▼あとがき

というわけで、『さい帯血を使った治療』についてザックリ書きました。

正直なところ、「『本人のさい帯血』があれば、、、」と何度か思いました。

まぁ、当時は我が子が低酸素脳症になるなんて思ってなかったので、ピンとこなかったとは思いますが。

「胎児が心肺機能の障害を持っているなら、出産時にさい帯血を採取しておくべき」

という情報があれば、、、

お医者さんが教えてくれていたら、、、

そんなようなことを考えてしまいます。

この記事を読んでいる方の中で、これから心肺機能の障害を持ったお子さんを出産されるという方は、ぜひ『さい帯血の採取』を検討してください。

心肺機能の障害を持つ子供は、RSウイルスなどの感染症で重篤化する可能性があり、それが引き金となって脳性麻痺に至ることがあります。

ウチのガー子ちゃんがそうでした。

それでは、次回は（前回の宣言通り）検査入院の様子をお伝えできたらと思います！

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1

退院後3回目の外来後、私と実母が風邪に。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

先週、退院後3回目の外来に行ってきたんですが、私と実母が風邪をもらってきてしまいました。

これまで病院で風邪をもらったことはなかったのですが、今回は疲れがたまっていたところにつけこまれたようです（涙）

さて、ガー子ちゃんの話に戻りますが、幸いなことに風邪もひかず、様子もさほど変化はありません。

いつも通り、一つ一つまとめていきたいと思います。

▼発育とミルク

ミルクがさらに増え、体重も増えてきました！

心なしか丸くなり、二重あごが発育したように思います。

経口のトレーニングを内緒でやっていたのですが、改めて相談したところ「危険」と言われたので、いったん中止しています。

来月下旬に検査入院をするので、入院中に診ていただく予定です。

▼発達

前回と同様、少しずつ良くなっています。

全体的にゆっくりペースの回復ですが、その中でも「笑顔が増えたこと」と「声（らしき音）を発し始めた」ことが印象的です。

娘が声を出すだけで、我が家は大盛り上がりです。

また、リハビリの先生に診てもらったところ、「体幹がしっかりとしてきている」とのことでした。

リハビリを抱っこに取り入れているので、その成果と思っています。

▼緊張

前回とあまり変わっていません。

ここ最近で一番変化のない項目かもしれません。

拘縮（≒悪化）などを防ぐためにもリハビリは続けていきますし、同時に回復＆発達も期待したいところです。

▼チャイルドシート

身長が65cmを超えてきまして、チャイルドシート（の仰向けモード）がだんだん窮屈になってきました。

いつ首が座るのかも分からないので、もっと大きくなるまで対応しているカーシートなどを買った方がいいのか、悩んでおりました。

で、リハビリの先生に相談したところ、

「今の症状であれば、首をタオルなどでサポートすれば、後ろ向きお座りモードで大丈夫です。」

「福祉用はどうしても安全面で（健常児向けのものに）劣るので、必要が出てきたときに検討していきましょう。」

とのことでした。

早まって買わなくて良かった！

プロに相談して良かった！

▼まとめ（というかあとがき）

この間、妻が切迫早産で入院をしました。

（以前に書いたか忘れましたが、今日で34w0dです。女の子です。）

妻の入院中、私とＷ祖母の3人でなんとか回していましたが、細切れ睡眠になかなか慣れず、私は妻が退院するまでの3日間でボロボロになりました。

そして今回、私が風邪でダウンしてから丸3日が経ちました。

今は妻と祖母の2人で対応してもらっていますが、妻は（私の3日目よりも確実に）元気そうです。

「母は強し」という言葉を思い出しつつ、大変恐縮しながら休んでいます。

次回は検査入院の様子をお伝えできたらと思います！

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1

退院後2回目の外来、笑顔が増えました！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

昨日、退院後2回目の外来に行ってきました。

あまり変わりありませんが、一つ一つまとめていきたいと思います。

▼発育とミルク

体重が微減だったこともあり、ミルクが増えました！

よく動くようになってきたので、シェイプアップされてきたようです。

前回の外来ではミルク増量について話しそびれてしまったので、今回は忘れずに話しました。

こっそり増量していたことも伝え、その上でさらに増やしてもらえました！

これで少しぽっちゃりするといいなぁ。

経口のトレーニングは続けていますが、嚥下の様子はほとんど見られません。

少しでも回復傾向があればいいんですが、、、。

▼発達

手足の動きに意思が宿ってきた感じがします。

まだまだ下手ですが、イヤイヤするときに手を使ったり、オモチャに手を伸ばすしぐさが（稀ですが）見られるようになってきました。

また、両足を上げたり、左右にゴロゴロするようになってきました。

音にも敏感になってきて、声や音のする方向に体の向きを変えられるようになりました。

後退してしまった成長を取り戻しているかのようです。

▼緊張

前回とあまり変わらず、肩・腕・手・足首の緊張が顕著です。

少ーしずつ和らいできているせいか、寝つきが良くなってきました。

（前は緊張のせいで寝れない＆起きちゃう状態でした。）

トリクロという眠たくなるお薬を使っているのですが、少しずつ減らしていけるかもしれません。

近々、少し減らしてトライしてみようという話になってます。

（※あまり使い続けない方が良いとされています。依存性がある上に、だんだん効かなくなっていくそうです。）

▼感情

あやすとよく笑うようになり、毎日癒されております。

笑うことが少なかった夕方や夜にも笑顔が見られるようになってきました。

特に妻があやすとすごく笑ってくれます。

私や祖母に比べると月とスッポンです。

▼脳波検査と結果

実は先週、脳波検査をしてきました。

以下のときの脳波を測定したようです。
※他にも診てたのかもしれません。

・覚醒時→就寝時→覚醒時
・光の明滅を見た時
・低音～高音の大音量を聴いた時

（長時間の抱っこがキツかったです。）

で、昨日の外来で結果を聞いてきたんですが、特に問題ありませんでした！

モロー反射のような数秒の緊張が起きてたので心配してましたが、一安心でした。

※この謎の緊張症状はここ1ヶ月くらいは起きていません。

▼各種サービス

前回書かなかったのですが、退院後、訪問看護や訪問リハビリのサービスを利用させてもらっています。

様子を診てくれるだけでなく、抱っこやお風呂もお願いできてとても助かってます。

今度、デイサービスを初めて使う予定です。

娘からなかなか離れられないので、数時間預かってもらえるのはありがたいです。

▼まとめ

色々と書きましたが、一番はやっぱり笑顔が増えたことですね！

笑ってる瞬間はしあわせを感じてくれてるんじゃないかと思うと嬉しいです。

さらに笑顔を増やしてあげられるように、色々と考えていきます。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1

退院後の初外来は大雪でした。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

1/22に退院後の初外来に行ってきました。

関東が大雪だったあの日です。

行きはまだ降っていなくて良かったんですが、帰りは積もっていて大変でした。

いつもの道はトラック2台の立往生で使えず、高速の出口でもトレーラーの立往生で渋滞にはまり、いつもの3倍くらいかかりました。

それにしても、、、娘は雨女です。

間違いない。

外来の日は雨と曇りが多いし、前回の退院の日も大雪だったし（涙）

さて、外来の検査結果などについて、まとめていきたいと思います。

▼発育

体重は横ばいで、身長は少し伸びました。

といっても、まだ3～4ヶ月くらいの身長・体重です。

▼発達

手足の動きがだんだん複雑になってきました。

まだオモチャに手を伸ばすことはしません。

▼ミルク

医師に言い忘れてしまい、増量のチャンスを逃しました。。。

で、こっそり濃度を上げて与えています。

（以前は濃度118%だったのですが、最近はずっと100%で、現在は107%くらいです。）

経口の許可についても聞き忘れてしまったのですが、これもスポイトで与えるのを開始しました。

口の中を湿らす程度の量なので問題ないはず。

飲み方をすっかり忘れていて、嚥下っぽいことはしません。

思い出してくれるといいなぁ、、、。

▼緊張

肩と上腕と足首に残っていますが、だいぶ和らぎました。

まぁ、機嫌が悪くなると全身に出ますが。

首と背中と足首のストレッチを続けています。

▼感情

あまり変わってません。

日によっては、ずーっと愚図り続けます。

トリクロが効かなかった時は本当に大変です。

▼まとめ

書いていて気づいたのですが、部位によって改善の度合いに差が出てきました。

緊張系は改善がみられますが、発達については横ばいのようです。

「緊張が解ければできることが増える」とリハビリの先生に言われていたので、ストレッチなどを重点的にやってきたのですが、今後は発達のリハビリに力を入れていった方が良さそうです。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1

あけましておめでとうございます（遅）

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

遅れましたが、あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたしますm(_ _)m

年始から一家全員（軽めの）風邪にかかってしまい、ようやく落ち着いてきました。

軽い風邪と言っても、肺疾患のある娘がかかると重症化＆長期化しやすいため、機嫌の悪い日が続いておりました。

一日中、妻と交代で抱っこした日はかなりしんどかった。。。

翌日以降、Ｗ祖母に助けてもらいながらなんとか落ち着きを取り戻しました。

ホントにキツかったので、本当に有り難いです（涙）

それでは、退院後の状況について、いつも通りまとめていきたいと思います。

▼感情

体調不良によってベッドに置けない状況でしたが、一昨日あたりからベッドの上で過ごせるようになりました。

ただ、夕方に大荒れになるのは相変わらずです。

▼表情

笑顔はホントにわずかでした。

風邪が完治したら、笑わせていこうと思います。

▼風呂

機嫌の悪いときに入ったせいか、風呂嫌いになってしまいました。

機嫌の悪い時間帯をお風呂で誤魔化す作戦が、しばらくは使えなさそうです。

▼首・背中・腰の固縮・無動

訪問リハビリを週1でお願いするようにしました。

で、首の反り返りを放置しておくと、骨がそのまま成長しちゃうそうなので、反らないようにするストレッチを教わりました。

▼手・指・肩・足の固縮

前より少し良くなった印象です。

何かに手を伸ばしたりはできませんが、緊張が緩んできて、動きに意思が感じられることが増えてきました。

▼全身

機嫌が良いときは緩むんですが、悪くなると首と四肢が固くなります。

筋力の微調整ができず、全力になってしまうのだとか。

また、夕方は首と四肢の多動がすごいです。

ずーっとゴロゴロ・バタバタしてます。

トリクロ入れてから寝るまで、2.5時間ずーっと動き続けてた日がありました。

（トリクロのせいか怒ったりはしないので、そこは心配なかったのですが。）

▼まとめ

退院直後は、やっぱり辛かったですね。

（風邪をひいてなければ、ここまでではなかったのかもしれませんが。）

だんだんペースも掴んできたので、引き続き、頑張り過ぎない程度に頑張りたいと思います！

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

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退院しました！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

なんと、本日、退院いたしました（驚）

4日前に決定し、そこから家の片付けや掃除に追われておりました。

まさかの年内退院となりました！

退院時の現状について、いつも通りまとめていきたいと思います。

▼呼吸器サポート

前回と変わらず、100%・1Lの酸素サポートのまま退院となりました。

▼痰

こちらも前回から特に変わらず、「たまに吐く」という感じです。

痰を固める効果のある薬をちょっと止めてみて、調子が良さそうであればそのまま中止する予定です。

（※主治医と相談の上です。）

▼ミルク＆栄養点滴

量は変わらず、500cc/日を持続注入しています。

流速が上がって、現在は40cc/hで注入しています。

（1週間前は、25cc/hでした。）

▼感情

相変わらず怒りっぽいので、結局トリクロと一緒に退院となりました。

4回/日まで許可されていて、少なくとも妻と私が新しい生活のリズムに慣れるまでは、最大限使っていくことになりそうです。

午前中や夜間帯は落ち着くこともあるそうなので、そういったところから回数を減らしていきたいと思います。

いやほんと、トリクロ様様です。。。

▼目や表情

1週間前から少しだけよくなった印象です。

追視がちょっとだけスムーズになったかなぁ、と。

笑顔は、機嫌が良いとすごく笑ってくれます。

ただ、カメラを構えると何故か無表情になります。

▼首・背中・腰の固縮・無動

全体的に反ってしまう症状はあまり変わりません。

ただ、首については前よりも少しだけ楽に支えられるようになったと思います。

ひさびさにお風呂に一緒に入ったんですが、身体を反るから前より大変になりました。

スイマーバを付けたら身体をピーンとさせて動いてました。

本人の意思なのかどうか分からなかったんですが、刺激にはなりそうなので続けていくつもりです。

▼手・指・肩の固縮

肩と肘は相変わらずガチガチですが、抱っこしているときに服を掴んだり、手を胸の前に持ってくることが増えました。

以前に作ったビーズのオモチャについては、病室でなかなか使えず、今日ひさびさに遊んでみたものの、反応薄かったです（涙）

というか今日はご機嫌ナナメな日だったので、明日にでもまたトライします！

▼足の固縮

内側に反らせたり、ずっと握っている状態が少し和らいだように思います。

気づいたタイミングでマッサージしています。

▼まとめ

退院は喜ばしいことではあるんですが、良い面と悪い面の両方があり、妻も私も素直に喜べませんでした。

嬉しいんだけど、娘の症状から推測される日常には少し覚悟が必要でした。

悪い面は主に、

・今の症状で24時間の育児だと、通院時より負担が多い

・ミルクや薬が1ヶ月単位でしか更新されない

・緊急時、病院までの移動時間がかかる

・作業療法士さんのリハビリが毎日から毎週にペースダウンする

といった感じです。

良い面は、

・病院ではできなかったこと（音の出る遊びやリハビリ）ができる

・睡眠の妨げになるものが少ない

・両親が常に傍にいるので、放置時間がなく、刺激も多い

・やっぱり自宅は気がラク

といったことでしょうか。

まぁ、結局のところまた慣れるんだと思います。

慣れるまでが大変そうですが、家族そろって頑張り過ぎない程度に頑張りたいと思います！

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1

笑顔のハードルが下がってきました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

前回、「妻と二人がかりであやしたら笑った」と書きましたが、だんだんと笑うハードルが下がってきました。

最近では妻だけでも笑うようになり、看護師さんにも笑顔を見せるようになってきました。

まだまだ怒ったり愚図ったりする時間が多いですが、少しずつ笑顔が増えるのが嬉しいです。

気づけば2週間近く空いてしまいましたが、色々と進展があったのでそのあたりについてまとめていきます。

▼呼吸器サポート

前回、「入院前の状態に戻った」と書いたのですが、まだでした（汗）

現在は、100%・1Lの酸素サポートです。

※入院前は0.5L、前回の投稿時はまだ2Lと多めでした。

散歩中にボンベの酸素が切れててもケロッとしてるので、泣かない限りは大丈夫そうです。

（とはいえ、循環器の治療の一環としての「酸素」なので、切らせるべきではありません。）

▼痰

かなり落ち着いて、「たまに痰を吐く」くらいになりました！

吐く回数が減ったおかげで、ミルクも増やしてもらえました！

▼ミルク＆栄養点滴

現在は、500cc/日を20時間かけて持続注入しています。

（2週間前は、461cc/日を24時間かけて持続注入していました。）

そして、ミルクが増えたので、栄養の点滴が外れました！

両手足がフリーになったので、本人のストレスも一段回さがりそうです。

▼感情

怒りっぽいのは相変わらずですが、穏やかな時間も（少しだけ）できてきました。

とはいえ、2週間前と比較してしまうと、あんまり変わってません（涙）

退院後もずっとこの調子なのか、、、？

今回はトリクロ（眠くなるお薬）と一緒に退院になるかもしれません。

▼表情

前より少しだけよくなった印象ですが、落ち着いているときはボーっとしていることが多いです。

あやしたり、話しかけたりして、刺激を与えていこうと思います。

▼目の動き

相変わらず左方向が苦手ですが、前より少しよくなった気がします。

人や物を認識することが大幅に遅れることがあります。

目の前に顔が来ても、数秒気づかないほどです。

いつもそうではないんですけど。

▼首や背中や腰の固縮・無動

少しずつ首のコントロールが上手になってきましたが、まだ支えてないと後ろにガクンといきます。

首が座ってないのではなく、筋緊張で首が右後ろにいっちゃう状態です。

背中や腰についてはあまり変化は感じられません。

痰を吐きづらくなったので、縦抱っこの時間を増やしてリハビリしていきたいと思います。

▼手・指・肩の固縮

よく動くようになってきましたが、肩の緊張がまだまだ強いです。

怒っちゃうので肩のストレッチをなんとなく敬遠しちゃってたんですが、何日か前からまたしっかりやるようにしました。

また、一部のオモチャについては、自分から手を伸ばし、しかも少し笑っていたそうです。

作業療法士さんが使っている手作りのオモチャだったので、ダイソーに材料を買いに行き、妻と二人で作りました。

↓検索したら、作り方がまとまっているサイトがありました。

https://hoiclue.jp/57830.html

材料は、洗濯板、ビーズ、ゴム紐だけで、おそらく1000～1500円くらいで作れます。

ジャラジャラと大きな音が出るのが難点（＝同室の方々の迷惑になりそう）ですが、空気を読んで積極的に使っていこうと思います。

▼まとめ

足については変化がなかったので書かなかったんですが、足だけでなく、全体的に回復が遅くなってきています。

脳卒中患者のリハビリの回復曲線のグラフと同じように、だんだんと症状が固定化してきているようです。

でも、将来的に少しでも機能が回復するように、めげずにリハビリを続けていきたいと思います。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

http://tobyo-log.jp/books/detail/1