来月のお誕生日がきたら
小児慢性特定疾患から卒業に
なります。
卒業といっても
治るわけではなく、
小児慢性特定疾患でなくなる
だけで、病気は引き続き、
一生抱えて生きていくんですけど。
他の小児慢性特定疾患の方が
20歳迎えたらどうなるか
知らんのやけど、
血友病の場合はこうです。
まず、主治医から
20歳を迎えると小児慢性特定疾患
ではなくなる、という話を聞きます
主に製剤がもっすごい高額なので
医療費はどうしたらいいの？という
お話なんですけど。
主治医から写真のピンクの
受給者証を取得してください。と
教えて貰えます。
区役所に行けばすぐ取得できます
と言われたんやけど、、
すぐではないんです
ピンクの受給者証を
取得するために
手前の健康保険特定疾病療養受療証が
必要です、と区役所で言われ
大慌てで夫氏の会社が加入してる
健康保険組合に連絡したら
申請してくださいと言われ、
その申請書を郵送してもらうと
主治医の印がいるという…
なんかさー
これ、患者側がどうにかするまで
誰も知らんておかしくない？？？
誰か知っとってくれたら
字のごとく右往左往せんで
ええやん？
それでなくてもコロナ禍なのに。
コロナ禍なのに、と愚痴ったけど
コロナ禍なので、全部郵送で
ええでと言って貰えたから
よしとするか！
それと主治医がコロナ禍やからと
誕生月の半年前に動いてくれた
おかげで、誕生日までにというか
年明け早々取得する事が
できました
小児慢性特定疾患では
なくなるので、助成されなくなる
わけでもないねんけど
一部負担する事になるんですって
どのぐらいかかるのかは
再来月行った時にわかります
医療費、それでなくても
わたしの歯とか歯とか歯で
かかってるのに、、、
怖いわ(((;°Д°;)))ｶﾀｶﾀｶﾀ