外来51回目(採血75回目) | 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の子供をもったパパの話

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の子供をもったパパの話

3人兄妹の3番目の次女(1歳11ヶ月)が、2014年8月、ITPになってしまいました。あまり書く元気はないけど、他の方々のブログで情報を得たりして助けてもらったのも事実・・・同じ病気を持つ親の参考になればと・・・

発病後約7年7ヶ月経過・・・あせるあせる 現在9歳6ヶ月
 
発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値(本来の数値?) 26.0万 
 
 
血小板は、
 
2014年(1歳→2歳)
     証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種(生ワクチン)接種後アザが出始める
8月  1.0万で入院→グロブリン、投与40.2万まで上昇

9月  →2.6万まで下がったので、プレドニゾロン服用→6.6万→13.1万→17.9万→20.3万→20.4万→22.2万

10月 →19.9万→14.8万→10.7万→薬の服用をやめる→6.4万→入院から2ヵ月後4.9万で退院→4.8万→4.2万→3.8万

11月 →2.7万でプレドニゾロン再開→3.0万→3.5万→8.7万→7.3万

12月 →5.9万→17.4万→16.8万→12.2万
 
2015年(2歳→3歳)
 
1月  →17.8万→14.0万→14.5万
 
2月  →13.4万→16.4万→14.2万
 
3月  →27.3万(風邪の影響)→23.5万(風邪の影響?)
 
4月  →13.8万→16.9万
 
5月  →20.9万→18.6万→薬の服用をやめる
 
6月  →21.6万(前日に発熱した影響?)
 
7月  →17.8万(前日に発熱した影響?)
 
9月  →23.9万(2日前に発熱した影響?)
 
12月 →6.0万

2016年(3歳→4歳)

1月 →9.6万
3月 →16.6万(少し前に中耳炎と熱)
6月 →24.0万
9月 →20.0万
12 →6.6万
 
2017年(4歳→5歳)

1月 →19.3万

4月 →19.7万

7月 →17.3万

11月 →15.3万

 

2018年(5歳→6歳)

2月  →22.6万

8月  →16.0万

 

2019年(6歳→7歳)

2月  →30.6万(インフルエンザ発症後上昇?)

7月  →4.2万(急上昇した反動で下がった?) →5.0万

8月  →6.5万

10月  →5.8万

11月  →8.4万

 

2020年(7歳→8歳)

2月  →13.1万

5月  →15.0万

8月  →14.1万

10月  →10.1万

 

2021年(8歳→9歳)

3月  →10.6万

7月  →22.7万(1週間前に中耳炎の影響?)

 

PAIgG(46.0以下正常) 
 2014.8入院時200.0H→100.0H、
 2015.7    66.0H
 2016.1    79.0H

 2017.1    83.0H

 2018.8    83.0H

 2019.7   319.0H(インフルエンザの影響か?)

 2020.8   122.0H

 2021.7   陽性40%(20%未満正常)

 

 

ご無沙汰しております。

血小板の調子がいいので、検査の期間が開くのでブログの期間の開いてしまいますね

ブログの期間が開いてる割に、コロナは以前猛威を振るったままですね。

大きいニュースは ロシアのウクライナ侵攻ですか・・・

どうにかなりませんかね~ 悲しくなります

 

とりあえず報告

血小板は、

15.8万6.9万 Down

 

前回は中耳炎あとで、血小板が増えてるかのせいがあったので、

数値が下がったとは言えない、むしろいい数値じゃないかなってところで、

今回も一安心。

それと、

PAIgGが16.4%(20以上陽性、15~20擬陽性)

と出ました。

要は、血小板を壊してるものが、減ってきてるようです。

もしかしたら、ここにきて寛解のの可能性も出てきたのか?!とちょっと思ったりしてますが・・・

変な期待は疲れるので、適当に思っておきますけど。

もし、治れば、将来「昔こんな病気やってんけど・・・」みたいな昔話に敵に本人が話せるように

なれば、親としてはありがたいですね。

 

一応先生に確認したんですが、慢性ITPになって、何年もたってから 寛解なんてパターン

あるんですか?ってきいたら、

 

あるある・・・同じ病気で長く通院してた子で 治った子いてるよーって言ってました。

 

てことで、少しだけ期待しておきます。ニコ

 

次回は、冬休みの採血なので、だいぶ先です^^;

 

コロナ関係の話しをすると、

まだ、誰も家族ではかかっていません。

さすがに小学校ではちらほら出てましたけど・・・大阪なのでしょうがないですね

 

すーちゃんにワクチンを打つか打たないかは、打たない方向の考えです。

子供は、重症化しにくいのと、やはり、予防接種からのITPなので少し抵抗感があるので。

生ワクチンと、メッセンジャーRNAワクチンでは違うと思いますが・・・

あくまでも我が家の判断なので・・・

 

それ以外の家族は全員2回接種してます

大学生2人はモデルナ

僕と嫁はファイザーです。

僕に至っては、まったく副反応がなかったです。じじいやからですかね^^;

近いうちに3回目うちに行ってきます。

 

 

 

前回ブログからの出来事といえば・・・・

 

個人的には、親のこれからどうする問題、仕事のバタバタ、などありますけど

たいして面白くないので

 

大学1回 兄姉2人も、まあ、大学に慣れてきた感じで特に問題ないし

すーちゃんも、特に平和に3年生が終了して、高学年になったってくらいですね。

 

最近のイベントでいうと、

コロナの中申し訳ないんですが、小旅行へ行ってきました。

 

春休みどうしようか~ やっぱり家でおとなしく?とか、うだうだ言ってて

やっぱり行こうと、結構、旅行直前に決めた感じなので

適当に行ったことないところチョイスで、僕の独断と偏見で

福井の東尋坊、岐阜の白川郷に行こう

で、そのあたりの宿を抑えて、後は適当プランで行くことに

 

行ったところは、

東尋坊(福井)よくサスペンスとかで最後のシーンの崖でありそうなところ

恐竜博物館(福井)

 

飛騨古川(岐阜)映画「君の名は」の聖地・・・たまたま予約した宿がここでした(古民家をリノベした宿)

飛騨高山(岐阜)古い街並みにお店がいろいろ

白川郷(岐阜)世界遺産の合掌造りの家

大飛騨鍾乳洞(岐阜)

 

以外に楽しかったです。

 

3月下旬なのに、場所によっては雪がいっぱいありました。

 

東尋坊

 

 

白川郷

 

 

 

飛騨古川の「君の名は」の聖地巡礼は、僕だけがテンション高かったけど、

うちの家族的には ふーーーんといった感じでした

もうっと、テンション上げようよ!!ねーーー

 

ただ、片道300キロ越えの運転なので、つかれました・・・

 

次回ブログ書くときは、コロナが収まってたらいーーなーー