特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の子供をもったパパの話

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の子供をもったパパの話

3人兄妹の3番目の次女(1歳11ヶ月)が、2014年8月、ITPになってしまいました。あまり書く元気はないけど、他の方々のブログで情報を得たりして助けてもらったのも事実・・・同じ病気を持つ親の参考になればと・・・

発病後約8年12ヶ月経過・・・あせるあせる 現在10歳11ヶ月
 
発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値(本来の数値?) 26.0万 
 
 
血小板は、
 
2014年(1歳→2歳)
     証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種(生ワクチン)接種後アザが出始める
8月  1.0万で入院→グロブリン、投与40.2万まで上昇

9月  →2.6万まで下がったので、プレドニゾロン服用→6.6万→13.1万→17.9万→20.3万→20.4万→22.2万

10月 →19.9万→14.8万→10.7万→薬の服用をやめる→6.4万→入院から2ヵ月後4.9万で退院→4.8万→4.2万→3.8万

11月 →2.7万でプレドニゾロン再開→3.0万→3.5万→8.7万→7.3万

12月 →5.9万→17.4万→16.8万→12.2万
 
2015年(2歳→3歳)
 
1月  →17.8万→14.0万→14.5万
 
2月  →13.4万→16.4万→14.2万
 
3月  →27.3万(風邪の影響)→23.5万(風邪の影響?)
 
4月  →13.8万→16.9万
 
5月  →20.9万→18.6万→薬の服用をやめる
 
6月  →21.6万(前日に発熱した影響?)
 
7月  →17.8万(前日に発熱した影響?)
 
9月  →23.9万(2日前に発熱した影響?)
 
12月 →6.0万

2016年(3歳→4歳)

1月 →9.6万
3月 →16.6万(少し前に中耳炎と熱)
6月 →24.0万
9月 →20.0万
12 →6.6万
 
2017年(4歳→5歳)

1月 →19.3万

4月 →19.7万

7月 →17.3万

11月 →15.3万

 

2018年(5歳→6歳)

2月  →22.6万

8月  →16.0万

 

2019年(6歳→7歳)

2月  →30.6万(インフルエンザ発症後上昇?)

7月  →4.2万(急上昇した反動で下がった?) →5.0万

8月  →6.5万

10月  →5.8万

11月  →8.4万

 

2020年(7歳→8歳)

2月  →13.1万

5月  →15.0万

8月  →14.1万

10月  →10.1万

 

2021年(8歳→9歳)

3月  →10.6万

7月  →22.7万(1週間前に中耳炎の影響?)

 

2022年(9歳→10歳)

3月  →15..8万

12月  →6.2万(9月にコロナ感染で血小板急上昇からのリバウンド?)

 

2023年(10歳→11歳)

4月  →7.1万(今回)

 

 

PAIgG(46.0以下正常) 
 2014.8入院時200.0H→100.0H、
 2015.7    66.0H
 2016.1    79.0H

 2017.1    83.0H

 2018.8    83.0H

 2019.7   319.0H(インフルエンザの影響か?)

 2020.8   122.0H

ここから検査方法変更

 2021.7   陽性40%(20%未満正常)

 2022.12  今回 陽性57.8%(20%未満正常)

 

 

お久しぶりです。4月に採血行ってたのですが、ブログさぼってましたニヤリ

 

とりあえず報告

血小板は、

7.1万0.9万 up

 

ブログさぼってると、あっという間に4ヶ月も経ってました・・・

時がたつのはマジはやいっすねーーー

 

今回もすいませんが簡単に書いていきます。

 

検査に行ったときは、

僕の過去のデータからの予想で行くと

コロナに感染したあとで、きっと血小板が急上昇してたはずからのリバウンドで急降下・・・

での前回の検査だったので、このパターンで行くと、10ヶ月くらいかけてじりじり上がっていく感じ?

と 仮説を立ててるので、まあ 6万~8万くらいの血小板じゃないかなーと思ってました。

 

結果、想定内でした。

先生は、僕の反応ウをみて、ほっとしてたみたいです・・・上がってないので、落ち込むんじゃないかなーって

思ってたような反応でした^^

安心して下さい!!想定内にはいって(履いて)ます笑^^・・・ちょっと 無理があるか。。。安村・・・

 

 

すーちゃんは、もう5年生です・・・

まあ、特に可もなく不可もなく元気に過ごしてます。

 

えーーと はっきり変化があったといえば

中学受験することにしました。

もともと、視野には入れてたんですけど、なんとなくって思ってただけで、

塾へもいかず、Z会の通信教育をできる時にやってた感じくらいでした。

 

で、すーちゃん曰く

算数・・・嫌い・・・(*'▽')

国語・・・嫌い。。。(*'▽')

理科・・・あまり・・・(*'▽')

社会・・・好き・・・

英語・・・好き・・・

 

あれ??英語って受験に関係ないですよね・・・

しかも、メインの科目の算数と国語が嫌いって・・・

ヤバくない(≧◇≦)

 

通学で時間が結構かかってるもので、塾へ行かせると、睡眠時間が減ってしまう・・・

 

やるしかないか・・・パパ塾。。。中学受験版・・・

 

以前どこかで行ったかもしれませんが、

すーちゃんには、病気になったこともあり、何かかいい教育?与えないと。。。

て思ったり、して、小学校受験して私立に行かせました。(上の子は中学まで公立です。)

現在通てる学校は、英語を重視していたり、その他の教育に関してて頑張っている未来志向?学校で、

進学お受験校って感じの学校ではありません。

なので、中学受験する子は、週4とか5とかで塾へ通って 有名進学校を目指している子もいます。

 

学校へ通わせていることで満足してる我が家・・・

中学受験対策・・・してない・・・

ちょっと、スタートが遅すぎたかも・・・って感じです。

 

さっき、パパ塾 中学受験版とかいたのは、

以前書いたことがあるかもしれませんが、

すーちゃんの10歳上の兄が、高校受験の時に、部活ばっかりで、勉強もせず

成績が急降下していて、とてもじゃないが、志望校に入れるレベルにない状態にまでなってたことがありました。

慌てて塾へ行かせるも、全然伸びてる感じがしなくって、

結局、僕が完全に志望校のみへの対策を絞ったカリキュラムを作って、中三の夏休みから

パパ塾(俺塾)敵に、スパルタ的に教えて、奇跡の合格を果たした経緯があります。

偏差値でいえば、実力より10ほど上の学校へ・・・

 

僕は、学生時代そんなに勉強せず、1浪して三流大学って感じですけど、

教えたり、カリキュラムを子供のために組むのは、そこそこ才があったかもしれませんニヒヒ

 

で、中学受験版ってことなんですが。。。

これがまた、やっかいです・・・

 

すーちゃんが、何故算数が嫌いなのか?なぜ国語が嫌いなのか?

というところを突き止めないといけません。

 

 

国語に関しては、単純に学校で英語の授業とかが多かったり、昔から英語教育を重視させたあまり

日本語力がおそらく、普通の小学5年より低いことが原因だと思います。

文章を読み込む能力がまだ、低いのと、いざ受験となると、さらに知らない日本語が山のように出てきます。

例えば、お勝手 厠(かわや) 農業用具 かま、すき、くわなどなど・・・なんか忘れましたけど

ちょくちょく日本語で分からない言葉に詰まってます。

 

算数に関しては、計算がめっちゃ遅いことが判明。。。もっと早く気づいてあげるべきでした。

計算が遅いまま、いろんなことが先へ先へ進むので、しんどくなってたと僕の推察。

 

なので、国語も、算数も、3年生のドリルからやり直しすることにしました。

国語は、ギリわかる文章に触れる回数を増やすこと、語彙力を増やすこと

算数は、ひたすら計算ドリルです。

7と8と言えば15とか、7と6は13の組み合わせとか、ひっ算の時に、10の位から借りてくるときの時に

頭で何を考えてるか?とか・・・13-7=6 僕の場合は、1の位が3引く7とくれば、7は10までに3、それに3を足して6になる。

とか、自分なりに最速最善を見つけさせる・・・

嫁は、そろばん習ってたので、何を言ってるのかわからないみたいです^^;

 

受験までに間に合うのかわかりませんが、毎日少しずつと土曜日半日頑張ってます。

 

春休みから初めて、やっと、4年の範囲の終わりが見えてきたかんじです。

 

頑張ります!!!

 

 

病気のブログだけど、受験ブログになってますね^^

 

 

しかし、クソ暑い・・・大丈夫か?日本・・・世界?

マジで 地球温暖化 ヤバくない?と思う今日この頃でした・・・

 

僕の方は、何か新しいこと始めよう!って前回で言ってたんですけど、

 

とりあえず、ジジイ化叫びが進んできたので、体力UPの為

 

暗闇で音楽に乗って バイク をこぐジムに行き始めました・・・

 

なめてました・・・ 死にそうなくらいしんどい・・・続くかどうかビミョーーはてなマーク

 

 

 

 

 

 

発病後約8年4ヶ月経過・・・あせるあせる 現在10歳3ヶ月
 
発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値(本来の数値?) 26.0万 
 
 
血小板は、
 
2014年(1歳→2歳)
     証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種(生ワクチン)接種後アザが出始める
8月  1.0万で入院→グロブリン、投与40.2万まで上昇

9月  →2.6万まで下がったので、プレドニゾロン服用→6.6万→13.1万→17.9万→20.3万→20.4万→22.2万

10月 →19.9万→14.8万→10.7万→薬の服用をやめる→6.4万→入院から2ヵ月後4.9万で退院→4.8万→4.2万→3.8万

11月 →2.7万でプレドニゾロン再開→3.0万→3.5万→8.7万→7.3万

12月 →5.9万→17.4万→16.8万→12.2万
 
2015年(2歳→3歳)
 
1月  →17.8万→14.0万→14.5万
 
2月  →13.4万→16.4万→14.2万
 
3月  →27.3万(風邪の影響)→23.5万(風邪の影響?)
 
4月  →13.8万→16.9万
 
5月  →20.9万→18.6万→薬の服用をやめる
 
6月  →21.6万(前日に発熱した影響?)
 
7月  →17.8万(前日に発熱した影響?)
 
9月  →23.9万(2日前に発熱した影響?)
 
12月 →6.0万

2016年(3歳→4歳)

1月 →9.6万
3月 →16.6万(少し前に中耳炎と熱)
6月 →24.0万
9月 →20.0万
12 →6.6万
 
2017年(4歳→5歳)

1月 →19.3万

4月 →19.7万

7月 →17.3万

11月 →15.3万

 

2018年(5歳→6歳)

2月  →22.6万

8月  →16.0万

 

2019年(6歳→7歳)

2月  →30.6万(インフルエンザ発症後上昇?)

7月  →4.2万(急上昇した反動で下がった?) →5.0万

8月  →6.5万

10月  →5.8万

11月  →8.4万

 

2020年(7歳→8歳)

2月  →13.1万

5月  →15.0万

8月  →14.1万

10月  →10.1万

 

2021年(8歳→9歳)

3月  →10.6万

7月  →22.7万(1週間前に中耳炎の影響?)

 

2022年(9歳→10歳)

3月  →15..8万

12月  →今回 6.2万(9月にコロナ感染で血小板急上昇からのリバウンド?)

 

 

PAIgG(46.0以下正常) 
 2014.8入院時200.0H→100.0H、
 2015.7    66.0H
 2016.1    79.0H

 2017.1    83.0H

 2018.8    83.0H

 2019.7   319.0H(インフルエンザの影響か?)

 2020.8   122.0H

ここから検査方法変更

 2021.7   陽性40%(20%未満正常)

 2022.12  今回 陽性57.8%(20%未満正常)

 

 

あけましておめでとうございます。

 

とりあえず報告

血小板は、

6.2万9.6万 Down

前回のブログで少しとりみだしました・・・失礼いたしました。

まぁ感情の浮き沈みも含めて皆さんと共有できればって思いもあり、ちょっと書いてみました。

次回は採血は春休み

 

今思うと、血小板1万で入院したときの”あざ”とは、レベルが違いますが、

”あざ”ができてるなー 少し治りが遅いなー 色が少し悪いなー

なんて感じはありました。血小板が減ってるような感覚はあったんですけど、

検査結果見てからやなー いうーても10万くらいあるんやろーなーって

気を許してたので、少しだけ前回のブログの感じになりました。

一応、勝手な個人的な妄想で言うと、以前インフルエンザになったときに

30万まで上がってその後リバウンド?で急降下して、10万辺りに戻るのに

1年くらいかかったことがあったので、同じパターンになればいいかなーと思ってます。

なので、今年の秋くらいまでに10万になればいいかーーーってくらいに考えてます。

更に下がったら、下がった時かんがえます('◇')ゞ

前回ブログでも書きましたけど、病気の事は適当に考えるようにシフトしました。

僕が一喜一憂したとこで、結果が変わるわけでもないし・・・

どうせ先死ぬので、最後まで責任は取らずに逃げれるわけで・・・(^◇^)

 

今は、またいつも通りの日常です。

 

youtubeでゴルフのレッスン動画みたり、

速攻であきらめたギターをどうする?売る?年末のキムタクのテレビ見て

カッケーー!! もう一回頑張る?なんて考えたり

大学生の双子が今年3回・・・夏とか最後の家族全員の旅行どっか行こうかなー

ついでに、仕事のこととか^^;

 

嫁も普通に血小板が下がったとわかったその日・・・

僕と血小板が下がった話をしているときに、「どっちのネックレスがいいと思う?」

と、ZOZOTOWNのスマホ画面を見せられたり・・・(*'▽')オイオイ

 

まあ、そんな普通の日常を過ごしております。

 

去年後半は

僕とすーちゃんがコロナ感染

全然大したことなかったです。僕は3回予防接種、すーちゃんは、未接種

 

あとは、すこし家族旅行へいったり

双子の兄姉がバイトをはじめたり

ほんとに、どこにでもある、なんてことない生活ですね・・・

 

そういえば、最近ストレッチ始めました。

 

仕事上座ってることが多く、ゴルフも行ったりとかで

腰がやばくなってきました。双子の赤ちゃん抱え上げてぎっくり腰になってから

まあまあ腰の調子が悪くって、最近だんだん痛くなってきたりしたのもあり

 

まず、整体なるものへ行ってきました・・・

先生「なかなかの体の固さですな・・・・」

   「前屈どのくらいいきます?」

僕「地面から50cmくらいのところまで」(≧◇≦)

 

先生曰く、体が固いといろんなところに、負荷がかかったりとかで、怪我しやすいらしい

そんなことで、ストレッチ・・・ストレッチ・・・ すとれ・・・

 

あきる( 一一)

 

人の手を借りる・・・ 調べる・・・ ストレッチをしてくれるところがある・・・

 

なんか、ハードそう・・・  調べる・・・ おっ タイ式マッサージ

 

これ、ストレッチと少しマッサージで気持ちよくなりながら、ストレッチ??

 

って感じで、2回ほど行ってきました。

 

スッキリするけど、前屈が地面につくかと言えば、2回ではつかん・・・

 

結局、自分で再び頑張る!!!

 

現在、生まれたての子牛のようになりながらなら、指先が地面にかする・・・プルプル

 

あれ?何の話してんだろ・・・

 

まぁ 特に何もない平和な日々ってことですわ(^^)/

 

今年、コロナも収まって、ウクライナの戦争も終わって、景気もよくなって

いい年になればいいですね!!! ではでは

 

初めて買ったおせち料理・・・ちょっと奮発して百貨店でたのんでみた

舌か子供なので、よくわからんかった^^;

 

 

レゴランド行ったとき・・・僕と2人・・・

嫁&双子は 長島アウトレットに・・・

それって どうなの??(^_^.)

久しぶりの独り言の投稿です。

(※次女が1歳11ヵ月で慢性ITP、その後薬なしで現在10万辺りをキープ。)

 

2022年3月末以来の採血に行ってきて、結果はあまりよくありませんでした。

そんなことも踏まえて、いろいろと最近の心の変化などを、書こうかと思います。

 

結果は後日、いつも通りの数値の変化とともにUPします。

 

たぶん、安物の精神論的な書籍みたいな話になるかもしれないので、適当に読むなり読まないなりしてください。面白い話ではないので・・・^^;

 

 

軽く血小板の値をいうと、前回15万から6万になった感じです。

※薬の服用はせずにこの数値です。

 

まず、コロナウイルスが流行ったことから始まります。

 

どちらかというと、心配性な我が家・・・娘(次女)にコロナウイルスがどう作用するか分からないので、極力危険回避的な行動。

 

コロナ流行以来、旅行へ行ったときなどは、さすがに割り切って外食はしますが、基本的には、ほぼ嫁と僕は家で食事をとるような生活。(長男、長女は普通に大学生活、バイトもしてる)嫁もママ友に誘われれば、むげに断ることもできないので、外食します。まあ、昔の外食レベルを10とするなら、レベル2くらいのイメージでしょうか。

 

僕の場合は、ゴルフが趣味で、友達と行くときは、僕が車を出して、みんなを送迎するような感じ。ゴルフ場や、ゴルフ帰りに食事するような生活でした。一切お酒を飲まないので、友達としゃべったりするのは、ゴルフのそういうときです。で、コロナ後はというと、ゴルフは行くけど、車は一人で行く感じ。屋外なので、みんなマスクは外してますが、僕だけマスク着用。当然、みんなが食事をして帰るときなんかも、一人で先に帰ってます。。ただ、コロナも、1,2年で終息するだろうと思っていたところもあるので、徹底してた感じです。

 

結局、これだけ徹底?してたのに、僕は2022年8月末に感染、そのあとすぐに娘も熱が出たので、検査はしてないけど、恐らくコロナ感染。

 

そして、今回の、娘の血小板の数値の悪化。

 

ここ3年くらい10万オーバーをキープしてたので、ガックリです。

 

結局、なにが言いたいのか?

 

いろんな事を犠牲ににして、コロナを避けた生活にストレスを感じてます。避けたのにコロナ感染でさらにストレス。そして今回の数値の悪化でダメ押し・・・

 

この辺から変な話になります。

正直、娘が僕にお願いして、ゴルフでの食事や友達との外食を避けてくれと頼んだわけではない。娘の為にと、僕が猛烈ストレスを感じる生活を送り続けるって、結局どうなの?

今はまだ10歳のなので、そこまで何も感じないだろうけど、それって、娘が大きくなった時に、結果「そーいうのが、重たいねん!」みたいなことにもなる気もする・・・

すいません、「すずめ戸締り」の1シーンでこんなとこありましたよねちょっと拝借です^^

ちなみに、映画も、ガラガラの時間の朝1番で大きい劇場で10人みたいな時にみたりして、人込み避けてます。(コロナ感染回避)

 

極端な話、全く娘のことは気にせず、自分がストレスないように楽しく過ごしてるほうが、かえって、娘が大人になった時に、「全然、うちの親、きーつかってくれへんねん」「まー、うちも、気楽でえーけどなー」みたいなパターンになるかもしれない。

 

全く気を使わないといっても、もちろん親としての最低限はしてること前提の話しです。

 

昔から、仕事でも、恋愛でも、子育てでも、心のバランスがだいじやなーって思ってて、ここにきて、少し、バランスが崩れかけてます。

 

なので、そろそろ、いろんなことから、自分を解放しようかと思っています。

 

こういうたぐいのメンタル的な考え方って、分かるわーっていう人と、何言ってるか分からへん?何かの宗教?みたいに感じる人もいるかもしれません。人の心の中は、さすがにその人しかわからないので・・・

 

あくまでも、僕の性格、娘の状態があって、こういう結論に至った感じです。

 

娘の数値が下がったのも、3年前7歳の時に、インフルエンザに感染して、血小板が30万まで跳ね上がり、その後リバウンドで6万まで下がったパターンと同じと思えば、1年くらいでまた10万超えてくるんじゃないかと思うようにしました。

 

結局、何が言いたいのかわからなくなってきましたけど、いろいろ疲れたんで、少しゆるく生きることにしたって感じですかね・・・

 

娘が慢性ITPになった時思ったこと、ハンデを背負わせた負い目?的なものもあって、いい教育を受けさせてやる。お金を稼いで、残せるなら残せるようにする。病気が悪化しないようにリスクは避ける。とかいろいろ思いましたけど、少しゆるくするってことです。

 

「お父さん、いっぱい いろいろしてくれて ありがとう!」って言ってもらうより、

「ほんま、うちの親、適当やわー 病気持ちの私に少しはき~使ってほしいわー」

位の感じの方向転換します。

 

今のところ下がっても血小板6万くらいで耐えてくれてるがら言えることかもしれませんけど・・・  正直、コロナ自粛、コロナ感染、血小板の減少でかなりへこんだもので、こんな感じにしてみました。

 

 

 

えーーと、僕から皆さんに言えることは、結局正解なんて、結果が出てからじゃないとわからないので、心が壊れないように、心のバランス重視で、子供のケアだったり、もろもろを考えるのもありじゃないかと思いますってことです。もちろん それぞれに病気の状態や環境が違うとはおもいますが・・・

 

ただのひとりごとなので、なんの責任ももたない ただのざれごとですので・・・

 

 

もし最後まで読んで方が奇跡的にいたら あなたは、暇人です・・・(*’▽’)

 

 

うそうそ、ありがとうございます^^;