タイトル通り出生前診断の話なので、不快に思われる方は閲覧をご遠慮ください。
あと、とっても長いです。
自分なりに考え抜いた記録として。
10週頃から、出生前診断について考え始めました。
両家両親とも話し、胎児にリスクのないクアトロ検査は受けようという結論に。
そこで13週の産院初診の日、その病院で受けられる検査について聞いてみました。
初対面の医師曰く、
「うちではクアトロのみ。この地域ではクアトロ検査か羊水検査しか選択肢はないし、血液で確定診断の出るNIPTは近県でも受けられません。
そもそもダウン症と分かったらどうするおつもりですか？」と。
厳しい口調に戸惑いつつ、クアトロ検査を希望すること、羊水で確定診断が出た場合には諦める可能性もあるが、まずは改めて話し合うこと、産むにしても覚悟や準備のために検査は受けたいことを伝えました。
すると、
「覚悟なんてキレイ事です。クアトロ検査で良くない結果が出た人は羊水検査を受けるし、羊水検査は1/200で流産のリスクがあります。羊水検査でダウン症と分かった方はほとんどが堕胎されます。だから検査はおすすめしません。それでも受けますか？」
と、またも厳しい言葉。
両家両親とも話し合って決めたことなので、クアトロ検査は受けると宣言し、15週目に予約をとりました。
いやはや、事務的に淡々と説明が受けられるものと思っていたので面食らいました。
遺伝子カウンセリングというものもあるのだから、むしろ気持ちに寄り添って話して貰える事さえ期待していたので、真逆の医師の態度に腹が立ちました。
この医師は、エコーで異常が見つかっても堕胎を避けるために教えてくれないんじゃないか？と、不信感も持ちました。
イギリスでは全員にNIPTを受けさせようという動きまであるのに、なぜ日本ではこんなにハードルが高いのかという怒りもありました。
でも、帰宅して冷静になるにつれ、腹が立つ本当の理由は、自分の覚悟のなさを見透かされたからではと思うように。
出生前診断の意味をきちんと考えず、安心を得るために受けるものとして、障害児が産まれる可能性と向き合っていませんでした。
人間ドックのような感覚で、赤ちゃんの生死に関わる検査を受けようとしていたことを反省しました。
そこで、検査まで2週間、結果が出るまで2週間、この4週間できちんと向き合おうと考えました。
まずは先輩の意見として、経産婦の友達5人(医師含む)に聞いてみたところ、なんと5人とも検査を受けていませんでした。
そのうち検査を希望していたのはたった1人。35歳以上でないと受けさせて貰えなかったとのこと。
あとの4人は、特に考えてなかったという人と、お腹で感じる命を諦めるなんて無理という人。
ほぼ全員から出た意見が、医師から何も言われなければきっと大丈夫、でした。
全員が35歳前の出産なこともあるかと思いますが、この結果は意外でした。
日本での出生前診断は、私が思っていた程メジャーではなさそうです。
他には、障害児の家族のブログやエッセイ本を読んだり、支援制度や団体について調べました。
一番の懸念である我々夫婦の死後については、遺産を確保し後見人・保佐人を決めておけば、ある程度は不安を減らせる事も分かりました。
ダウン症以外にも、産まれてから分かる障害は沢山あるので、出産前に学んでおけて良かったです。
羊水検査でダウン症と分かり、諦める決断をした方のブログも参考になりました。
そして改めて夫婦で話し合い。
大丈夫だろうというこれまでの前提を取り払い、結果が悪かった場合について、目を背けずに話し合いました。
我々夫婦は、避けられるリスクはなるべく事前に避け、それでも避け難い事を運命として受け入れるタイプです。
お腹の子は心から望んで授かった子で、既にとても可愛いし愛おしい。手放すなんて考えられない。
でも、どんな子でもドンと来い！と言えるほどの器はありません。
知的障害者から痴漢被害に遭った事もあり、その人のような責任能力のない加害者になる可能性を思うと、覚悟もできません。
(正直なところ、ドンと来いと言ってる人で、本当に障害と直面する覚悟のある人はどのくらいいるのかな？と思ってしまいます。)
その中で、どこまでを我々夫婦にとっての"避けられるリスク"と定義するかを話し合いました。
結果、クアトロ検査でダウン症の確率が1/100以下であれば、羊水検査も受けないことに決めました。
1%以下の確率をくぐり抜けて産まれてくるなら、それは我々の運命として受け入れ、精一杯愛情をもって療育しようと。
NIPTが受けられる環境なら勿論受けたけれども、受けられない地域に住んでいることも運命としました。
まだまだ考えが浅い、知識も覚悟も足りないと思われる方もいるかと思います。
でも、やっぱり本当はこんな可能性一切考えず、ただ誕生を楽しみにしていたい。
障害の可能性から目を背けていた私が、勇気を出して目を向けられるのはここまでです。
後は直面した場合に向き合います。
そうして出た検査結果は、ダウン症の確率1/540。
手放しで喜べる程の数値ではありませんが、年齢平均よりは低いもの。
予定通り羊水検査は受けません。
ちなみにクアトロ検査当日は、同意書にサインして採血されるのみ。
全て助産師さんが行いました。
同意書で事前に受けるものとされていた遺伝子カウンセリングは、受けた認識はありません。
一時は不信感を抱いた医師ですが、医師内での評判が良いことは確かで、子供を無事に産む事については信用できる人。
エコーで異常があれば即座に伝えて貰えることも確認できたので、信頼してお任せすることに決めました。
あとは、これ以上悩まずストレスを減らし、元気で健康に産まれてくれることを祈るのみです。