先日、子供の療育を守る親の会(地域の６個の療育施設合同の保護者会みたいなもの)の総会があり、初めて参加しました。
特に義務的な感じはなく、自由参加なのですが、ざっと２００人くらいはいそうな感じでした。みんな熱心！
会長、副会長、事務局員などの本部の人たちは、ほとんどOBの方が多く、何年もされてる感じで、保護者とは思えない仕切りっぷりでした(゜Д゜;)
毎年、行政との意見交換会などをひらき、療育費の補助を出してもらえるようになったり、こうゆうサービスがあったら助かるなど、障害を持つ子供を育てている目線じゃないと気がつかないことを小さなことでも発信していく場として設立したそうです。
本当にありがたいです。
今私が住んでる市では療育費は負担上限額というものがあって、所得制限がありますが、ほとんど一般家庭で月５０００円程度プラス給食費で通うことができます。
幼稚園などとの並行通園では補助が出るので給食費のみです。うちの長男は並行通園で幼稚園に保育料を払っているので療育費はかからず、とても助かってます。
この会が設立した１０年前は上限額もないし、並行通園でさらに療育費の負担もあったので、保育所以上にお金がかかっていたらしく、療育を受けさせたくても金銭的な面で簡単に通わすことができなかったそうです。
うちもお金がこれ以上かかるなら考えなかったかもなぁ…^_^;
本当に先輩方には感謝しきれない思いですm(_ _)m
そして、障害をもつ親同士話ができる交流会や、保護者が育児体験を話すお話し会など、一人でなやんで孤立しないように、みんなで頑張って子育てしていこう！というコミュニティのような場でもあるみたいです。
この日も、それぞれの療育施設から代表1名ずつお話しをされました。
本当に、涙をこらえるのが大変なほど(最期には泣いてしましたが(照))壮絶な育児体験を聞かせていただき、悩んでるのは自分だけじゃないんだ、色んなお子さんがいるんだなぁと感じました。
色んなタイプの違った障害をお持ちの保護者さんでしたが、お話しを聞いていると、昔は障害が受け入れられず本当に子育てがつらかったこと。頑張って、頑張って、苦しんで、一人で悩んでいたこと。療育に出会い、療育をする中で色んな気づきがあり、子供もそして親も成長できたこと。今は子供の障害を受け入れられありのままを愛していること。
本当にみなさん(そして私も)共通してるんです！
そして全員が最後にこの子が障害を持って生まれて来てくれてよかった、自分が成長するために自分の所に生まれてくれたんだと…
不思議ですよね。私も同じことを感じています！！