忍・忍・忍

こんにちは、ともです。

そろそろDay○日的な表現もさけて、より日々に近い

報告にしたいと思います。時々○日位と入れますね。

状況については、一進一退で、まさに「忍」の日々です。

肺炎や肺に貯まった水を出して、呼吸と心臓の負担を下げつつ、

細菌との闘いで、一時腎臓機能が低下してやばい方向でしたが、

今は安定していて、もぐら叩き状態。

白血球は細菌と闘い、時々腰折れで、安定的には増える力が

まだありません。しかし１度グランの投入すると、一気に７０００を

超えてきますので、生着は大丈夫かと思います。

赤血球の輸血間隔は段々と広がっていますが、血小板輸血は

まだ１日おきくらい輸血頂いています。

急性GVHDは余り症状としては出ていませんが、肝臓などの

数値を見ていると、じんわりと出ていて、これもモグラたたきの

一つの原因かと思われますが、急性GVHDに関しては、まあまあでは

ないでしょうか。

口内炎、ほぼ落ち着いてます。ただ味覚はほぼ全滅です。

どん兵衛天そば、すでに食べ物では無い。

あわやの期待のやきそばUFO、作って捨てた！

大好きなカルピスウォーター、なんとか飲める

コーヒーは何とか飲めます。驚きはバナナ、

口に入れると、チクチクと舌を刺します、バナナが？です。

食事は病院食はほぼ食べることができません。

リンゴで繋いでます。パンは大丈夫。

でも、少しずつでも涙をこらえて病院食口に運んでます。

座っているといいですが、少しでも斜めに身体を倒して

眠ろうとすると、肺の水が肺機能を邪魔して、呼吸が

すこし苦しくなるので、熟睡はできていません。

取りあえず、今はステロイドを使わず、白血球の尻を叩きながら

体内の水を出し、心肺の負担を軽減する。その方向ですね。。。

毎日３リットルの尿を出していますが、それでも体重が

増えることも多く、げっそりです。

このタイミングで、ずっと診て頂いた若手主治医の先生が異動・・・

なんともはやですが、大変お世話になりました。

来週には生着確認のマルクです。

どうぞ、いい結果でありますように！

とも

Day19～Day24

おはようございます。

生着後ですが、日々の戦いは続いています。

感染症があり、抗生剤で抑えながら、ですが、

生着後徐々に増えて来た白血球や好中球が

感染との闘いがあり、伸び悩んで居ます。

生着時１４６０程度の白血球は現在６００程度に減り、

白血球応援隊のグランを再開しています。

またまだ肺炎関係の感染症があり、

肺に水が貯まり、利尿剤で出しては居ますが、

SPO2の値が９５位になると呼吸が苦しくて横になって寝られない

状況です。

CRPも１５までまた増えてきましたので、身体の怠い、うんざりな

日々を過ごしてます。

しんどくて横になって寝られたら、幸せなんですがね、それができないのも

辛いです

とりあえず、もぐら叩き状態ですが、気持ちだけは前向きに

耐えております！骨髄移植手術はやってみないと判らない！

まさにそのとおりを実践してます。

早くこのスパイラルを脱出したいですね。

とも

生着

こんにちは、ともです。

生着しました、Day18が正式な生着日となります。

白血球　　　好中球

Day 18 　　１２３０　　　１０９０

Day 19 １４６０　　　１２１０

まだまだ好中球しか増えて無くて、

血小板はまだ隔日の輸血で、赤血球も

時々輸血を必要としています。

また、blogに書いてきているように、色々なハードルと

戦いの日々は続きます。

でもでも、移植手術の大きなハードル、これが成功しなければ

移植手術自体が失敗となる、「生着」を無事クリアできたこと

みなさんにご報告できて大変うれしく思います。

移植後１８日での生着ですから、平均的な所要日数です。

そして何よりも、ドナーさんに改めて感謝の気持ちで一杯です。

この場を借りて、ありがとうございました。

ドナーさんに頂いた貴重な骨髄から造血幹細胞は私の中で

造血を始めてくれました、新たな命の始まりを迎えることができました。

（ご参考）これから初めて移植を受けられる方へ＊＊＊＊＊

「生着」はドナーさんから頂いた骨髄液の中の「造血幹細胞」が

骨髄移植により患者の体内に入り、その後一定期間、体内を

ぐるぐる巡っていて、それが患者の骨髄に辿り着き、そこで

根を下ろし造血を始めることで、一般的に白血球の好中球が

幾ら以上となった場合と病院ごとに基準を設けて判断しています。

正式にはもう少し増えた段階でマルク（骨髄穿刺）をして、ドナーさんの

白血球に変わっているかなど検査して確認します。

ここからは、ドナーさんの作り出す白血球が、患者の身体を異物と

捉えて攻撃を始めます、これが急性のGVHDと呼ばれる反応で、

ある意味この反応を利用して、患者のガン細胞をやっつける効果も

あるのですが、余りにGVHDが強いと副作用が現れるという

新たな戦いの局面に入ります。免疫抑制剤やステロイドなどを

利用して、この攻撃に対応していくことになります。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

てなことで、これから今の症状も少しずつ改善されて

いくことと思います。

沢山の方のご声援ありがとうございました。

引き続き宜しくお願いします。

とも

Day11~17

こんにちは、少し間が空きました。

元気とはいいがたいですが、耐えてます、

ともです。

纏めての報告になりますが、お許し下さい。

Day11から新たな試練がやってきました。

毎日１６時～１８時の間に急に高熱がでます。

３７度と思って居たら、ぞくぞく寒気が強くなり、

数分後には３９度半ばまで上がります。

なので、全身ガクガク震え、呼吸は苦しくなり、

これ死ぬのちゃうのって苦しみが暫く続きます。

（シバリングと言って、普通の人でもインフルなど

急に熱が上がる時に、ブルブルしますよね、

あれの強烈なやつだと思ってください。）

電気毛布で身体を温めて、解熱剤を使って、

ガクガクに耐えながら１時間後に目を覚ますと

３９度中ごろの熱で、ガクガクは収まってますが、

それから５，６時間は目は覚めてますが、

何もする力がでず、ボー然と過ごしています。

これ、いつ出るか判らないのと、後を引くので

毎日とても気が重いです。

白血球が少ない中、肺炎の菌があることや、

肺に水が貯まっていること、或は生着熱の

現れ？・・・と原因は特定できていません。

Day13 白血球が底(70)から110と微妙に増えました。

採血で新細菌が検出され、これで培養で見つかった

細菌は２種類目、どちらもややこし奴らではない。

Day15 白血球は１６０

Day16 白血球は４００

Day17 白血球は９００、好中球８００

　　　　　白血球９００で内好中球８００って

　　　　　好中球しか作ってないと思いつつ、

　　　　　これで明日が続けば、やっと生着となりそうです。

白血球を増やす薬グランはもう使わないことになりました。

急に白血球が増えるのを避けるために。

しんどいこと耐えてると、良いことも訪れます。

次回生着報告できると思います。

とも

Day7~10

こんにちは。春３月、病室から見る外の景色も、少し春めいて来て・・・

と言いたいんだけど、何せ今この病院は増床中、筍の季節に合わせるかの

ように、３階が５、６階に、そしてビルの上ではまだまだクレーンが色々な資材を

引っ張り上げています。

この一纏め４日間ですが、みなさんのお役に立てる情報が乏しく、

だからと言って楽勝だったなんてことは全くありません。

忍の一文字でした。。。。

毎日毎日、膀胱炎改善の利尿剤を使いながら、

腎臓の数値が落ちてるので、その点滴。

CRPが微妙に高いので抗生剤、

膀胱炎があり、十分な排尿ができないため、点滴がすべて

体内に水として蓄積され、身体はぱんぱん。お陰様で肺に水が貯まり

SPOも９０前半で息苦しくなり、肺の水を抜くのにまた点滴。

口内炎はなんとか、水が口の中の隙間を潜り抜けて、喉に

届くって感じで、勿論食事はできません。

夜中は若干長く眠れるようになり、２時間おきにトイレに

走ってます。

入院時の体重が６５．９㎏、Day10で６９．１㎏、この間食事らしきものは

食べられていませんので、全部水なんです。

これって結構辛いものです！

さらにDay7辺りから３８度後半の熱発が日に２回あり、

こうなると、呼吸がしんどくてしかたありません。

この発熱が生着熱であればいいなと願うばかりです。

では、次回は生着の報告が出来る様に、願って居ます。

とも