少ししてから、先生２人きて別室へ。
まず染色体異常の検査結果から話されて
表を見せながら、りっくんは18番目の
染色体が３本あります。色々調べられて
いると思いますが18トリソミーです。
って言われて診断確定されました。
わかってた。覚悟もしてた。
自分の中で受け止めてたつもりやったけど
いざ確定して、それを告げられた瞬間
涙が溢れて止まらんかった。
出産間近に18トリソミーの
疑いありって言われたりっくん。
妊娠中にめちゃくちゃ調べた。
18トリソミーの赤ちゃんのブログも
たくさん読んだ。
症状は当てはまってるけど
もしかしたら違うかもしれへん。って
うちの子は大丈夫かも！って
微かな希望を持ってた。
でも、産まれてきたりっくんを見て
きっと18トリソミーやろなって。
たくさん調べたからこそ、知識はあって
外見的にあてはまった特徴が３つ。
【多毛】
我が家の子は、毛深い子が多いけど
それ以上に全身に毛がたくさん生えてた
【小さい口とあご】
これは、生まれた体自体も小さいから
確信ではなかったけど、やっぱり
普通よりも小さいかな？って。
【左足が揺り椅子状の足底】
パッと見わかりづらいけど
自分の中では、これが確信的やった。
こんなにも条件が揃ってるのに
まだ『あくまで疑いの段階』って
心の片隅にあって、現実から目を
逸らして平然を装ってる自分がいた。
やけど、やっぱり確定されると
急に『病気』とか『死』とか目の前まで
迫ってきた感覚で現実をつきつけられて
一気に怖くなった。
話ききながら涙がとめどなく流れて
先生の返事をするのが精一杯やったけど
りっくんの今後の話の為に本題へ。
とりあえず今の一番の問題が心臓。
穴があいてる事によって血流の流れが
通常と違うから、心不全になってて
色々問題がおきてるんやけど
①穴を塞ぐにも体重が軽すぎて
赤ちゃんの体力の負担やリスクが大きいから
その手術はできひんって事。
②そして体重があったとしても
この病院では18トリソミーの赤ちゃんの
根治手術はしてないってこと。
②に関してもいろんな人のブログに
書いてたから知ってはいたけど
急に突き放されたみたいな気分になって
辛かったなー。
普通の赤ちゃんやったらできる手術も
染色体異常やとやってもらわれへん。
同じ命やのに。先生の言ってる意味も
わかるけど、やっぱりもどかしいな。
それでも、根治手術じゃなくてもいいから
少しでもよくしてあげて欲しくて
手術して下さいってお願いした。
バンディング手術って言われてるやつ。
これがうまくいけば、りっくんの
負担も減る。こんな小さい体にメスを
入れてもらうのも辛いけど
りっくんが少しでも楽になればいい。
少しでも生きる時間が長くなればいい。
希望は捨てへん。
手術は明日。絶対大丈夫。
一緒に頑張ろう☺️
