私の息子はヒルシュスプルング病全結腸型と小腸捻転で、大腸の全摘出＆お尻側の小腸を15cm切っています。
産まれてすぐ３回の手術を繰り返しました。
小腸捻転→小腸穿孔→ヒルシュスプルング病全結腸型
普通は人工肛門を入れると思いますが、それを使わず根治しました。
あれから２年、何事もなく過ごしていました。
ですが、２ヶ月前にアデノウイルスにかかり、退院したと思えばエロモナス菌がお腹に入り、お腹の調子がなかなか戻らずにいます...
そして、また今回入院。培養の結果、セレウス菌がお腹の中に居たようで、また悪さされているようです。
ここ何ヶ月かで、ようちゃんがたくさんご飯を食べてくれるようになり、やっと離乳食中期まで進めることができました。エレンタールもよく飲んでくれていたので7300まで体重が増えたのに、ここ２ヶ月で6300まで落ちました...ママ焦りすぎたんだね。おっきくなれば筋肉が付いてたくさん動けると思っていました。でも、今はご飯やエレンタールが腸に刺激になるようです。
こんなに胃腸炎になるのは、私の管理不足ですね。ヒルシュを軽く見てた😢２年何も無かったことに安心しきっていました。こんなにも菌に弱いんだと思うと、ご飯をあげるのももう怖いです。
どうしたらいいのかわからないこれから。とりあえず１週間の絶食に耐えてるようちゃん。代わってあげたい。ママのせいなのに〜本当にごめんね。
9月6日 入院 絶飲食開始
9月7日 外科の医師に１週間の絶飲食と腸の機能低下、ただれている状態と告げられる。ご飯の開始は大分先。今はポカリでさえお腹を下す状態だろうとのこと。うんちの色は問題なし。肛門の柔らかさ問題なし。お尻の皮膚の状態良し。夜から抗生剤開始。
9月8日 昼からGFO50cc開始
タンパク質成分入の点滴に変更
夜からGFO40ccに変更
9月9日 朝からGFO30ccに変更
培養の結果セレウス菌がわかる。
GFOはグルタミンやオリゴ糖の粉を水に溶かしてあげています。飲んだあとはお腹がギュルギュル鳴っていて痛そう😢
絶食あと３日！頑張ろう😣
