断乳 | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



生後24日目
朝から病院から電話。ドキッとした。
お腹が張っていて、ミルクも十分に消化が出来ないので、造影剤で検査したいとのこと。リスクが少なからずあるので、同意書をお願いされた。心配だけど、ようちゃんが良くなるにはせざるを得ないので、お願いした。そして、今日からまた断乳。
ママ、頑張って千羽鶴つくる!!

生後25日目
状況は変わらず。
しんどいよね。ママが変わってあげたいよ。ごめんね。

生後26日目
造影剤の結果を聞いた。
胎便が詰まっていたらしく、造影剤が流れ出る時にベットベトの胎便も一緒に出てきたとのこと!!このまま流れが良くなると良いな~
でも、外科の先生はずっと「流れが悪いんだよな~」って連呼してたんだ。パパはその言葉が気になって仕方ないって言ってた。

生後27日目
ミルクが飲めない状況が続き、おしゃぶりの時間が長くなる。泣いてしまうと、赤ちゃんの気持ちも考え、薬で寝かせられる。ひたすら静かにおしゃぶりを吸うようちゃんを見て、また悲しくなる。
ちょっとむくんでる気がした。

生後28日目
今まで使ってた点滴よりも、栄養のある点滴に変わった。これからも断乳が続くってことかな?うんちの流れが良くはならない。でも、おならもうんちも自力ですることは出来るんだよ!十分には出ないけど。
先生に「そろそろ原因を検査する必要があります。」と言われた。
帰ってからずっとネットで調べてた。ヒルシュスプルング病じゃないかって。今までも検索したら、ずっとヒルシュスプルング病が引っ掛かってきた。また試練が来るんだって思ったら悲しかった。どうか何事もありませんように。