生後6日目から23日目 | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



生後6日~8日
手術の次の日からはすでに呼吸器?が取れていた。母乳塗布も始まり、うんちも出ていた。

生後9日~10日
そして、口からの太い管も無くなり、母乳が5㏄から始まった。嬉しいよ~(´;ω;`)
うつぶせ寝が好きなのね♪

生後11日
お腹が張っている気がした。心配で、看護師さんに空気を引いてもらって、浣腸もしてもらったけど、あまり変わらず。面会時間が終わる。

生後12日目
腸が腫れてると言われた。え?なんでだろう。うんちも出ているのにね。ミルクが中断。不安になった。

生後13日目
ミルクが再開。良かった。また5㏄から始まった。

生後14日目
ミルクを戻した!!また中断だ。陽生大丈夫?今思えば、ずっと辛かったんだって思う。5㏄で吐くなんて、普通じゃなかったんだね。辛さがわかってあげれてない自分が、本当に無力だったと思う。

生後15日目~18日目
体重がどんどん落ちていくね。2710gで産まれてきてから、現在は2436g。お腹空いたよね。何も出てこないおしゃぶりをちゅっちゅしてごまかされてるようちゃんを見てると悲しくなった。うんちは出せているみたい♪早くおっぱい飲みたいね。ミルクが再開する日が楽しみで仕方なかった。

生後19日目
ミルクが再開♡と、思いきや。ママが面会に行った頃にはもう中断されていた。上手く消化できていないって。胃から腸に流れないって。何でなの?じゃあどうしたら良いの?

生後20日目
気持ちが病んでいたんだと思う。面会に行けなかった。1番辛いのはようちゃんなのに。ごめんなさい。ママが行かなかったら、なんか変わるかな~とか思ってたんだ。

生後21日目
ミルクが5㏄から再開。あ~やっぱりママがいなかったら変わったとか思ったけど、そんなの関係ないよね(笑)ようちゃん頑張ってるからママも元気になったよ。

生後22日目
ミルクが10㏄。順調だ~♡

生後23日目
「えーーーーー!!出てるーーー!!」発狂した(笑)
保育器からコットに出てて、産まれた時以来の抱っこ。感動した(´;ω;`)本当に嬉しかった。重みを感じた。あ~生きてる。暖かい。この子が自分のお腹から産まれてきたんだって、すごく嬉しかった。外科の先生も「もうお腹切らなくて済むな~」と言っていた。明日からもずーっと抱っこできる♪なーんて思っていたのに。。。
いつもは保育器だから気にしてなかったけど、やっぱりほかの子に比べたら泣き声は小さい。「母乳がもっと飲めたら大きくなるのかなー?」って思ってたけど、辛かったんだよね。