母の言葉が不明瞭になってきた。
夜間の鼻マスク装着の練習のため、母は1週間程入院していました。
その病院は、県の神経難病医療拠点施設に指定されている。
病棟は寝たきりの患者さんがほとんど。
なのに。
車椅子への移乗ができない看護師さんばかりで…。衝撃でした。
自力で身体を動かせない母を力任せに無理やり動かすものだから、
バキバキに固まった体が悲鳴をあげる！！
ナースコールで呼ぶと、どうやって乗せたらいいですか？私初めてで！とキレ気味に聞いてくる看護師さんも。
母はトイレに行くのが怖いと言い、
水分摂取を控え、
兄や父などの身内の男性が病院に来るまでベッドで待つ、と言い張り…。
付き添いの私と姉では移乗ができない。無力だ。
「神経難病にあっては、○○県神経難病センターとして病気の診断から慢性期治療までを一貫して行い、短期医療入院や在宅支援まで担当診療所との密な連携のもとに施行しております。」
ホームページにはこう書いてあるんだけど。
ナースコールを押してもしばらく誰も来ないの。
やっと来たと思ったら、忙しいんですけど、と言わんばかりにムスッと不機嫌な看護師さんばかりで。
個室だったから我々家族が夜も付き添い。
代わりばんこに常に誰か病室にいるようにした。
「入院中は家族の皆さんの息抜きにもなるといいですね！」
その病院の外来看護師さんに廊下でばったり会い、こう言われた。
思わず姉と顔を見合わせる。
いやいやいや、入院中の方が100万倍大変なんですけど！！！！
治療法のない予後の厳しい難病こそ、
心に寄り添った血の通った医療を、と願います。
あの病棟は絶望感に満ちていた。
見捨てられた感半端なかった。
夜間の呼吸が苦しいとのことで、
鼻マスクの装着練習のために今日から入院。
胃ろう造設するなら呼吸機能がある程度使える今のうちに、だって。
早く治る病気にならないかなーーー