2019/03/13寝たきりでも気管切開をしても人生を楽しんでいらっしゃる先輩患者の皆様方、身体の痛みは辛くないのでしょうか。身の置き場のない苦しみはないのでしょうか。そんな時どうなさっているのか、どうされたら嬉しいのか、知りたい。
2019/03/0710万人に1人かかるとかいう病気な訳ないと思ったし進行のスピードはきっとゆっくりだと思ったし治験の薬が効いてきっと克服できると思ったよ。何も悪いことしてなくても、悲しいこと、残酷なことは残念ながら起きる時は起きてしまう。受け入れるしかないのかなぁ。癌や白血病の薬・治療法が病状によって様々あるように、将来的にはalsもそのようになるのだろうか。