気が付けば、5月。
ＧＷも最終日で、明日からの出勤を思うと、ちょっと憂鬱。
忘れないうちに先月の脳神経内科への定期受診を記しておく。
今回は代謝内科と併せて受診。
4ヶ月ぶりの血液検査と6ヶ月ぶりの肺機能検査。
私が感じている症状の進行具合いに相反して、血液検査結果も肺機能検査も特に急激に悪化していることでもなく、主治医曰く・・・むしろこの進行速度の遅さは他とちょっと違うらしい。
他の患者さんを知らんから、ようわからへんけど・・・ほんまかいな。
私自身は今年になってから特に症状の進行を感じる。
前回、体の状態を記したのは2026年1月の定期受診。
今回も最近の体の状態を記しておく。
まず体重は微減でほぼ変化なし。
嚥下機能は少し弱ってきているものの、メシは変わらずガツガツ行ける。
酒も呑めるし、呑んではいるが、酔っぱらうとフラフラ度は健康な時の1.5倍でとても危険があぶない。
故に筋肉は落ちても、脂肪でカバーできてるような感じで体重は維持。
構音障害も呼吸障害も少々といった具合。
こちらも酔うと対健常者比、1.5倍で呂律が回らなくなるような感じで、大人しくしてると息苦しくもないが、動くとハアハアしてあきまへん。
そして、上肢。
3ヶ月前と比べて少し悪くなっている。
右腕に加えて左腕も重い。
可動域は前と変わらないかな。
特に右腕はこのまま関節が固まってしまうのも嫌なので、風呂上がりには妻に腕を回してもらっている。
筋力低下から腕や脚、首や肩回りなど、どこそこ痛だるい。
湿布（ロキソプロフェンNaテープ）と軟膏（フェルビナクスチック）が手放せない。
手指の麻痺もそこそこ進んどる。
文字を書くのはつらいな。
食事は介護箸がまだ使えているが、腕の上げ辛さが増し、食事も一苦労。
指の痙縮はちょっとひどくなり、とうとう細かい作業がNGに。
スマホの細かい操作も更に面倒臭くて。
PCの操作は指のサポーターを着用するとマウスもタイピングもなんとか可能。
マウスは小さなモバイルマウスでの操作が難しく、整形外科医と共同開発したというエレコム社のマウス”EX-G”がサイコー！
静音 Bluetooth5.0マウス "EX-G"5ボタン
次に下肢や体幹について。
歩行に関しても、3ヶ月前と比べて少し悪くなっているなあ。
杖なしでも歩けるが長距離はしんどい。
安心の為に介護保険で車椅子をレンタルしたが、乗り心地がすこぶる悪い。
階段も何とか気を付けながら可能。
大小の排泄も介助不要を何とか維持。
入浴や着替えは一人で可能ではあるが、時間がかかってしまい、それだけで体力を消耗するので前回と同様にほぼ妻に手伝ってもらっとる。
車の運転はまだできるんだけど、最近はほとんど妻にお願いしてる。
仕事もまだフルタイム勤務で、座ると痩せたケツは相変わらず痛い。
そして、認定更新の案内が来てた介護保険は、今回も要介護1だた。。。
現在、介護事業所の選定に向け、色んな事業所のケアマネさんと面談中。
患者本人が事業所に連絡してケアマネさんと面談する人なんていないんですかね？
というのも、ケアマネさんから市の介護支援センターや病院、地域連携室以外からコンタクトあったのなんて初めてです・・・みたいなこと言われちゃいましてね。
50才過ぎの管理者の方ですよ。
正直、何を基準に・・・どこを選べばよいのですかね・・・（悩）
更に、現在4級の身体障害者手帳は、近日3級への等級変更申請予定。
こちらは診断書待ち。
断捨離に身辺整理に終活に・・・と盛り沢山で、まだまだ死ぬどころか、寝たきりにもなれねえなぁ。
さぁ、今週末はいよいよB'zのライブだ。
もう福岡で街ぶら喰い倒れは難しいが、目一杯楽しむゾ！！