7月は3回目の通院。
新薬の扱いとなるロゼバラミンの処方に合わせての受診になるので、今は2週間隔の通院。
※新薬の投与期間は1回14日分が限度となり、薬価収載され1年後に投与制限が解除。
専ら、4週間隔の受診日の間の2週毎の通院は、ほぼロゼバラミンの処方のみ。
制限解除が11月末なんで、あともうちょっとだねぇ。
半休取って行かないといけないから大変なんだよね。
まずは、妻とのランチから。
熊本では、手軽にお約束の味千ラーメンへ。
暑いんでつけ麺に炒飯を添えて(笑)
今回は、血液検査と肺機能検査。
いつも通り、腕からの採血と思ってたら・・・動脈血とな。
鼠径部の注射・・・微妙に痛いのよねぇ。
で、結果がコレ。
1年前と比べると、しんどさ、息苦しさ、だるさ、手足の不自由さは顕著。
特にここ半年ぐらい、自分自身でも進行期であると感じる。
主治医曰く、血液ガスも肺機能も通常運転とのこと。
先日判定してもらった障害等級判定も3級相当だったし。
何とか維持したいなぁ。
自信ないけど。
あと、昨日8/2に午後休取って、初めて家族交流会なるものに参加してきました。
JALSA熊本県支部主催で、JALSA副会長の里中氏の講演勉強会とその後の交流会。
Zoomでの参加者も併せて30人ぐらい？
患者家族や遺族、医療介護関係者等々。
ただ、ALS患者は・・・私だけだった(泣)
＿|￣|○
やっぱり、当事者の方は参加しづらいのかなぁ。
でも、まぁ里中氏と色々とお話しできたし、すごく勉強になったし。
九州では鹿児島が最も在宅介護の制度や環境が充実していると聞いてびっくりした。
もちろん、里中氏や当事者、ご家族、ご遺族など関係者の大変な努力があり、今の環境があるのだけど。
ちなみに、我が熊本は・・・最悪らしいです。
色んな疾患があるなか、特にALS患者に対しては・・・
制度はあるけど、使えないなんて事もあるみたいだし。
まだまだ、色々と勉強しないとなぁ。
あー、死ねるもんなら、寝たきりになる前に死にたいわ。
（↑変な意味じゃなくてね。）