先日参加したJALSAの支部総会。
参加者が少なかったからなのか、残念ながら当事者の方とお話しできる機会はなかった。
医療関係者や介護関係者がほとんどだったように思う。
いつかは患者会や家族会のような集まりにも参加できたらいいなと思う。
そんな会ではあったが、罹患当初に相談に乗っていただいたコーディネーターさんとも再会。
比較的、病状の進行が緩やかだと言われている私の姿を見て感激されておられた。
良かった。
また、ご主人の介護を長年されている当事者ご家族の副支部長さんと長々と話しをさせていただいた。
色々とアドバイスをいただいた。
今まで経験させてもらった事でわかることはあなたたちに協力させてほしいとまで言っていただいた。
まだまだ始まったばかりでわからない事だらけ。
本当にありがたい。
近々、ご主人にもお会いできればと思っております。
でも、皆さんほとんどの方が前を向いている方ばっかりで、逝けるならいつでもと思っている私なんかが参加したらいけないような場所のようにも感じた。
自殺願望があるわけじゃないし。
ALSに罹患していなければ、死にたいわけでもない。
この先、子供さんたちの成長は見たくないですか？
孫を抱っこしたくないですか？
と言われたけど、聞くまでもないよね。
どうすれば良いんだろうね・・・。
考えるのもしんどいわ。
とりあえず、今はまだ前を見て進まなきゃいけない時なので日々を頑張るだけ。
で、頑張れる源になってくれているであろう『ロゼバラミン』の処方を受けるために2週間ぶりに通院。
いよいよ、障がい者手帳の申請を申し出た。
主治医曰く、上肢/下肢の合わせ技で5級はいけるんではないかと。
来月、病院内のリハで評価を受ける予定。
どんなことするんだろうか？
認定基準見るとざっくりとした項目もあるけれど・・・やっぱり結構細かいよね。
頑張ってできちゃうより、無理せんほうが良いんですよね？