遅くなってしまったが、5月の定期受診について記しておく。
今月は、血液検査、肺機能検査、超音波検査、問診のメニュー。
先月と同様、血液検査で特に悪くなっている項目はないとの事。
それは肺機能と超音波も同様。
でも、悪しきＡＬＳの症状は確実に進行しており、日常の動作においてもしんどいことが増えてきている。
先月と同様に手足は、ほんとうにだるい。
朝起きてから寝るまでの間、ずっーと(泣)
何をするにも「よっこいしょ」って感じで力を振絞る感じ。
朝05:30に目覚めて、ベッドから起き上がり、2階の寝室から階段を降りて洗面所へ。
洗顔、髭剃り、整髪を終らせ、朝食。
歯磨きをして、2階の寝室で着替えてから06:50に出勤。
会社までの通勤は、自家用車で40～50分。
仕事は製造業の管理職なんで・・・能書きを垂れたり、説教したり、されたりなどなど(笑)
最近は体力が衰えていることもあり、ほぼ定時退社。
家に帰ってからは筋トレとストレッチを念入りに行なってから、夕食の後に入浴。
23:30頃までには就寝
日常生活で何かできなくなった事があるのかというと、特にはなく、頑張ればできている。
着替えも、階段の昇降も、食事も、入浴も・・・だいぶしんどいけど。
息切れもするし、以前に比べると全てにおいて時間がかかるようになった。
進行に伴う筋萎縮で筋量が減っている部位もあるが、医師曰く、日々の筋トレで増えている部位もあるらしい。
まぁ、その辺は来月の骨塩定量検査で判るかと。
握力もほぼ変わらない。
ALSFRS-Rスコアが悪化しているのは、息切れをカウントしたから。
見た目はほぼ健常者。
歩くとなんかおかしいよねって感じ。
PCの操作は、何とかできてる。
ただ指の拘縮予防の為、サポーターを導入。
就寝時はプレート入りのサポーターで、日中はプレートなしの物。
右手人差し指からはじまり、症状は中指へ。
最近は左手の動きも悪い。
本当に動かなくなると固まってしまうんですね。
嚥下や会話については、違和感を感じはするが、まだ大丈夫な感じ。
ここ数ヶ月収まっていた腹部や足の攣りが、最近たまーに再発。
我慢できない時は、また芍薬甘草湯（#68）のお世話になっている。
今までの、いわゆるピク付き（繊維束性収縮）じゃなくて、腕や脚全体がビク付く感じ。
進行してんだろうねぇ。
イヤだなぁ・・・寝たきり。
そんなに簡単にお迎えなんて来ないだろうし。
無謀な運転での事故死やら殺人やら自殺やら・・・そんなニュースを見るたびに思うわ。
いらんならその命、俺にくれよ。
■ALSFRS-Rスコア
2023/8（45点）⇒2024/8（42点）⇒2025/4（42点）⇒2025/5（41点）
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①言語：4
②唾液分泌：4
③嚥下：4
④書字：3
⑤摂食動作(胃瘻なし)：3
⑥着衣：3
⑦寝床：4
⑧歩行：3
⑨階段：3
⑩呼吸困難：2
⑪起坐呼吸：4
⑫呼吸不全：4
合計点数：41点（48点中)
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■体重
2023/8（72kg）⇒2024/8（79.8kg）⇒2025/2（77.7kg）⇒2025/5（78.4kg）
■握力（左/右）。
2024/5（35.5Kgf/15.5Kgf）⇒2024/12（29.9Kgf/15.0Kgf）⇒2025/5（28.9Kgf/14.4Kgf）
■肺機能（%VC/%FVC）
2024/8（115.7%/111.9%）⇒2024/9（111.9%/103.8%）⇒2025/5（103.4%/103.7%）