先日の月次定期受診日。
久しぶりにALSFRS-Rスコアや現在の体の状態を記しておきます。
まずは、投薬状況から。
リルゾールは、19か月目
ラジカットは、16クール目
ロゼバラミンは、29回投与
乳歯髄幹細胞培養上清液（点鼻投与）は、46/50回。
サプリなど・・・
カルシウム、イチョウ葉、メチルB-12、ナイアシンアミド、コエンザイムQ10
L-シトルリン、L-アルギニン、グルタチオン、亜鉛、オメガ3、イベルメクチン、ロピニロール塩酸塩(先月から休薬中)
・・・で現在のALSFRS-Rスコアは、
①言語：4、②唾液分泌：4、③嚥下：4、④書字：3、⑤摂食動作(胃瘻なし)：3、⑥着衣：3
⑦寝床：4、⑧歩行：3、⑨階段：3、⑩呼吸困難：3、⑪起坐呼吸：4、⑫呼吸不全：4
合計点数：42点（48点中)
2023/08（45点）⇒2023/10（42点）⇒2024/01（42点）⇒2024/08（42点）⇒2024/12（42点）
体重は、昨年9月からほぼ変わらず、78～79kgを維持。
握力（左/右）は、2024/05（35.5Kgf/15.5Kgf）⇒2024/12（29.9Kgf/15.0Kgf）⇒2025/04（29.6Kgf/14.0Kgf）と、微減。
血液検査の結果、特に悪くなってる数値はなく、血液中のCo2濃度も正常範囲内とのこと。
ここ最近、体のだるさが大きいので気になっていたCPKだけは、先月の倍の900ぐらいあった(泣)
残りの筋肉が悪あがきしているものと思われます。。。
検査結果や主治医とのやりとりから「特に大きく悪化していることもないですねぇ」とは言われるものの私自身は症状の進行は日々感じておるのです。
手足の筋力低下は顕著で、毎日手足のだるさは半端ない。
まだ歩行時に杖が必須という事はないのですが、歩けなくなるという事はこういう事なのかなと感じてます。
勤務中以外では、極力杖を使うようにしてます。
階段も2階ぐらいなら手摺りなしでゆっくりと。
下りは少々怖い。
車のハンドルも重くなってきてるしね。
おしりのお肉も痩せてきており、クッションの無い椅子やベンチはケツが痛い。
また、肘から先のお肉も減少し、食事の時やパソコン操作している時は肘の下にタオルを敷いておかないとこちらも骨が当たって痛いのです。
他にはぁ・・・
トイレを我慢できなくなった。
薬の副作用なのか、鼻腔内の乾燥や痰がからむ、体にかゆみなどは、主治医へ報告。
ボタンダウンシャツの小さいボタンはもう扱えませんので、秘密兵器を使用。
左右の手ともに、モノをつまむという事に難儀します。
おしりをキレイに拭く事ができるのは比較的力の残っている左手。
介護箸は右手だけではなく、左手でも使えるように訓練中。
先月と同様に特別何かができなくなった事はないのですが、食事、入浴、洗顔、着替え、歩行、階段・・・全て時間がかかるようになっちゃいました。
ショックだったのは、先日の夕食のとんかつが重かったこと(泣)
あとは・・・足の動きが悪い事も影響しているのか、足の甲を伸ばすとめちゃめちゃ突っ張った感じで痛いのデス。
足の甲だけに限らず、毎日の念入りなストレッチは欠かせません。
イノラス運動療法も継続中なのですが、最近は以前と比べると仕事から帰宅時の疲れ具合が大変大きいので、日によって筋トレメニューを変えちゃってます。
今までは4～5時間程度の睡眠で足りていたのですが、最近は6時間は寝ないと体力がもたない。
寝たら寝たで目覚めた時に立ち上がれなかったらどうしよう・・・と毎朝思うのはこの病気のあるあるかと(笑)
秘密兵器や補助具なんかの話しはまた次回に。
なんか、病気の事ばっかり記してたら凹んでくるんで、通院時のお楽しみのランチの写メでも。
今月の通院ランチは、佐賀県武雄市に本店を構える「井出ちゃんぽん」
ここのちゃんぽん・・・大好き！！
前回はキクラゲと生卵ののった特製ちゃんぽん（1,080円）でしたけど、今回はふつうのちゃんぽん（920円）
栄養士の先生が発狂するぐらいの味の濃さが・・・もうたまらんです。
これぐらい、まだまだペロリだよ(爆)