しもたぁ・・・更新してなかった(泣)

 

ということで。

皆様、あけおめです(爆)

 

2025年、新年1回目の通院に行ってまいりました。
結果から記すと・・・現状維持らしいです。

事前に行なったALSFRS-Rスコアは、42点(48点満点)で、こちらも現状維持。

今回の検査ラインナップは・・・
・血液検査
・肺機能検査
・超音波検査
・骨塩定量検査
・問診

体重は78.6kgで先月と変化なし。 
各種血液検査項目、血中酸素濃度も変化なし。
年末年始の暴飲暴食が影響しておらず・・・一安心(笑)

肺機能検査は前回9月の検査結果とほぼ同じでSVCは予測値の110%、FVCも104%。

超音波検査では、主治医から「ピク付き(繊維束性収縮)減ってますよね?」

骨塩定量検査も昨年9月と11月に検査していますが、非脂肪量(筋肉量)も変わらず。

医師との力比べも問題なしで、握力は右14kg、左29kg。

・・・の結果、現状維持らしいのです。

でもねぇ・・・手足の動きは悪くはなっているのですよ。
緩やかとはいえ、徐々に進行は感じとるのですよ。
運動神経への悪行は検査には現れないのでしょうね。

ラジカットは今回で13クール目。
相変わらずラジカットの副作用だけは慣れないな。
リルゾールに至っては意味があるなかないのか判らんし。
ロゼバラミンは妻や看護学生の娘に打ってもらうか、自分でぶっ刺してます(笑)
他にイノラス(経腸栄養剤)と運動療法を用いた治療という臨床研究に参加中でして、毎日30分弱の筋トレ、ストレッチを頑張っとります。

そんな娘は、先日の1/13に無事に成人の日を迎える事ができました。
一昨年にALSの告知を受けて、大急ぎで前撮りを兼ねた家族写真をお願いしたのも今となっては笑い話。



娘の成人式の時は寝たきりになっている可能性もあったし、生きているのかどうかさえも想像することさえできなかったし、そんな余裕もなかった。
今でも不自由ながらも歩けて、話せて、食べれて、まだ車の運転もできてるなんて・・・
家族みんなでお祝いする事ができて良かったなぁ。

子供たち二人とも、無事に成人を迎える事が出来たのも、親族や知人、友人、そして私たち家族に関係する全ての方々のおかげです。
本当に感謝しかありません。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
m(__)m

 



娘ちゃん、成人の日おめでとう。
心身ともに元気で素敵な女性になって下さい。
これから色々と迷惑をかけると思いますが、もう少しの間ヨロシク。