久しぶりの更新になってしまいました。
公私共に相変わらずバタバタしておりまして、更新しようとは思うものの・・・色々と余裕もなく。
あとは・・・少しづつ進行している症状により、だんだんと不自由さを感じるようになり、今までは休憩時間とか合間にチャチャっとスマホから更新してたりしてたのが面倒になったというか、しんどくなったりもしてですねぇ。
前回の更新が、10/24。
10月の定期診察から２カ月が経過し、何か変わったかというと、上肢・下肢の不自由さは少し増したと思います。
何かが出来なくなったという事は特にないのですが、先々月よりも先月、先月よりも今月歩き辛くなってきたり、腕の力が弱ってきたような感じです。
血液検査や肺機能検査、超音波検査でも主治医から帰ってくる言葉は、「お変わりないですね～」って。
握力も右15kg、左29kgとここ数ヶ月変化なし。
それもこれも、病院から処方される薬があってるのか？
自費でのサプリや個人輸入している薬、乳歯髄培養上清液が良いのか？
全部一緒くたにしてるんで効果は、よう判りませんわ。
変わったことと言えば、筋力低下を少しでも遅らせる臨床研究に参加させてもらってます。
毎日20～30分程度のストレッチや筋トレなどの運動療法を行ない、直後にタンパク質（経腸栄養剤）を接種し、体重維持や予後延長の効果を図るといった事です。
もともと筋トレなんかはずっとしてきてたんで、特に苦になる事もなく、不自由ながらもそれなりに筋トレに励んでおります。
あと、食事も変わらずおいしくいただけており、この先の年末年始の暴飲暴食で増えるとは思いますが、体重も現在78kgと維持しとります。
もうひとつ変わったことと言えば・・・ロゼバラミンはじめました。
私は自宅で自分または家族に筋注してもらうようになりましたが、新薬の為、２週間に1回通院して処方を受けろとの事。
新薬っていうたって、ビタミン剤でしょ。
しかもALS患者に２週ごとに通院しろとですか？
私はまだ車も運転していますし、病院は職場からわりと近いので良いですが、相変わらず患者に優しくないのですね。
1回目は、先日病院で医師や看護士など多くのスタッフに見守られながら、妻にふとももへぶっ刺してもらいました。
規定通りに2mlを2回打ってもらいましたが、投与量も多いので筋肉にずーんと鈍痛がありますね。
その後のおしっこの色は、お約束通りロゼカラーでした(笑)
効果ありますかね？
あと・・・昨日、無事に51回目の誕生日を迎えることができました。
夕食の準備までしてくれた娘が一生懸命手作りのケーキを作ってくれまして・・・本当に嬉しかったなぁ。
1年前には、まさか・・・まだ歩けてる、仕事にも行けてる、飯も食えてる、タバコも吸ってる、喋れてるなんか想像もしていなかった。
これも日々支えてくれる妻や子供たち、家族や友人・知人、私に関わる全ての方々に、本当に感謝しかないです。
正直、周囲のお荷物になるような無駄には長生きしたくはないけど、新薬に淡い期待を抱きつつ、まだまだ粘りたいですね。