来たるべき時に備え、色んな準備には着手しとるものの・・・。
あれもしなきゃ、これもしなきゃと、中途半端な感じは否めない。
私の体も症状的には中途半端な感じで、まだまだ公的な支援を受けれるような状態ではない。
ALS疑いの告知を受けてから、情報収集や公的な支援の手助けを期待して入会した日本ALS協会の熊本支部は、実は活動停止状態だったのを知ったのは入会後、しばらくしてから。
病院の難病サロンや難病支援センターの相談会みたいなのも平日昼間だし。
仕事してんねんから参加できないし。
そんな薄い支援の中、初めて難病関係の研修会へ行ってきます。
コエフォントで声は既に残してはいるものの、いずれ訪れる構音障害の為に、色々と勉強してきますわ。
体を動かせる内に、まともに喋れる内に、こんな研修会に参加できるのはラッキーなのかもね。