意味があるのかないのかよう判らん定期受診日が今月もやってきました。
病院に行く前にALS機能評価スケール（ALSFRS-Rスコア）やっていきました。
2023年8月：45点（48点中）
2023年10月：42点（48点中）
2024年1月：42点（48点中）
2024年7月：39点（48点中）
徐々に来とるね(泣)
今月は、採血。
採血は2か月に1回。
静脈血中の二酸化炭素濃度は正常値らしい。
その他、肝臓や腎臓などで薬の副作用を疑うような所見は見られないとの事で一安心。
問診では・・・
症状としては、先月よりも歩く事を含めて手足の動きに不自由を感じる事が多くなってきた。
先月と同様にまだ杖が必須という訳ではない。
また、何かができなくなったという事はなく、仕事も毎日行けてるし、食事も睡眠も飲酒も入浴も日常生活は不自由を感じながらもできている。
食事中に咽たりもない。
但し、のどの筋肉も弱ってきているのか、しゃべったり、飲みこんだりの時に若干の違和感を感じるが構音・嚥下障害という感じではない。
先月と同様に腱反射の亢進具合や手足の筋低下や痙縮の程度を確認し、握力も測定。
握力は先月よりも増えてて、右手は20kg、左手は30kgぐらい。
しかし、ALSにそれほど握力は重要ではないらしい。
指を反らせたり、上から押さえつけるような力が弱ってきているので、最近は油断をすると掴んでいる物を落としてしまう。
筋肉のピク付きはそれなりにある事とどうしても耐えられないのが全身の倦怠感。
耐えてますけどね。
ラジカット服用中の10日間の午前中は、ほぼ死亡。
副作用と思われるだるさが半端ない。
朝5時に服用して、復活できるのが10時頃。
頑張って仕事はしてますけどね。
あと今月は・・・担当医が今の医師になってから初めて色々とお話しすることができました。
これからの事。
胃ろうの事。
人工呼吸器の事。
リハビリの事。
レスパイト入院の事。
在宅介護の事。
私が考えている事。
家族の事。
まぁ、今月は実り多き受診だったかな。
来月はちょっと血液検査の項目を増やしてもらったのと肺機能検査も予定してます。
ちなみに血中二酸化炭素濃度が正常と聞き、帰りにIQOSを2本吸ったのはナイショです(爆)
お約束の妻とのランチレポも記しておきます。
どうにも味噌ラーメン食べたくなったもんで。
北海道味噌 味噌漬け炙りチャーシュー麺 \1,386（税込）
麺大盛り1.5倍 \165（税込）
