何かよう判らんけど、バタバタしてます。

ALS発症前に比べて、体力が落ちていることもあり、全てにおいてパフォーマンスの低下を感じる。

 

この病気をカミングアウトしてから、休日出勤も平日の残業も避けてきた。

それでも夕方の退勤時にはぐったり。

健常時に比べて時間の余裕もできているはずなのに、一日があっという間に過ぎ去っていく。

 

元来、体は丈夫な方だったと思う。

色んなスポーツもさせてもらってきた。

水泳、ラグビー、サッカー、モトクロス、マリンスポーツ・・・。

社会人になっても公私ともに多少どころか相当に体を酷使してきたと思う。

丈夫に生んでくれた両親には感謝しかないほどだった・・・けど、今は何とも情けない。

 

会社では部下たちの手前、杖もつかず、しんどい顔もこらえて偉そうにしてるけど、いつまで頑張れるかなぁ。

 

先日、庭の芝刈りしたけど、その後で腕があがらんかった。

脚力も弱っているので、生まれたての小鹿のようにプルプルしてまう。

 

悲しかったなぁ。

 

右手の痩せは顕著で、最近は右手のブラインドタッチがだんだんと怪しくなってきた。

 

腕や足の筋低下により細くはなってきてはいるものの、飯は当たり前に喰えてるんで、それでも体はガチムチを維持しちゃってるんですよ(笑)

 

 

コロナで2~3Kg痩せたけど、いつの間にか元に戻っとるし。

 

こんな体してると、誰からも病人・・・ましてや難病患者には、見てもらえないんです。

 

今はまだ、あまり病人扱いされることは、それもそれでプライドが許さないんですけど、それも悲しいんです。

 

むずかしいですね(笑)