明日は月に1回の脳神経内科定期受診日。
主治医に伝え忘れのないように現在の状況を記しておこうかな。
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症状の進行により、先月よりも色々と悪化しているように思う。
リルゾールの副作用なのか全身の倦怠感は継続中。
右手の痩せは先月よりも顕著。
繊維束性収縮は、ラジカットの服用が終わってから酷くなるような気がする。
右腕のプルプルは、たまーに吉本新喜劇のおじいちゃんレベル。
左右の腕の怠さもあり、右手だけではなく左手でもスマホの重さを感じるようになった。
ヘアードライヤーや髭剃り・洗髪などは腕がプルプルするけれど、まだかろうじて可能。
キーボードやマウス操作もまだなんとかいけてる。
ペンは、文字がなんとか判別できるかな。
舌の繊維束性収縮は以前からあるが、萎縮についても最近少し気になるようになった。
たまにピリピリとした痺れのようなものも感じる。
摂食嚥下障害については、右手の不自由により介護箸を使用しての食事ではあるが、飲食時の誤嚥や咽せなどはまだなく、毎食美味しくいただけている。
故に体重の減少もなく、医師からの告知後に体重を維持せよ！との至上命題の為に、調子に乗って暴飲暴食の結果、体重は我が人生で最高値安定しており、体も重く、腹も醜く出ており、むしろ少し痩せたい・・・(爆)
呼吸については、いつもではないが息苦しさはある。
また、階段の昇降や外出時の歩行、庭の草刈りなど少しの運動でも息が上がってしまう。
構音障害については、少し違和感を感じる時がある。
特に飲酒時は、酔っていることもあり、体の動きとともに舌が廻ってないのが判る。
そりゃ飲酒により脳が麻痺しているんだから当然ですわな。
それともただの酔っぱらい？(笑)
下肢については、足の動きがさらに悪化。
立上り時に何かには掴まりたいけど、毎朝の朝礼でも部下たちに長い時は10分ぐらいは立位で能書き垂れてるし。
歩行時には杖があれば安心という程度で必須というわけでもないし。
階段の昇降も手摺りがあれば安心というだけだし。
やっぱり要支援にすら届いていないと思われる。
しかし、腕に比べると足の怠さの方が辛い。
じっとしとくと怠さなんて大したことないんだけど、仕事中でもたまに離席し、歩かないと足が固まっているような気がして・・・。
最低でも2時間に1回は、事務所棟2階のデスクから別棟1階の喫煙所までお散歩。
他には筋力の低下により、首廻りや肩の痛みが出てきており、良いのか悪いのかは判らないけど、低周波治療器のお世話になっている。
2日に1回程度、肩やふくらはぎに使用。
これから短パン・半袖のシーズンに向け、腕や足の痩せも気になる。
そういえば・・・2～3か月前までは、ふくらはぎや腹筋などがよく攣ってたけど、最近は攣る事があまりないなぁ。
攣るほどの筋肉がお亡くなりになってしまわれたのだろうか。
ALSの奴は、筋力の最期の1滴まで搾り取っていくんかいな・・・。
あと・・・メンタル。
体の不自由さが大きくなってくるととともに、稀に負の感情が湧いてくることがある。
自ら命を絶つような勇気は私にはないが、この後の苦しみを考えると、今のままで逝くことができたならなぁ・・・いつまで頑張れば良いのかなぁ・・・と考えてしまう。
泣いてどうにかなる訳でもないが、最近は無性に泣きたくなる時がある。
でも、普段から私に隠れて涙している妻や家族を想うと・・・
まだ、もう少し頑張らなきゃね。
がまだせ・・・俺っ！
