今日の熊本市は雨。
雨って降らないと困るけれど、あんまり好きではないなぁ。
（若い時のバイクでの交通事故後遺症で偏頭痛持ち・・・たぶん(笑)）
告知までの備忘録として・・・。
若い時から定期健診や人間ドックでも血液検査の結果、肝臓の数値はあまり良くはなかった。
かかりつけ医に言わせると投薬治療をするほどではなく、食生活に気をつけて運動をしましょうとの事。
→できるならやっとるわい(爆)
2021年3月頃から中性脂肪やコレステロールを下げる薬を飲み始めたものの、当初処方された薬とは相性が悪く、思うように数値が下がらない。
ロスバスタチン錠2.5㎎「DSEP」
2022年3月頃には薬が変わり、みるみる数値が正常値へ。
ベザフィブラート徐放錠200mg「トーワ」、エゼミチブ錠10mg「ケミファ」
→薬って怖ろしいね。
なんかその頃から、手足の動きがおかしいなぁと。
誰もが思うことかもしれないけれど、相変わらずの激務故に「ストレスかなぁ、疲れとるんだろうねぇ。」程度。
今思い返してみれば、この頃から就寝中にふくらはぎを攣ることがあったかなぁ。
「疲れが溜まっとるんだろうねぇ。」程度。
2023年2月中旬
個人的に高脂血症薬の副作用である横紋筋融解症を疑い、かかりつけ医へ。
薬の服用は中止。
血液検査を行ない、経過観察との事。
2023年6月初旬
右手の握力低下を感じるようになり、鉛筆を持つことや食事の際の箸の使用で持ち難さの違和感を覚え、かかりつけ医を受診し血液検査。
2023年6月初旬
かかりつけ医から直接電話があり、至急来院するようにとの事。
CK（クレアチンキナーゼ）の値が、1000超えのパニック値。
CK値の詳細検査が必要とのことで再び採血。
CKについて過去の血液検査結果を見返してみると・・・
2019/2：258、2021/2：184、2021/7：454、2021/9：193、2021/11：386、2022/1：246、2022/3：309
と比較的高いなぁ。
2023年6月下旬
かかりつけ医より脳神経内科での精密検査を勧められる。
K病院を勧められたが、妻の勤務先であるS病院で定期的に人間ドックを受診しており、S病院での検査となる。
2023年6月下旬
S病院/呼吸器内科、脳神経内科を受診
一般X線、MRI、CT、採血
2023年7月下旬
午前 Tクリニックにて甲状腺腫瘤の定期検査。
甲状腺エコー、採血
午後 S病院/消化器内科にて肝臓腫瘤の定期検査。
腹部造影エコー、採血
2023年7月下旬
S病院/脳神経内科を受診。
K病院/脳神経内科での精密検査を勧められる。
2023年8月初旬
K病院/脳神経内科を受診。
空き病床がないのと、病棟でコロナが流行しており、今すぐの検査入院はお勧めしないとの事なので通院にて検査を進めることとする。
2023年8月中旬
K病院/脳神経内科を受診。
針筋電図検査
2023年8月下旬
K病院/脳神経内科を受診。
入院説明
ALSFRS-Rスコア：45点（48点中） #2023/8/21
2023年8月下旬
K病院へ9日間の検査入院。
血液検査、胸部レントゲン、心電図、MRI、肺機能、針筋電図、神経伝導、脳脊髄液検査（腰椎穿刺）、CT、腹部エコー等
2023年8月末
病棟主治医より運動ニューロン疾患（筋萎縮性側索硬化症（ALS）の疑い）との診断を受ける。
以後、妻とふたりで号泣。
告知翌日に指定難病医療費支給認定申請を行ないに市役所福祉課へ。
・・・毎日号泣。
現在はリルゾール服用しながら月1回、主治医診察のみ。
治療方法がない病気故に仕方がないのか、特に主治医から指示やアドバイス等もなく、不安だけが募る。
ちなみに・・・新型コロナワクチンの接種状況
1回目：2021年7月初旬
COVID-19 mRNA、ファイザー/コミナティ、FD0889
2回目：2021年7月下旬
COVID-19 mRNA、ファイザー/コミナティ、FF3622
3回目：2022年2月中旬
COVID-19 mRNA、モデルナ/スパイクバックス、000028A
結構、イベルメクチン信者なもんで・・・ワクチン副作用（後遺症）説もアリなのかと。
なんかこういうの今後障害年金を申請する時にいるんでしょ？
難病コーディネーターさんから伺ったんで備忘録として・・・