間質性肺炎の初回診断検査では膠原病の検査を必ず行う。
初診病院 膠原病検査陰性
紹介先病院 膠原病検査陰性
その先の紹介先 膠原病検査陰性⇒有名な病院
ここでの所見で病名は、分類不能型とされた。
それから数か月して、手首に激痛、さまざまな所に激痛がでて、リウマチ医に掛かり、リウマチとの診断を受ける。その時には、膠原病検査で、リウマチ関係の検査項目であるCCP抗体、Rh因子、CRP等すべて基準値を上回っていた。
その後、肩などに痛みが出るが、激痛は出ていない。(最近この激痛が手首に起きたが、その話には背景があるため除外する)
分類不能型と思われたのが、リウマチの発病でRA-ILDとなった。
私のリウマチは、肺が先行する肺先行型で、関節痛が少ないので、RA-ILDに詳しくない医師だと、リウマチは軽いとみられてしまう。最初の医師は無知が酷く私の診断をそのように見ていた。
リウマチの痛みがなければ処方薬もまともに出さなかった。それも免疫調整薬のみ。この当時が悔やまれる。私は、とにかく今使っているアバタセプト、タクロリムス(下痢で中止)を使ってほしいと懇願したが、あまりうるさいことをいうと治療はできないと言われた。その場では我慢したが医師を変えることを決断した。その後2か月したら気胸が発生した。そのためリウマチ医の変更は一旦中止にした。
呼吸器内科の担当医から◎◎さんのリウマチと間質性肺炎は全く関係ないとも言われた。これが呼吸器内科として大きな病院の専門医かと思った。リウマチ医も呼吸器内科医もRA-ILDの機序を知らないのだ。さらにこの二人の医師は連携を全くしないのだ。
ややこしくしている原因は、リウマチは関節痛が激痛となり、それが滑膜をいため関節を変形する病気だ。私は、痛みがないだけで、関節の変形は起きている。
医師は、痛みがなければ軽い、少しの薬で痛みが取れれば寛解と見なしてしまう。
ところが肺先行型のリウマチ肺の恐ろしいところは、肺に対しては容赦ない炎症を引き起こす自己免疫疾患のような気がする。体調が悪くなる時に、必ず、痰が増える。その後若干の関節痛が出る。その後微熱が出ることがある。
炎症反応とは、血管の腫れ、熱、そこに水分と複数の炎症性サイトカインが分泌されるということになる。この分泌物が水分と混じり痰として吐き出される。
リウマチ発病前は、異常な量の痰が四六時中吐き出されていた。
痰が大量にでるときには、発熱も高い(0.2～0.3)、さらにだるい。
最近は、痰の量と微妙な発熱とだるさがあるとリウマチ肺が進行しているのが最近は分かるようになった。だけど医師にそれを話してもピンとこない。
自分のRA-ILDは、関節痛がほとんどない、肺先行型、標準治療もどきが最近ようやく確立した。
やっと、RA-ILDの治療に光明が差してきた気がする。ただし、自分から言えることは、肺先行型の場合、関節痛が少ないみ
たいだ。そうなると肺も炎症反応が酷くならないように感じる医師が多いように思う。
痛みがないだけで、関節への攻撃が常に容赦なく肺に来ていると考えると恐ろしい気がする。
多くのリウマチ肺の患者で関節痛がないと、患者本人も医師もリウマチを気にしなくなる気がする。これが盲点だ。
リウマチは容赦なく肺に対して炎症を持続させている。
私は、痰の量と発熱で評価するようにしている。