肺炎入院後、そのまま院内移動で、リハビリ入院へ以降。７月いっぱい、３週間のリハビリをしてきました。
肺炎で３週間寝たきり＆絶食(経管)だったため、かなり体力が落ちていたこと、
ずっと一人で入院のうえ、注射やら点滴やら、嫌な思いもかなりしてきて、人に対してかなり恐怖症が出てしまったこと、
そのせいで、食事すら怖がって泣くこと
などから、今回のリハビリ入院は、日常生活に戻るためのリハビリとなりました(^-^;
最初の週何日かは、泣いて保育室にも入れず、部屋でビデオのひきこもり生活(^-^;
二週目徐々に人には慣れてくる。食事を始めるが大泣きで拒否。
３週間ようやく慣れてきて、急に食欲爆発(笑)スプーンを離さない。
そしてすごく笑うように！
今回あった大きな変化は、
①食事のこと
②笑顔が増えたこと！
で、まず食事に関して、
はーたん、鼻から胃に入れてる管、抜けなくなりました。
食事も口から取れますが、食事の３分の１まで。またペースト食のみ。
これは、簡単に言うと誤嚥のため。
アフィニトールで免疫が下がると、少量の誤嚥でも体が排除しきれず、肺炎を起こす可能性が高くなる。
この３ヶ月、毎月肺炎を起こしていた事実。
よって、アフィニトールを飲んでいる限り、少量の誤嚥があるはーたんは、この経菅＋ペースト食になりそうです。
肺炎入院の際、免疫が下がりすぎているために一時中断したアフィニトールですが、
体調が戻り次第再開します。
本人はいたってやる気まんまん！で、なんと自分でスプーンをもって食べるようになりました！
はーたんすごーい！なんて言ってたら、妹のひなちゃんもスプーン持ってアピール(笑)
まぁ、管っ子でも、本人はそんなに嫌がってないし、
嫌な薬は口から飲まずにすむし、
水分も管から入れられるし、
１週間に一回の入れ換えだけですむし、
今のところは はーたんには必要なものだな、と思う。
見た目だけは、通りすぎる人に「あっ…」
って、かおされるようになったけど(^-^;
関係ないよね！！
せめてもの管止めるテープ、くまちゃん型にチョキチョキ。
②笑顔！！
入院中から少しずつ笑うようになり、退院してからは毎日絶好調！！
病気後のいつもの調子よさなのかアフィニトール中断の影響なのか、、
発作も弱いのが１日1、2回！！
入院中にした脳波でも、良くなってました。冬に悪化していた右側が(>_<)
前回の脳波悪化から、全く笑わなくなり、反応もにぶく、ずっとどよーんとした表情だったはーたん。
薬もアフィニトールやビガバトリンやら、ほぼ試した後の脳波悪化。
もうこの子は一生笑えないのかも。。
なんて考えていました。
そんな状態が半年でした。
それが、今、声を出して笑います。
今まで笑い声を聞いたのなんて、三回くらいだったかな。
話しかけたら、うれしそうにニヤニヤします。
くっついて甘えてきます。
私の顔を見て、触って、またニヤニヤします。
なんとゆうか、すごく人間らしくなった。
普通の子には、普通のことなのだろうけど。
笑いかけたら、笑い返してくれる。
可愛くて可愛くて、泣けちゃうね、もう。
父ちゃんもメロメロです(^^)v
こうなってくると、アフィニトール再開怖いなぁ。
けど、脳腫瘍増大ももっと怖い。
どうかこの幸せが、少しでも長く続きますように。
