嚥下検査など | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

予防接種入院後、1週間ほどは発作減で調子良かったものの、やっぱりだんだんと発作も戻ってきて、また1日10回ほどのペースに戻ってしまいました(((^^;)
良いときは続かないな~。
けど、GW中は調子よく過ごせたから良かったかな。


今週は、
月曜日小児リハ
水曜日嚥下検査
木曜日OT
金曜日支援センター

今月は通院ラッシュです(((^^;)

妹ちゃんがおりこうで助かる。
外出のときはだいたいよいこで寝てます。



小児リハ受診は、アレルギー検査の結果について。
はーたんがいっつも身体をボリボリかくので、念のために調べてもらいました。

結果、アレルギーはなし!!
よかったー(*^^*)

私の予想、多分イライラしたときにかいてるんだよね。
喉のぜろぜろひどいときは首周りかくし、便秘のときはお腹かいてる気がする。。
保湿だけ しっかりしよー。



嚥下検査の日は、検査外出一時からで、はーたんはお腹空いて大泣き(>_<)

検査の時間は疲れて寝そうになりながら、お腹すいてるから造影剤入りご飯も、バリウム入りラコールも(オエッ)しっかり飲んでくれました(^^;)



結果は、はーたん、普段から自分のつばをごえんしておると(O.O;)(oo;)ぜろぜろはそのせい。

やっぱり水分は肺の方にすーっと落ちてっちゃうみたいで、かなりとろみつけないとダメみたい。

今でも、ゼリーか!ってくらいとろみつけるんだけど、それでも、少しずつ誤嚥して、疲れてくるとどんどん溜まってきちゃう。


固形物はわりと上手だけど、5mm角くらいのイモの塊は、おりていかないでしばらくのどにひっかかってたらしい。


誤嚥があると病院によってはすぐ口から食べちゃだめって言われるところもあるけど、とりあえず誤嚥性肺炎になってないなら、許容範囲だから、ご飯はこのままの形態で続けましょう、と先生。

良かったね(((^^;)


成長したら誤嚥は良くならないのか?と聞いてみたら、

成長によって機能が上がって上手になる場合と、逆に下手になってく場合と、2つに別れるそうで。

どっちになるかは今のとこ言えないと。


上手になってったらいいなー(;_;)


最近旦那と、

普通のご飯食べれるようになったら、お出かけ楽になるよね。
そしたらキャンプとかも行きたいよね。

なーんて話してたもんだから。。
普通のご飯は遠いな~(^^;


ま、大変だけど誤嚥あったっててんかんあったってキャンプくらい行けるさー(*^^*)!!





それから、昨日病院から電話があり、7月にリハビリ入院することに決まりました(*^^*)

妹も連れて、1ヶ月頑張ってきます。

発作は多いけど、少しは良い刺激になって成長できるといいな。


旦那は妹生まれてからの子守り生活に疲れたようで、1ヶ月フリーになれるのを大変喜んでおられました(笑)


去年の4月のリハビリ入院のときのお友達もいるし、はーたんは看護師さんたちだいたいお友達だし(笑)安心です。

私もご飯出てくる生活うれしー(*^□^*)
病院食あんま美味しくはないけどねw


GW、動物園へ。
やぎさんベビーカーが好きなんだそうで、めっちゃ囲まれてました(笑)