退院~接食外来 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

報告遅くなりましたが、予定通り月曜日に無事退院しました。

熱は抗生剤途中点滴で、入院二日目には下がったようです。

それと、予防接種効果か発作減。1日三回ほどで収まってます。
大病のあとはだいたい調子いいはーたん。


はーたんは一人で母子分離入院でしたが、やっぱりかなり寂しかったみたいで、行くたび泣いてました。

しょうがないけど、忙しい病棟だから、泣いてもわりかし放置されちゃうんだよね(^^;
今まで入院中色々見てるから、絶対一人で預けたくなかったけど…しょうがない。。

家に帰ってからは、甘えん坊炸裂。
私の顔を見ると、前ならえか、つっこみのごとく、びしっと左手を伸ばして、抱っこを要求。

こんなに甘えてくることなかったから、うれしいけど、可愛そうで(((^_^;)辛かったね。。


それと、病院食が足りなかったようで、なんだか空腹がトラウマになってるのか、空腹にすごい敏感で泣く。そしてすごい食欲!

入院前、全然食べな時期が続いてたのに。

絶対食べなかったレトルトのおかずもパクパク食べてた(O.O;)


そしてこのタイミングで水曜日、予約してた他院の接食外来を受診。

支援センターの先生から紹介してもらったんだけど、話し方がおぎママ似の(笑)優しそうないい先生で安心。

お弁当持参でまずは食べ方を見てもらったのですが、今までないほどのやる気と食べっぷりで(笑)むせもせず。
固形食は上手、と大変誉められました♪(^^;

食べ方上手なの、発作少ないせいもあるかな、たぶん。


水分でむせるのが問題なので、今後は水分の飲み方の指導なんかをしてくれるそう。

(固形食と水分は飲み込み方が違うのだけど、はーたんはその区別がついてないそう。固形食食べれるのと水分飲めるのは別なんだって。)


それと口の動きを見て、後期食食べれる動きが出てきてるから、チャレンジしてみて、と言われ。少し形態アップしてみます(*^^)


衝撃だったのは。はーたん、今まで口周りに過敏があるって言われ続けてたけど、過敏じゃないそう。

心理的拒否だって。

過敏だったら、感覚の異常だから、自分で触るのも嫌なんだって。

そりゃそうだね、今まで薬やら検査やら、嫌なことされ続けてきたもんね(;_;)
安心できるように、少しずつ慣れていこう。



次回は飲み込みの検査。お弁当にぞうえい剤をまぜて、誤嚥してないかを調べます。

妹は連れてくるの大変なので、次回から保育園デビューします。
デイの、園長先生のとこなので安心。
NPO法人だから、働いてなくても預けられる。

時間外になるようならまたうち(自宅)でみるから!

と先生。
ほんとにほんとに助かります(;_;)
良い出会いに感謝。


GW後半は、今日の夜から旦那の実家の帯広へ。
病み上がりだけど、平和に過ごせるといいな。

みなさま、良いGWを☆

素敵な寝相(笑)


おっぱい中はずっとくっついてる(笑)甘えん坊。