前兆? | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

やっぱり気になる最近の発作。

最近、発作の少し前に泣くようになりましたしょぼん


痛いのを我慢してるように、顔を歪めて、う~…、わぁーん!!と泣き出すときもあれば、

急にすごい勢いで号泣したりしょぼん


泣かないときもあるので、毎回ではないですが。



最近、夜中の12時前後には必ず発作定期便があって、

その時はすごい勢いで泣き出すパターン。

今まで寝てたのに、急にびっくりするほど大きな声で泣くのでビビります。

夜は発作の合間合間にも、わー!!っと泣いてます。





はーたんは側頭葉から始まる発作だと思うんだけど、

てんかんが巻き込む場所によっては、前兆として、

腹部の不快感とか、恐怖だったり、気持ち悪いかんじだったり、

色々な症状が出るって聞きました。



はーたんは、怖いの?気持ち悪いの?
なんにしても嫌だよね。辛いよねしょぼん



母ちゃんはただ抱き締めて発作が終わるの待つしかできなくて、切なくなります。。



発作中泣くのはまだいい方。

今まで泣いてたのに、急ににや~っと笑って固まったら、たぶん意識が発作の世界にいってしまってる。

それはそれで悲しくなる。

複雑部分発作になるのかな?よくわからないけど。





もう1つ困るのは、
最近の発作、一回は5分くらいで終わるんだけど、10分後くらいにまた発作の波がきて、30分くらいはおかしな感じが続くこと。

一回目の発作が終わったように見えても、合間は機嫌が悪くてぼーっとしてます汗


その間はご飯もおっぱいも一切受け付けなくて、あげようとすると泣く。

泣かなくても、ぼーっとしてるから誤嚥してむせるあせる

下手したら発作と重なって、咳もうまく出せないあせるあせる



だから、最近は発作が出たら30分はご飯はおやすみしてます。


待ってる間に、発作で疲れて眠くなっちゃったり…


元々寝起きの機嫌がいいときしかご飯食べないのに、寝起きはだいたい発作だから、ご飯のタイミングも難しいドクロ


体重がなかなか増えないから、食べさせなきゃってプレッシャーで、これまた苦しい。

さぁご飯!って時に発作が出るとため息が出るDASH!汗汗





夜中の泣き発作の時なんかも、しばらくおっぱいで鎮静化は出来ないから、バギーでお散歩したり、ダメなら抱っこでスクワット歩きしたり。



一昨日の夜中一回しか起きなかったのはやっぱり奇跡で、


昨日も一昨日も、12時の発作後は一時間おきの泣いて起き汗

しかもバギーでは寝るけど、ベッドに置いたらゼロゼロして起きるパターンダウン


そして二日間は二人部屋のお隣が入ってたから、私はひたすらバギーで病棟の廊下を夜な夜な徘徊叫び


今までこうゆうときはしかたなくバギーのまま寝せたりしたのに、
先日看護士さんにバギーで寝せるのは危ないって注意されたから、
私が起きて見てるしかない。

色々と細かい厳しいうちの病院。




夜は激眠いけど、身体は馴れてきて、昼間はたいして眠くないんだけどね。



なんだか自分の愚痴になってきた(^^;)))


とにかく、ほんと発作がやだ!!しょぼんしょぼん


はーたんが一番辛いよね。

泣かないで、はーたん(;_;)