はーたんは元気ですよ
最近は特に変化なく、発作は１日4、5回だけど、はーたんは機嫌よく過ごしてます
寝返りが少し上手くなって、自分でも簡単にうつ伏せから仰向けに戻れます。
右手のコントロールが上手くなってきたのかな
左手を押さえて、おもちゃを見せると、右手を持ってきます。掴むことはできませんが、おもちゃには触れます。
少しずつですが、進歩してます
いや、アフィニトールを始める前と比べたら、急成長かも。
上気道感染？になるのかわからないけど、痰が多いときと少ないときを繰り返しています。
痰が酷いときは、夜中に何度も起きてしまいます。
昨日から痰は少なくて、睡眠もいいかんじ
夜中一回しか起きなかった！(母は何度も起きてしまうとゆう、この習慣化の恐ろしさw)
そういえば、先々週末は父ちゃんがいらっしゃいまして、はーたん１ヶ月ぶりの再開でした
次会えるのは、引っ越してきてからだね
転勤先が札幌か、石狩か、はたまた根室かwなかなか連絡が来ず、ヤキモキしてる毎日です。
父ちゃんからの誕プレ、お母さんと一緒の最新DVDもらったんだけど、はーたん大ハマりで毎日釘付け
体操のお姉さんだけ、前のゆみお姉さんってゆう、ナゾ。ダンス要員？
↑それから上のちょうちょは岩手のじじばばからで、声が録音できるアルバム。
はーたん、毎回ばあちゃんのハイテンションな「いないいないばーあ！！」にびびってます(笑)
次のMRIは３月12日だそうで、しばらく検査もなく平穏な日々を過ごします。
そういえば、アフィニトール、めっちゃ高額なんですね。
大人5mgで一万とか！！
はーたんは毎日五千円を泣きながら飲んでますよと。
乳幼児医療費助成あってよかったよ。
これ終わっても、しばらくWestの小児慢性特定疾患のほうで、医療費はかからないらしいから、ほんとにこうゆう制度は助かる。
そういえば、随分前に特別児童手当ての申請してたの忘れてて、
旦那に聞いたら、通ってたそうです。
たしか生後８ヶ月頃に申請出したと思うんだけど、
普通は月齢低いと明らかな障害や遅れが認められにくいってことで、特児は通らないことが多いんだそうな。
けど、入院期間が半年以上で長いことも理由になるとかで、
あと北海道は少し審査が緩いらしく、
早めに通りました。
なんだかんだ病院お金かかるから、助かるね。
あと、退院のこと。
とりあえず旦那が引っ越してきたら３月末には帰るんだけど、
たぶん一週間くらいでまた入院。
とゆうのも、4月からリハビリの母子入院が決まりまして
１ヶ月、同じ病院のリハビリの棟に母子入院します。
けど、土日は外泊できるし旦那は面会にもこれるから、だいぶ違うよね
旦那ちんは引っ越してきてすぐ入院はだいぶ寂しがってたけど
あとたぶんリハビリ入院のとき、バギーも作ったほうがいいって言われるから、
そしたら障害者手帳作ると思う。
小慢、特児、手帳、
なんか、だいぶ揃ってきたな～
手帳とか、障害者って認めたくなくて、作らない親とかもいるんだってね。
貰えるもんはもらっとけーっつー貧乏根性な私は、こうゆうのにネガティブな感情はあまりない。
THE 適当O型人間☆
GW前には早めに退院出来るみたいだから、GWは岩手の実家にも帰ろうと思ってます。
飛行機予約できるかなー
はーたんにスプーンを渡すと、口の中のもの全部こぼれる不思議w