認知の発達 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

アフィニトールを始めてから、反応が劇的に良くなったはーたん。

先生も、認知の面がすごく伸びたね、と。



今までの治験などのデータでは、
アフィニトールの腫瘍以外への影響として、

てんかんは止まったり変わらなかったり。

発達に関しては、乳幼児に対して薬を使うことがなかなかなかったから、データがあまりないのが現状。


今のはーたん、これだけ発作がある現状で、反応が良くなってきてるのは、やっぱりアフィニトールがなにかしら発達に作用してるんじゃないか、

と製薬会社の人と話しているそうです。


これからも認知の面の発達を注意深く見ていく、と言われました。



二回目のACTH後、風邪ひきまくったり、アレビアチンの副作用でぼーっとしたりしてたから、
もしかしたらACTH後からほんとは良くて、

体調戻るのと一緒くらいに始めたアフィニトールの効果のように思えてるだけかもしれないけど。


いやいや、ここは薬の効果を信じたいね。




「はーたん!!」



話しかければ必ず振り向く。

ニコッと笑う。

声を出して笑う。

色々なものを、興味を持って見てる。


2ヶ月前の反応なくぼーっとした様子がうそのよう。




回診で、神経科のトップの先生に、賢そうな顔してるね、って言われました(*^^*)

「バイバイする?」


ってしないわ!!


けど、今のはーたんなら出来るようになるね。

信じてる。


他人の目にも急成長なはーたん、発作にも負けないね。

うん、信じてるよ。