入院 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

日曜日、RSウイルス感染も落ち着き、10日間の入院を経て無事退院できましたにひひ



しかし、


そんなはーたんにい~やなニュースがドクロ



親戚の生まれたばかりの赤ちゃんが、お姉ちゃんにRSうつされて入院したとか。



帰ろうとしてた旦那の実家には、旦那のお姉ちゃんとこれまた生後2週間の赤ちゃんが叫びあせる


RSは治ってもしばらく感染力あるってゆうし、そんなニュース聞いたら帰れないよねDASH!汗




と、ゆうことで。

実は校長先生をやってるじぃじの、小学校敷地内の校長住宅へ避難ww

じぃじと私とはーたんの三人暮らしに!

おまけに校長先生に朝ごはんまで作ってもらう甘えっぷり(笑)


こりゃさすがに悪いなと思い、急きょ札幌の病院に戻ることにあせる


エベロリムスも承認されたから、あとは薬剤回ってくるの待つだけだしねひらめき電球




病院に電話したところ、

「RS検査で陽性出なかったら入院できます」

とのこと。

ドキドキしながら病院へ向かいました。

おまけに大雪で高速使えず、いつもの倍の六時間もかかるアンラッキーぶり。叫び雪雷




検査の結果・・・


RSマイナスで、なんとか入院できました虹



入院時体重はかったら、1ヶ月で700グラム減ってた叫びダウン

一時退院中の1ヶ月、ずーっと風邪だったもんねドクロしょぼん




それはそうと、弱冠期待してたウイルス感染後の発作の変化なんですが、、



はーたん調子いいんですラブラブ!


RS発症から10日目、久々の笑顔!

発作はなんと1日3回!!!

目線もバチバチ合っていい感じべーっだ!チョキ



感染前は発作は毎日10回超え。
ぼーっとしちゃって目線も全然合わなかったもんね。

発作0ではないけど、全然いい!コスモスコスモス


しばらくぶりに見たニヤッとスマイルで、かーちゃんは完全にパワー充電できた!!晴れチューリップ赤チューリップ黄チューリップピンク

この状態三日目だけど、続いてくれるといいな~ニコニコ





エベロリムスは新薬だけあって、すぐには使えないみたいで、まず一通り検査をするみたい。

とりあえず今週は、レントゲン・心電図・脳波・MRI。

詳しい日程は明日分かるかもって。




あと、ちょっと怖いのがエベロリムスの副作用。


ACTHと同じで免疫が落ちるので、感染しやすくなります。

予防接種も打てません。

特に上気道感染が起きやすく、半分の人に口内炎ができるのだとか。

あとは間質性肺炎もまれにあり。

他の薬との相互作用も起きやすい等々。



効果があったらこれからずっと飲み続けなきゃなんないわけだけど、免疫落ちるのはいたいなーダウン



春までは確実に入院、と、ゆうことは…

クリスマスもお正月も一歳の誕生日も病院だー!!ショック!ショック!ショック!



神さま、この代償の見返りに、薬の効果を与えて下さい!!と、こんなときだけ神さまにすがってみたりしてカエル




病衣のサイズがアップして、ちょっとお兄ちゃんぽくなったはーたん宇宙人男の子
ズボンにinがいいかんじでしょラブラブ足長いわーww



はーたん、ニコニコマンで頑張るよ!!






あー、もはや病院のほうがおちつく(笑)