はーたんは色々と検査中ですが、フェニトインの血中濃度が高すぎた影響か、腎臓の胆汁なんとかの値、
γ-GTPが通常二桁のところ700くらいあるらしくて、エベロリムスも腎臓に負担かかる薬だからと、フェニトインのほうは止めることに。
効果もなさそうだし、一時退院中の眼振もフェニトインのせいだったみたいだし
検査は昨日は脳波、今日はCTとMRIでした。
発作はここ4日少ないから、脳波は少し期待してたんだけど、ACTH後からはやっぱり徐々に悪くなってるらしいです
あとエベロリムスの副作用について、先生に聞いてみたところ、
副作用が現れるのは最初の2、３ヶ月がほとんどで、感染症に関してはACTHほどはひどくないとのこと
☆エベロリムスの副作用緩和にプロポリスがいいとゆうあかりさん情報もあるので、しばらくプロポリ乳も続けてみよう。(うちも２本目
)本来は外来で見ていける薬だから、早ければ３ヶ月くらいで退院できるそうです
はーたんは薬使い始めだから、念のためってとこもあるみたい。
３月末には旦那も引っ越してくるから、そしたらやっと帰れそうです
予防接種に関しては、免疫抑制剤なので、生ワクチンは発病の恐れがあるのでダメ。
不活化は打ってもいいけど効果が得られずらくなるみたいです。
麻疹
風疹
おたふく
水疱瘡
BCG
ポリオ
はダメってこと
「昔はみんなかかってたんだから、あきらめるしかないね～」
だって
けど問題なのがBCG(結核)で、若い人はワクチン打ってるから大丈夫だけど、お年寄りはまだ菌を持ってる恐れがあるそうで、
咳をしてる老人の側や、老人の集団の中には行かないようにと言われました
老人の集団の中にはなかなか行かないけどねww
とりあえずエベロリムス始める前に、インフルと四種混合だけは打つ予定
脳腫瘍はある程度小さくなっても完全になくなるわけではなく、薬の服用を止めるとまた大きくなってしまいます。
ガンマナイフなどの放射線治療は、腫瘍が大きすぎて適用にならないみたいで、薬を飲み続けるしかないみたい。
脳腫瘍は、20歳くらいまで増殖の可能性があるらしいので、薬もそれくらいまで飲み続けることになります
けどまあ、医学も日々進化してるから、20歳になるころにはどうなるかは結論が出るでしょう、とゆうことでした
繊維腫とか自閉とか他の腫瘍の予防になるかもしれないから、まぁ長く飲むのはいいか
結節性硬化症に伴って脳腫瘍が発症する確率は６%程度で、そのほとんどが幼児期以降に発症します。
以前、乳児期でのSEGAの発症は世界でも十数例、とゆうことは言われましたが、
日本でははーたんが２例目だそうです。
とゆうことは、今回一歳未満でエベロリムス使うのは、日本でははーたんだけなんだろうな。
薬の調整がなかなか難しい薬らしく、前例がないのは当たり前だけど、仲間がいないのは心もとない
薬の量とか今回SEGAでエベロリムス始める人はどれくらいいるんだろうなー。
治験は終わってるんだから、先生にお任せしてゆっくりみてもらうしかないね
そんなはーたん本日発熱
ぎり37℃台だけど。
頼むよ～
あと、誤解を生むと困るので、、
今回2012年11月21日にエベロリムスの使用が承認されたのは、
結節性硬化症に伴う
SEGA(上衣下巨細胞性星細胞腫)と、
腎AML(腎血管筋脂肪腫)
の治療に対してのみです。
一般のてんかん薬としての治験は春から始まるようですね(^^)
はーたん明日で１０ヶ月。
寝返りも最近しないし、お座りもまだまだだけど、ゆっくり頑張ってます
指舐めだけはMAXに得意です。
あと最近、
「いっぽんば～し～こ～ちょこちょ」
が好きで、
「か い だ ん のぼって～？」
の後には『あ
くる、くるこちょこちょくる』って感じで予測笑いします。笑顔、激可愛いです
萌え萌え神さまありがとう。
笑顔の写真は間一髪で撮れず。
なんだか顔もったりしてるぜ(^^;)))
痩せたと思ったけどやっぱ丸かった
