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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

11月21日、エベロリムス承認されたようです☆

きえまるさんのつばさの会報告により判明。ありがとうありがとう。



エベロリムスは小児の適用は、SEGA(結節性硬化症にともなった脳腫瘍)にのみ適用。

はーたんにとっては待ちに待った薬。

それでも有効性は30~40%。




病院からはまだ連絡なし。
承認から実際の使用までも少し時間がかかるらしい(+_+)

やっぱり12月半ばかな。


承認イコールまた長い入院生活の始まりではあるけど、腫瘍縮小でてんかんも抑えられ、おまけに繊維腫や自閉症にまで効いたりする、夢のような薬が今はーたんに使えるだけで感謝だ!

ほんとに効いたら小躍りしちゃうな。




RSのほうも落ち着いてきて、日曜日には退院できそうです(^^)