来週中にイーケプラをMaxまで上げてみて、良ければそのまま退院。
ダメなら帯広で通院しながらラミクタールを始めます。
まぁどちらにしろ、退院てことみたい
早ければ来週
イーケプラは今のところ、正直微妙です
発作の回数はそんなに変わらないけど、一回の時間が少し長くなってきたかも～
難治てんかんの子で、薬を二錠試して効かない場合、3錠目が効く可能性は数％以下なのだとか。
効かないのかな～
先生からは、手術の可能性についても話がありました。
今後もし、発作が暴れてきて、制御できなくなった場合。
はーたんの場合は結節の他に、脳腫瘍に皮質形成異常と色々問題があるわけですが。
(ちなみに結節とは、過誤腫と呼ばれるもので、腫瘍と奇形の間？らしい。)
発作の原因は、基本的には“皮質形成異常”の部分で、腫瘍や結節が直接悪さをするわけではないのだとか
皮質形成異常が小さい場合は、手術で発作の焦点になってる部分だけ取りましょう、ってなるんだけど。
はーたんは脳腫瘍含め左脳の大部分に形成異常があり、取るのは不可能なんだそうです
先生いわく、はーたんの左脳は“できそこない”なんだそうな。。
なので手術をするとしたら、いきなり半球切除になります
切除といっても、脳ミソを全部取るわけではなく、血管等は残したまま、神経だけを切る。
これで、片方の脳の中でどんなに発作波が暴れようと、もう片方まで移って、大発作になることはないのです。
ただ、片方の脳が機能しなくなるわけだから、当然身体の半分にも、強烈な麻痺が出ます。
麻痺は手術が早いほど回復する可能性があります。
手術が3歳ぐらいになってしまうと、麻痺はほとんど回復しなくなるそうです。
なので、もしも発作が悪化することがあれば、内服でギリギリまで…と待っている余裕はないそうで。
今は常に手術を念頭に起きながら、様子をみていくように、と言われました。
いつ手術をするかの判断は凄く難しいそうで、
“そうなった時”には、私たち両親がしっかり決断しなければなりません。
可能性の話ではあるけど、やっぱり覚悟はしておかないといけないんだろうな。
また、先生としては、内服がダメなときは「ケトン食」も試してみたい、と言われました。
前に同じ病気の子で、ビガバトリンも他の薬も効かなかった子が、これでばびっと発作が止まったのだとか
ケトン食とは、
飢餓状態になると、発作が抑制される、ということがあるらしく、意図的に飢餓状態を作り出すのです
普段は脳は糖質で動いてるんだけど、その動力を糖質ではなく脂質に切り替える
(そして体内に“ケトン体”とゆうものを増やします)具体的には、ご飯の糖質の割合を減らし、脂質を増やします。7対3くらいだったかな？
まぁ、油ぎっとぎとのご飯を食べるかんじですね
もちろんおいしくないし、下痢や免疫力低下などの副作用もあります。
乳児の場合はケトンミルクなるものがあり、そんなに不味くはない、らしいですが。。
はーたんはおっぱいっ子
入院してからは、哺乳瓶はまったく受け付けなくなりました
それに、せっかくプロポリス&タウリンおっぱい始めたにな。。
ケトンは辛いってゆうし、できれば避けたい
しかも入院で、効果が出るまで２ヶ月。
効果があれば、２年は続けなきゃない。
まぁでも、手術もケトンも、まだ可能性の話だよね
一番は内服で落ち着いてくれること
はーたん毎日苦いお薬頑張ってるもんね
はーたんの生きる力を、母は信じてる
昨日プレイルームに行ったら、ある子のおばあちゃんに、
「神様なんていないんだよ。」
って言われた。
ダウンちゃんで色々合併症のある子で、辛いこといっぱいあったんだろうな。
神様がいないなら、我が子を守れるのはいよいよ母だけだ。
決断しなければならない時が来ても、必ず母が守るから。
何が出来なくとも、愛がある。
たくさん抱っこして頭なでたら、病気なんてふっとぶんじゃないかな、って本気で思うよ。
