発作は毎日5～10回ほどあるのですが、本人が機嫌よく、発達も進んでいることから、先生たちもいいかげん退院させたがってる模様(^^;
イーケプラで発作が少し弱くなってきた感じもするので、様子を見て、ある程度落ち着いたら退院です。
とはいっても薬の調整は通院治療で続くわけで。。
問題になるのが通院時間です
自宅があるのは北海道の端っこで、まともに病院もないので、もしものことを考えると帰れません。
よって来年旦那の転勤先が決まるまでは、帯広の旦那の実家にお世話になります。
でもこれって、嫁としては辛いよね
旦那は来れても土日だけだし。
旦那のご両親は、すごくいい人たちなんだけど、それでもね。
病院よりストレス溜まるかも～。。
あと知り合いなんて全然いない土地で、毎日なにして過ごそう、とか。
やっぱり心配は山積み～ですが
それはさておき、
さすがに札幌まで三時間かけて通院というわけにはいかず、帯広の病院に通院になりそうです。
この病院、はーたんが初めて痙攣を起こした時、一ヶ月入院してました。
唯一、神経の先生が一人いるんだけど、今の病院と比べると心もとない。
先生や看護士さんはめちゃくちゃいい人達なんだけど。。
ちょっと今まで、今さら言ってもどうしようもない、と思って誰にも言えずに後悔というか、モヤモヤしてたんですが、ブログにだけ書かせてもらいます。
実は最初、自宅で初めて痙攣を起こしたときに、以前から気になっていた白斑のこともあり、色々調べた結果、「結節性硬化症」の病名にたどり着いてたんです。
けど、もちろん最初はそんなに重大な病気だなんて誰も思ってなくて、旦那もジジババにも相手にされなかった。
そんなに心配しなくても、大丈夫だ、大丈夫だって。
そして最初にかかった病院でも、「脳出血」という診断。
最初のCTの画像を見たとき、頭蓋骨の形といい、出血というより、元からの何か、脳腫瘍か何かが大きくなって、頭蓋骨を少しずつ押し広げて大きくなってるように私は見えました。
けど、先生の診断にはそうなんですか、って言うしかないよね。
結果、ICUに入り、しなくてもいい絶食を３日間。
薬でぼーっとしながら、お腹が空いて泣いている我が子。
かわいそうでかわいそうで見ていられなかった。
先生の予想に反し、痙攣が止まると元気なはーたん(ほんとは脳出血じゃないもんね。)
出血が引くまで様子見ということで、一ヶ月もただただ入院。
初めの頃、担当の小児科の先生に、白斑があることと、結節性硬化症の可能性について聞いてみるも、
「白斑とてんかんがでる脳の病気もあるけど、もっと違うふうに白斑がでるんだったような～」
とあいまいな反応。
神経の先生でもないし、若い先生だし、仕方なかったのかもしれないけど。
そのうち寝起きの点頭発作が始まる。
けどこれも、先生や看護士さん揃って、
「痙攣じゃないし、なんだろうね？」
という反応。
神経の先生は、偉い先生のようで、あまり病院にいません。
初めて神経の先生に発作を見てもらえた時、初めて「発作っぽいね」と言ってもらえました。
ここまで、３週間。
点頭てんかんは、発症から治療開始までの時間が予後に影響します。
一ヶ月を過ぎると発作も制御しづらくなるようです。
正直、初めの病院の一ヶ月は、
もっとこの病気に関して詳しい先生がいれば…
もっと早くちゃんとした治療を開始できれば…
と、悔しい思いがあります。。
それだけ、知られていない病気なんですよね
最終的に、先生が私の言った白斑のことを思い出してくれて、皮膚科の先生に見てもらうも、
「結節性硬化症疑い」
でおわり。
この病院では、今の段階では診断できない、と言われました。
そして転院の際の紹介状には、「結節性硬化症疑い」の文字すらなく、、
今の病院の先生からは、着いたその日に「結節性硬化症」の診断をされました。
この一ヶ月はなんだったの
という思いと共に、やっぱりそうだったんだ。
と、ずっともはっきりしなくて、ただただ不安で、モヤモヤしていたものがすっきりもしました。
さいわい、はーたんは発達の後退もそんなに見られず、今のところ発達に影響がないくらいには薬で抑えられています。
けど、そんな思い出がある前の病院には、不安な気持ちも強いのです
もちろん今回は病気がわかった上で、ちゃんと経過も伝えてもらうし、薬の調整、検査くらいしかやらないのですが。
今日はなんとゆうか、愚痴です
後悔したって始まらないことは分かってるんだけど。
ちょっと吐き出してスッキリしたので、不安は置いといて前向きに退院を喜びたいと思います
ってまだ退院決まってませんが
それにしても、旦那と息子と家族三人で暮らせたのは１ヶ月ちょっと。
里帰りで出産前後も３ヶ月くらいいなかったし。
せっかく今ははーたんニコニコ笑えてるのに、一緒に暮らせないとーちゃんは可哀想だ
退院しても土日だけなんて。。
我が子が知らないところで成長していっちゃう気持ちってどんなだろう？
私のほうのジジババも、離れてるぶん心配ばっかりさせちゃったな。
毎日はーたんとずっと一緒にいれる私は、一番幸せなのかもしれない。