負の感情。
受けれなかった試験、できなかった結婚式、止まらない発作、帰れない苛立ち、焦り、寂しさ。
ここ１週間は外泊もできて、旦那もずっと一緒にいて、両方のジジババも来て、楽しかったからだ。
外泊から戻ってきたら、仲良くしていたお母さん達が、みんな退院してしまった。
どうでもいいことまで引っ張り出して、あれやこれやと後悔する。
病院の付き添いベットは疲れが溜まる一方で、二時間おきに身体が痺れて目が覚める。
１週間の外泊で、普通の布団に慣れてしまったから。
おっぱいの出が悪い。
嫌なことは、忘れようとしたらダメなんだってね。
今日は落ち込もう。それでいい。
そうやって寝て、“明日”になればいつも、けろっと忘れてる、カンタンな私☆☆
はーたんの発作は、あいかわらず。
発作が減ったのは、偶然だったみたい
それでも機嫌はいいはーたん。
ビガバトリン初めてから、寝入りと寝起きの発作はなくなって、あまりぐずらないで寝るし、寝起きもわりとすっきり☆
なのに脳波は今一つで、１週間前からマイスタンを始めました。
しかし発作に変化はなく、副作用でぜろぜろがひどくなっただけ。
次はイーケプラを試します。
それがダメならラミクタール。
それでもダメなら二回目のACTHかケトン食。
それでもダメなら脳梁離断とか半球切除とか、外科的な処置になってきます。
今のままの発作なら、手術まではいかないけど。
1つだけ希望
退院の話が出ました
この一ヶ月、発作はあるけど順調に成長してるし、悪化してる様子はないからって。
明日の脳波検査で変化ないようなら、退院になるかもです。
もちろん、外来で薬の調整をしてくことになりますが。
そして、退院しても自宅には帰れませんが
(通院７時間なので)ダンナの実家にお世話になります(それでも通院３時間
)退院は退院で不安です
色々と
○最近の発作○
長く寝て、30分～1時間くらいの間に始まります。
一回の発作は1～2分。
それを5～10分おきに何回か繰り返します。
特に朝6時頃、起床後と、お昼寝のあと15時頃に多いです。
１日に、10回前後。
発作の形は、
初めは目が合わなくなり、反応が鈍く、ぼーっとしたかんじになる。
なんとなく焦点が合わない感じで首がぐーっと左に寄って、口元が自動症？のような感じでペチャペチャ。
そのうち右手が震えたり、ビクッビクッと動く。(強いと右足や首も一緒に動く)
右手を振り上げる感じでぐっと力が入り、同時に眼球と首が左に引き寄せられる。
これを数秒おきに10回前後繰り返して終わる。
右手を振り上げる動きのときには、意識も戻ってきた感じで、なぜかニコニコしてることが多いです。
弱いときは、知らない人が見たら気づかない程度。
久々に会った旦那も、「これ？」って言ってました。
最初の頃に比べたら、ずっと良くなってるんだよね
発作、0にならなくてもいいから、頑張ってる息子の成長を邪魔しないでほしい。
このままでもいいから、悪くなるな。