帰れない | はーたんタンタン

はーたんタンタン

生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

いつのまにやら6ヶ月になっていたはーたん。

谷間がセクシー。笑


思えば4月24日に救急で入院して以来だから、入院生活も3ヶ月半になります汗汗

母乳なので離れられず。

ほんとは薬の調整とか、通院でできる治療なのに、家が遠すぎてどーしても入院になってしまうショック!


北海道にはてんかんに詳しい神経の先生がいる病院は、札幌、帯広、旭川ぐらいしかないのです。

それもビガバトリンは未承認の薬だから、転院となれば、倫理委員会を開いてもらい、また一から手続きが必要になる。

しかもはーたんみたいな難しいてんかんの子は、転院は受け入れてもらいにくいらしい汗

今は、札幌の子供の総合病院にいて、万が一手術になったとしても安心。

やっばりここにいるのがベストなんだよねDASH!



はぁー、帰りたいプンプン!!パンチ!
しょーがないかっ。




最近は寝返りに飽きたようで(笑)今度はひたすら右手を舐めるのにハマってます☆


実はこれ、はーたんにとっては超進歩!!

マヒがある右手は、自分の意思では全く動かさない、というか、前は認識出来てなかったんです。

それが右手を舐めようとして、一生懸命口に持ってこようとしてる。

まだまだ不器用だけど。

子供の回復力ってすごいなーアップ


こんなに成長は進んでるのに、ビガバトリンMaxにした脳波はいまいちで、3日前から初期量の350に戻してもらった。


するとどうだ!!

最近は毎日10回くらいあった発作が、今日は1回!!!!

というか、身体全体に広がるスパスムにならずに、部分発作の右手プルプルくらいで収まるかんじ。

明らかに発作弱くなってるしょ。


ほれみろアップ

と、先生に言いたいプンプンDASH!DASH!


けど、偶然か??
明日も調子よく過ごせますようにグー




離乳食も始めて、なかなかいいかんじにひひ


最初は怪訝な表情で、薬じゃないかと身構えるはーたん。


あれー?

うまーニコニコ音譜



「薬かと思って食べたらうまいやつだったー」


と、なぜか声を出して笑っておりました☆☆



食べさせてるのはとーちゃんです。

夏休みで、2週間くらい来てくれてますラブラブ


そして、、


旦那が来てくれてる間は、旦那のおばあちゃんちに外泊できることににひひチョキ


毎日お風呂に入れるって、幸せですね(´∀`)


お出かけもできて、楽しいよー音譜





あ、

プロポリス&タウリンも飲んでます○

プロポリスは朝夕二粒ずつ。
タウリンは1000mgを朝に1錠。


調べたら、タウリンにもてんかんを抑える作用があるみたい。

しかも飲みすぎたとしても、ほとんど副作用はないみたい。



頼むからどれか効いてくれ!!(x_x;)