ヒプス | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

ビガバトリン、今週からMaxの1000mgになりました。

デパケン、トピナも継続中。

さすがにはーたん、毎日朝夕泣きながら飲んでます。


そして今日、久々の脳波。




結果、ヒプスアリスミアになってきているとのこと。




すなわち、発達に影響する脳波です。


普通はこの脳波が出ると、笑顔が消え、無表情になったり、座っていた首がグラグラになったりと、発達の停滞、退行がみられます。


でも、はーたんは寝返りもできたし、毎日機嫌よくニコニコなんだよ!!


なのに、なぜ!?

どーなってるんだろ。。


先生的にはビガバトリン効いてないんじゃないかって。


確かに右手に強く出る発作は、ビガバトリン増やすに従って増えてきた。

けど、寝起きはすきっと起きれるし、発作出るのもちゃんと起きてるとき。

しかも発作っぽい動きがあってもニコニコ調子よさそう汗かお



今日はさすがの母もショックで、看護士さんに話ながら泣いてしまった。。

けど脳波悪くともしっかり笑顔があって発達してるから、はーたんを信じてもう少し頑張ろう(>_<)


思えば250mgのときが一番調子よかったし、今の量が合ってないだけかも!!!

先生はもう少し今の量で様子みたいってゆうんだけど、2週間も待つとかショック!

せめて1週間で減らしてもらえないかな汗聞いてみよう。



凹んでもしかたないっDASH!

こんなときこそ笑顔で、頑張らなきゃねアップ




旦那が夏休みで、あさってからしばらく来てくれます音譜

はーたんの寝返り見たら、なまら興奮するんだろうなーにひひひらめき電球