10日目。脳波、発作。 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

ビガバトリン10日目です。

ずっと機嫌よくきてたんだけど、昨日の夜、うとうとしながら発作が出てしまいました汗


おっぱいを飲みながら、なんだか右手と右足がピクッピクッと動く。

はーたんは寝れそうで寝れない様子。

いったん目を開けて、しばらくぼーっとする。

抱っこして寝かしつけてると、なんだかすごい力で右腕をぐーっと押し付けてくるかんじが。。

ベットに下ろすと、やっぱり10秒おきくらいに右手だけぐーっと上にあがる発作ショック!


目は閉じて半分寝てたのに、発作が終わったら起きちゃったあせる

起きたらニコニコえっ


機嫌はいいけど、発作だよね~ダウン

右手だけとか普段絶対動かさないし。


二日前の夜、薬と一緒にたくさん空気 飲んだからそのせいかな。


だいたいゲップしないで寝たりすると、ガス出すのに二日がかりで、二日目に調子が悪くなるあせる

ビガバトリン飲んでから調子良かったのに、やっぱりガスには勝てないのか!?


夜にはおならブーブーして、すっきりしたようです。




今日は脳波。


いつもは検査中に、無理やり起こすと必ず起こってた発作も眼振もない!

こりゃ脳波もいいはず、と期待してたのですが…


脳波的にはそこまで変化なしショック!


まぁ発作も落ち着いて、本人も機嫌いいからよしとしようニコニコあせる

先生も、脳波にはすぐには反映されないかもって言ってたし。



薬の量は、1日300mgから始めて、今週は500mgに。

先生いわく、副作用もあまり出てないようだから、Maxまで増やすそうです。

来週は750mg、再来週は1000mgです。



ビガバトリンって、増やせば効くもんなのかなぁ??


他のアメンバーさんで、250で発作止まったって人もいたし、ただ言いなりで増やしていいのか少し不安です汗


うちの病院ではビガバトリン実質一人目ってのもまた不安ですあせる

先生も手探りだよねあせる




リハビリは順調アップ

やっぱり専門の先生に見てもらうのは違うねニコニコ

寝返りも、横向きから手を持ってあげると寝返りたそうな様子を見せるように。

なにより、今までかなーりやる気のなかったうつ伏せで、顔が上がるようになった!!ひらめき電球





右手も少しずつ、動かせるようになってきたかもひらめき電球


はーたんいいぞ、その調子だアップ