無事通ったようで、明日発注かけるそうです
台湾からの輸入で、とりあえず一ヶ月分。
効いたら再度注文です。
基本的に個人輸入という形になるので、普通は自宅に送ってもらうそうなのですが、うちは病院から遠いので、旦那の親戚の家に送ってもらいます
気になるお値段は、、
月2～3万円だそうです
９月からは治験も始まるらしく、たぶん治験に乗り換えていくことになるだろうと。
そうすれば、お薬代はかかりません
ただ、治験では検査をかなりの頻度でやることになるらしく…
今の病院は、自宅からは七時間。
旦那の実家からは三時間半。
通院が不安です
まずは効けばいいけど。
今の病院では前例が一人しかいなかったそうで、その子はビガバトリン効かなかったみたい。
実はmixiのコミュで、同じ病院だから、その子のお母さんのページを見たことがあったんだけど。
あわよくば仲良く、なんて思ってたんだけど。
亡くなってたんです。
発作が止まらなくて、痙攣重責で脳症になって。
ショックでした。。
結節性硬化症は程度はそれぞれだけど、改めて「最悪の可能性」を考えてしまいました。
なんともなく育ってる人もいっぱいいるんだろうけど。
少なくとも今は、最悪の可能性なんて想像できない。
とゆうか、しないようにしてるのかな。
先のことを考えるとぐるぐるどつぼにはまっていくから。
今目の前のわが子と向き合って、普通に過ごす。
目を見て笑いあって、成長を喜んで。
難しく考えるのはやめました
少し頭悪いくらいがちょうどいいのかも
まずビガバトリン
届き次第始めます
大人用の錠剤を砕いて粉にして飲ませます。
砕くのは病院でやってくれるそう。
不味いんだろうな～
また１つお薬増えるけど、頑張れー
あと、副作用
一番大きいのは視野狭窄だけど、これは長期服用するほど強く出るそうです。
だいたい、半年から9ヶ月くらいから出てくるそう。
なので、なるべく短期で内服をやめていけるようにするそうです。
スパスムの発作が収まり次第、徐々に減らしていきます
ちなみに今は、ACTH後10日目くらいから、なんとなく発作が復活してきたかんじなんです
あのうんちをきばってるような発作
弱すぎて、ほんとに発作なのか分からないくらいですが
１日0～3回。
10秒おきに、左上を睨んで、う～っと身体に力が入る。
長くて5分。
短くて3回。
消えるといいね。
とゆうか、あわよくば発作じゃありませんでした
なんてなるといんだけど100日のとき、病院抜け出して(外泊)撮った写真ができました
まだ笑えなかったな～。
そしてまだほっぺはスリムだけど、二重アゴだ
