直径六センチ。
産まれてから２ヶ月で、ぐんぐん成長してしまったようです。
腫瘍は石灰化を伴っていて、CTで白く写ります。
結節性硬化症の症状に、脳腫瘍はあるんだけど、普通は幼児期とかに出来てくるんだそうで。
１万人に一人の難病のうえに、その中でも稀少な症状を持つはーたん。
なんてラッキーボーイなんでしょう
宝くじなら三億円レベルじゃない
たしかに、ネットでしらべても、乳児期に脳腫瘍発症した結節性硬化症のケースは、全然見つからなかった
手術も出来ないってゆうから、半分諦めてたんだけど、そんな時先生から朗報が☆
結節性硬化症由来の脳腫瘍を縮小させるお薬が、今年中に日本でも使えるようになるかもと
その名も・・・
「アフィニトール」
いや、知ってたんだけどね。ネットで調べると出てくるから。
けど手術出来ないって言われて、私でも簡単に調べられる薬を先生が知らないわけないよなーと、なんとなく聞かないでいました。
使えるなら言ってくるだろうと。
アフィニトールさんは、副作用は結構あるらしい
けど効果もなかなかあるらしい
ビガバトリンにしてもアフィニトールにしても、、効果と副作用を天秤にかけて、どちらを取るかって言ったら、、
やっぱり効果に期待しちゃうよね。
何もしないより、出来ることがあるならしてあげたい。
んー、でも、早くて12月。
ほんとは今すぐにでもつかってあげたい。
脳が急成長する時期に、はーたんの脳は腫瘍にぐいぐい押されて、成長できないでいる
12月なんてすぐだよ、はーたん、頑張れ頑張れ(＞_＜)
昨日は発作の焦点を調べるために、SPECTってゆう、脳の血流を調べる検査をしたんだけど、発作は起きず、結果はいまいちでした
左の脳の血流はやっぱり悪いそう。
ひさびさに点滴取ってちっくんされて、泣きすぎたはーたん。笑
ぱいぱいうまいかい
