ガスコン | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。


処方してもらいました。




ガスコンアップ


何って、お腹のガスを抑えるお薬ですヘ(゚∀゚*)ノ


前にも書きましたが、はーたんってばお腹が超敏感☆ガーン

お腹にガスが溜まってると、気になって眠れなくなるんですあせる


結果↓↓


寝不足になる。

発作が起きやすくなる。

眠いときばれない。

ガスが溜まる。

寝れない。

と悪循環に陥ります叫びダウン



ガスコン。笑


効いたんですこれが(°∀°)b 音譜

はーたんあんまりお腹を気にしなくなって、ニコニコ調子いい時間が増えましたアップ


けど、眠くなるとやっぱりきばれなくなって溜まっちゃうので、夜は浣腸してマス。。




なんかね
はーたん眠くなると右半身の動きが悪くなるんです汗
すなわち左脳の動きが悪くなるのかな。


そのせいもあるのかなかお

うまくきばれないのは。


しばらくはガスコンと浣腸で頑張りますグー合格




発作が、最近一度に3~5回続くようになってきました。

スパスムって感じじゃないんだけど、
すごく短い、ミオクロニーっぽい動きで、5秒おきにビクッとしたりする。


だいたい寝入りと寝起き。


寝起きで眼震あるときは、一分後くらいにだいたいビクッとくる。

呼吸も少しおかしい。



寝てるとき、いきなりぱちっと目を開けて、少しキョロキョロしたあと、目が右側に寄ってカタカタ震えだす&過呼吸っぽい呼吸→少ししてビクッ、また少ししてビクッってパターンひらめき電球

呼び掛けると反応はうすいけど、眼震のあいまにちらっと私の顔を見たりする。

だいたい5分以内には戻ってきてにっこりするニコニコあせる


しかも泣かないから気づかなかったりするんです汗夜中とか。
気付くとはーたん起きてますあせる

まぁあんまり辛くはないってことかえっ




今日は眠いときお風呂に入れたら発作があせる

しかも両手広げて数秒ビリビリ系あせる


眠いときびっくりすると発作が起こるみたいひらめき電球


お腹に関係してると思ったのも、たぶんガスがごろごろ動くのにびっくりして起きて、発作が誘発されてたっぽい。

ほかにも、寝てるときに物音に驚いて起きたときとかも起こってたあせる



まー、ガスがなくなっただけ少しはいいかなひらめき電球



やっぱりキミ変わってるよ、はーたんヾ( ´ー`)