ACTH | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

土日は外泊でしたにひひチョキ

実は自宅は病院から車で七時間もかかるんです汗

なので昨日は病院から一時間くらいのとこにある、旦那のおばあちゃんち(はーたんのひいばあちゃん)にお邪魔しましたひらめき電球

かわいそうに旦那さんは遠すぎてなかなか会いにこれませんしょぼんいまのところ二週間に一回ですあせる


それはさておき、はーたんはひいばあちゃんちでもニコニコ調子よく、旦那の親戚の方たちにもめんこがってもらえましたべーっだ!








さて、ACTHについてです。

ACTHは副腎皮質刺激ホルモンの筋肉注射で、ウエスト症候群には効果的で即効性のある治療。

はーたんは、毎日おしりにちっくんを左右交互に二週間行いました☆


ただ副作用で、
・不眠
・食欲増進
・ムーンフェイス
・一過性の脳萎縮
(他にもあるけど忘れた笑)
などがおこるそうで。

他の方の体験などを見ると、二度とやりたくないって人が多かったから、覚悟はしてたけど…

はーたんもまあひどかったショック!!!叫び

特に不眠と食欲増進ドクロによる超スーパー不機嫌叫びあせる

一日中抱っこでしかも歩いてないと怒るし、おっぱいを吸いだしたら二時間吸っても離さない汗
おかげで乳首が悲惨なことに叫び

結局は空腹を抱っこで誤魔化す作戦に。

二週間後には泣きすぎてハスキーボイスになってしまいましたしょぼん頑張ったね。。



ACTHの経過です↓↓

1日目☆
昼頃にちっくん。この日は特に変化なし。発作も寝起きのシリーズが一回。

2日目☆☆
なんだか1日眠りがちに。
夕方、起きてから一時間くらい、ものすごくぼーっとしてると思ったら、急に火がついたように泣き出すあせる
一時間もパニック状態で泣き止まず、おしりから鎮静剤を入れてもらう。
シリーズの発作はすでに消失!!
副作用も出るの早すぎと言われる汗効きやすいのかな?

3日目☆☆☆
なんだか顔がむくんできて、大仙門もへこんでる。萎縮が起きてるのかな?
午前中はずっとぼーっとして反応が薄い。
笑わないしょぼん
夕方からはまた大泣き。また座薬。

4日目☆☆☆☆
実家から母参入!!しかし昨日と同じパターン。とにかく寝れないガーンずっと抱っこ。
夕方になるにしたがってひどくなる。泣きすぎて声も枯れてきたしょぼん
夜は座薬で寝るパターン。

5、6日目☆☆☆☆☆☆
祖父母と旦那、旦那の姉夫婦が面会にラブラブ!交代抱っこで、少し落ち着く。
ニヤっとした笑いもみせる。

7日目☆☆☆☆☆☆☆
顔がパンパンえっ
私の抱っこじゃ気分が切り替わらないのか、またグズグズ復活爆弾疲労Max叫び

8日目☆☆☆☆☆☆☆☆
沿い乳を覚えるアップ
沿い乳なら寝れることを発見目ひらめき電球
昼間も少し寝れるようになる。

9日目☆☆☆☆☆☆☆☆☆
夜も沿い乳にしたら、うっかり寝ていた汗起きたらまだ吸ってるガーン二時間汗
昼間も一回の授乳に一時間。授乳感覚も一時間汗
乳首は死亡ドクロ

10日目★
発作がないと思ってたら、いつもやるうんちをきばってるような動作が発作だと言われる叫びあせる
1日に5~10回くらいやってるしあせるショック汗

11日目★☆
脳波をとってみたところ、やっぱり発作っぽいと言われる。。
はーたんは少し落ち着いてきたアップ

12~14日目★☆☆☆。
ウンチの発作っぽい動きはあいかわらず。ぼーっとしたときや寝起きにとくに出やすい。
脳波は少し改善されたので、延長はせずACTH終了にひひ


次の日から、別人のようにニコニコ笑うようになり、発作っぽい動きもしなくなりましたにひひなんだったのかしら。

とりあえず、大きな発作が止まってよかったDASH!