乳腺炎になりました。。
ど～ん。。
どうやらACTHのときに吸われ過ぎてできた傷からバイ菌入って、乳腺まで炎症おこしたみたいで。。
昨日の夜は辛かった
ものすごい悪寒。
右乳の上がズキンズキン。
合わせて頭もズキンズキン。
しまいに39℃の高熱。
幸い病院に母乳外来あったので、お薬飲んで良くなりました
恐るべしACTH。
今日ははーたんの発作について。
２ヶ月半で初めに気づいた時の発作は、まず寝起き。身体を縮めるような、きばってるようなかんじで、う～っと力が入って目が左上に上転する動きを、10秒に一回くらいのペースで繰り返す。
合間はぼーっとして口をぺちゃぺちゃしてた。
そのうち左手をつっぱり、う～ってなりながら左手がぷるぷる震えだす。
下顎もかくかく震えだして、左上をぼーっと見つめたまま意識はない感じ。を、五分くらい。
これを3時間おきくらい、とくに寝起きに関係してやってました。
家が田舎なもんで、次の日どうにか大きい病院に向かうも、発作の間隔はだんだん短くなって、発作もどんどんひどくなるかんじでした。
病院でお薬を入れてもらって、震える痙攣発作はなくなりました。
入院二週目頃、点滴をやめてフェノバールというお薬を飲み始めた頃から、寝起きにモロー反射のような動きを繰り返すようになりました。
目は少し左上を向き、強いときは両手をばっと広げる感じ、弱いと右手だけが動き、一緒に首と目が左に引き寄せられるような動きでした。
この頃はまだ発作かどうか分からないような動きで、何日か様子を見たあと、試しに薬の時間を少し遅らせて、動きが強くなるかどうかみることに。
すると、両手足をつっぱって大の字で床に打ち付けるような動きに
ちょうどアニメで雷に打たれてガイコツがビリビリしてるような、そんな動きでした。
一度強く出たあとは、お薬をちゃんと飲んでも、デパケンとゆうお薬を増やしても、どんどん強くなるようでした。燃え上がり現象ってやつかも
そのうち転院になり、ACTHによって、繰り返しの発作はなくなりましたが、たまに単発でビリビリします
今は１日1～3回くらい。
ビガバトリンで発作がなくなることを期待します
それとこの発作、はーたんのお腹の動きに連動してる気がするんです
先生は関係ないんじゃないかって言うんだけど…
はーたん、実はすごくお腹が敏感で、とくにお腹のガス！これがもうダメ。
新生児の頃から、うんちがしたくなると左上を向いてハアハア暴れだしてたから、左上にうんちの神様いるんだね～なんて笑ってたんだけど…
時間がたって、観察すればするほど、
…なんか一日中お腹気にしてる？
とにかく起きてる間はずっと、ガスを出そうとしてバタバタしてるんです。
ゲップをしなかった時なんてひどい。
身体をよじって、バタバタして、顔も怖いくらい歪めて、呼び掛けても全然反応しない。
おならが出るまで。
気持ち悪いのかと思いきや、調子が良いときはガスが動くと声を出して喜んでたりする。
一人でもガスに集中してる間は泣かない。お腹の動きが悪くなってくると、泣く。
普通じゃないよね
脳に障害があるから、感覚が普通の人とは違うのかな？
最近だと気にしてる時の眼震がすごい
怖いよはーたん。。そしてガスがたまってるときに限って、寝起きにビリビリする。
ビリビリの後に笑ったりもする。ガスか
ガスなのか
と先生に訴えるも、とりあってくれません。
反射てんかんって成人ではあるけど、乳児では聞いたことない。だって。
この先生、なんでも型にはめたがるんだよな～
例外ってこともあるのに。と母は思う。。でも、お腹が原因だと分かっても、治療法は変わらないのかな？ゲップをちゃんと出しなさいとか、そんな感じで終わる気もします
も～はーたん、変わってるよ君
