結果、ACTHによる脳の萎縮はあるけど(一時的なものなので問題無し)、腫瘍は大きくなってる様子はないそうです
とりあえず一安心
これでもう、腫瘍が発覚してから２ヶ月半は、腫瘍は成長してないことになります。
「このまま大きくならなかったら、アフィニトールとか腫瘍を小さくするお薬は使わないんですか？」
と聞いたところ、
「どうかな～、何しろ乳児期で脳腫瘍発生した症例が世界でも十数例だから、こうしたら治るって方針が決めれないんだよね。今のところ悪さをしてるってほどでもないから、使わなくてもいいかもしれないね。」
…って世界でも十数例
ワーオ(゜ρ゜)はーたんスゲー。
と、どこまでも能天気な母は不謹慎なことを考えながら、この病院でいいのか！？と少し不安になりました
本人は難病にはとうてい見えないくらい元気なので、うまい具合にバランス取れてるのかな
結節は、今のところはっきりしてるのは左脳に１つ。
あとは怪しい影はあるけど、今の月齢だとまだはっきり分からないらしいです
人に説明するのに書いたやつなんで雑ですが…
MRIはこんなかんじでした。
○腫瘍によって、真ん中のラインがデコボコ。
○左脳は脳室が少し大きい。
○左脳の外側に、少し水が溜まってる部分があって、そこは皮質形成異常だろうと。
○全体的には左脳が頭蓋骨を含め大きいけど、脳自体の用量は左脳のほうが少ない。
画像だけみると、かなり異様なかんじです(;^_^A
素人目にも、あきらかに普通じゃない。。
始めてこれを見たときは、ショックすぎて倒れそうになりました。
けど、最近はこんなユニークな脳を持って、こんだけ元気でいるなんて奇跡だな
と、またしても能天気にかまえてます今日は、ビガバトリンを始めるにあたって、網膜電位の検査をしました。
寝てるのに、目に器具をねじ込まれたはーたん
眼球に被せる、吸盤みたいなイヤホンみたいなやつ。
すごい声で号泣しました
「あ～起きちゃいましたねー。次はトリクロ使って寝せてからやりましょう。」
ってそりゃ起きるわ
初めから薬使ってくれればいいのに
かわいそうに目が真っ赤
いつもの時間にお昼寝できなかったはーたんは、しばらくして疲れたのかふて寝。起きません。
髪の毛ネジネジしときました
ここだけ長いの
笑