喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -28ページ目

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20Jan
- この時期に雨とかプラス気温とか…
  本州に住んでいる方にはわかりづらいかもしれませんが…。私が住んでいる地域でこの時期に最高気温でもプラスになるとか、雨が降るとか、ある意味事件です…。そして…今日はそれが起こっていますおかげで、道路は凍った雪の上に水がのっているのでツルツル…もちろん、のろのろ運転です…。歩いている分には気を付けているからかそこまでではないのですが、明日の入院、自分の車で行くか、タクシーで行くか悩みます自分の車の場合、裏技で職員駐車場に止めるので（すいません）、車を降りてから病院まで、それなりに歩きますタクシーだと病院の目の前まで行ってくれますが、帰りが発声禁なのでちょっとめんどくさいしお金がかかりますさて、どうしたものか…。もう一つどうしたものかなのが、またここ数日、夜の咳発作が出てきていますただ、胸が苦しいかというとそこまで強くはないのですが…、先週の後半は少し動いたりしたときの息切れは強かったんですよねそして、いろいろなことに気を取られすぎていて忘れかけていましたが、また、月に1回のダルダル期に入った模様です入院と生理がぶつかるかもしれません…という状況と、この時期にプラス気温という寒暖差ですので、喘息の調子が悪くなっている可能性もありますが、やっぱりなんかちょっと違うような気もして…。それに加え、最近たまにお薬の粒がのど元で引っ掛かる感覚もあるんですよね…明日、入院したらたぶんのどの診察もあると思うのですが、ちょっとどうなっているのか、見るのが怖いです…前回の診察から2週間たっていますし…。咳発作については喉頭腫瘍のせいかも…とも思って不安が強くなっていますが、全身麻酔を控えているので、喘息だったらそれはそれで困ります…。まぁ、明日入院したら強制的にソルメドロールの点滴が待っているので、喘息ならそれでおさまる気もしていますがそんなこんなでまた1週間が始まりました。とはいっても、今週はいつもと少し違う1週間ですが…そして、咳発作に加え、すでに緊張して寝不足で眠いです今日はお仕事頑張ります
19Jan
- 帰ってきました♪
  １泊のドライブ＆温泉旅行から帰ってきましたのんびりドライブしながら、ほぼまっすぐお宿へ。お天気が良かったので景色がよい中ドライブできました（ひとり旅なので、写真はありませんが…）そんなこんなでお宿について、チェックインの手続きを待っていたら、しばらくじっとしていました中庭にかわいいお客様がいました同じ子かはわかりませんが、今朝も来ておりました。夕食は、こんな感じの懐石料理でした（くまさんと船盛見切れていてすいません…）特に、左下の写真の天ぷらのうち、右上にあるのが白子豆腐の包み上げなのですか、これ、ほわっとやわらかくて、すごくおいしかったです右下のデザート、ソースはハスカップとラベンダーだったのですが、これもとってもおいしかったですちなみに、小さなバケツからとって食べるスタイルだったのですが、思わず全部食べたら、あとから胸焼けしてちょっと後悔しました…お部屋は湖向きになっていて、夕方もきれいでしたが、写真の朝焼けの方がきれいでしたこの時期の湖は凍っていて、湖の上ではワカサギ釣りだと思うのですが、テントが張ってあるところがありました。そして、朝ごはんの和定食を頂いて、帰りものんびりドライブして帰ってきましたちょっと考え事をしながら帰ってきたら、休憩なしで4時間ほどかけて家にたどり着いていました（きっと、よい子はマネしちゃいけません…）夜中に咳発作が起きるというしょんぼりなこともありましたが、これで少し英気を養うことができました明日は普通にお仕事して、火曜日入院します。そして、手術に向けて今日からオルミエント休薬です気管切開にならないことを祈りながら、手術も頑張れるように、あとはのんびり過ごそうと思います
18Jan
- 安静って大事
  来週お休みを頂く関係で、ここ数日すこぶる忙しく過ごしておりまして…。この3日間はいっぱい歩きましたし、しゃべりまくっていましたすると、やっぱり筋肉に負荷がかかるのか、水曜日の夜には足がつりまくるし、その後、徐々に筋肉痛が強くなってきてはいましたそして昨日…。朝、まず１時間ほどぶっ通しで話すお仕事から始まり、それからひたすらしゃべりが中心のお仕事をしつつ、その合間に歩き回っていたら、両太もも全体がじんじん痛くなり、両腕もじんじんしだし、なんだかちょっと立ち上がりと歩くのがつらいかも…となってしまいました…きっと、主治医にばれたら怒られるレベルですでもまぁ、ひとまず仕事を乗り切り、夕方からは同じお仕事でもほぼパソコンに向き合って座ってするお仕事へ。…2時間ほど、座って仕事をしていたたら、筋肉痛も歩きづらい感じも気づいたらよくなりました今日は多少だるさはありますが、痛みはだいぶ引いています。今更ですが、安静って大事なんですねそれと、しゃべるだけでも体に負担はかかるのですね…。そもそも、喘息にしろ、筋炎にしろ、なるべくデスクワークにしてね、と言われたままで、安静度は上がっていないはずなのですが、立場が変わるとともにどうしても動き回ることが増えていますそして、おそらく主治医たちもそれには気づいているはず…。…きっと、同業者であるがゆえに事情も分かってくれていて、察してくれているのでしょう実際、膠原病内科の主治医にも、「忙しいですよね…」とあきらめたような声を出されてしまいました体調がよくなったら動きたくなるし、動きすぎると調子悪くなって後悔するし、そのあたりの力加減がまだつかめませんいつか、つかめるようになるでしょうか…そんなこんなで迎えた週末ですが、家にいると鬱々としてしまうので、ひっそりちょこっと旅に行って、体を温めて、体をほぐして、おいしいものを食べてくることにしましたガソリン代が上がる中ではありますが、のんびりドライブしながら、楽しんで来ようと思います
17Jan
- 今飲んでいるお薬のまとめ（2025年1月）
  昨日の膠原病内科の受診で少しだけですがお薬が変わりました膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　朝1錠（→計 5mg/日）〇オルミエント（2mg）　1回2錠　朝食後　（計 4mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）　朝2錠、夕2錠ずつ（→計 2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇イトラコナゾール（カビのお薬）　1回10ml　寝る前〇リンゼス（便秘の薬）（0.25 mg）　1回2錠　夕食前〇酸化マグネシウム（便秘の薬）（250 mg）　1回2錠　朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg）　週に１回　1回1包　朝起きてすぐ（→テリボンから変更）〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後＋眠剤※2024年11月に鉄剤の点滴テリボンを始めてから2年たったのと、骨密度と腰椎のレントゲンで問題なかったので、テリボンは卒業し、ボナロン（ビスホスホネート製剤）に変更になりました筋炎の症状はやや怪しげなところもありますが、プレドニンは5 mg/日で継続ですこれから2週間ほどでオルミエント休薬やら、ソルメドロールの点滴やらが入る見込みですが、どうにかこのまま維持できるようにしたいです呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後こちらは現状維持です。ひっそりとフルティフォーム減量のタイミングを探ってますが、なんだか減らして発作が起きるのも嫌なので、主治医から何かいわれるまで今のままでもいいかな、と思い始めています消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回2錠　毎食後皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇ベタメタゾンクリーム　手に塗布　適宜→手元に残っていますが、全く塗っていませんこれでプレドニンが5 mg/日で維持になり、テリボンが経口薬に戻りましたので、このまま落ち着いていれば、現状でしばらくは維持かな、と思っています変わるとすればフルティフォームの吸入回数ですが、減らして調子が悪くなるのも嫌なので、このまま続けてしまいそうですあ、あと亜鉛はいつかやめれるとよいのですが…そういえば、痰のお薬も減らすという話が出たことがあるような……まぁ、無理はしないようにしようと思います
- 片目の散瞳はつらかった
  昨日の眼科受診の時ですが…昨日も書きましたが、初めて片目（左目）だけ散瞳という状況でした。もともと左目の方が視力が悪く、完全に利き目が右なので、物は右目でみる癖があり、左目の病気の時も気づくのが遅れた私。まぁ、何とかなるかなぁ、と思いきや、〇両目を散瞳した時と同じくらいまぶしい〇でも、見え方は左右全く違うので乗り物酔いのように気持ち悪い…という、すごーく残念な状況になりました本当に、歩いているだけで気持ち悪くなりました…まぁ、それは2時間くらいたって気づいたらよくなっていましたが、両目散瞳よりもかなりしんどかったです今回、左目に白内障が見つかったので、次回は両目散瞳になるんじゃないかと勝手に思っていますが、また片目だったらしばらく動かないかもしれませんそれとこれも白内障と言われて思い出したのですが、よくよく考えてみたら、最近飛蚊症がちょっと強くなっていたんですよね大したことないので、いつも眼科で伝えるのを忘れていましたが…。あと、やけに目が疲れやすかったのも白内障のせいでしょうか？今回、メガネ合わせの予約も入れてきましたが、そもそもメガネをそろそろ新調しようと思ったのが、特に運転中にちょっと見えづらいな、と感じることが増えたのと、眼が疲れやすくなったからなんですが……よくよく考えたら、これらって、白内障で説明できそうな気がします…それと、一般的にステロイド性の白内障は、加齢性の白内障と比べて進行が速いと言われていますので、数年以内に手術かも、とも思ってはいます（もしかしたら免許更新前に必要になるかもとも…）…となると、メガネをつくるのは今じゃない…？でも、今もちょっと見えづらい…と、悩み始めた私がいますメガネ合わせまで３週間ほどあるので、それまでちょっと考えてみようと思います
16Jan
- 膠原病内科　定期受診
  眼科でしょんぼりした後…来週お休みを頂く影響…だけではないのですが、忙しい仕事の合間を縫って骨密度と腰のレントゲンを撮り、（テリボン卒業前の確認の検査でした）採血はあさいちに済ませておいたので膠原病内科外来へ…。ちなみに、筋炎自体は変わりないと信じていますが…昨日からおそらく動きすぎていて、昨日の夜は…右の足の裏をつる→伸ばしていたら右足の膝の裏のすぐ下あたりのふくらはぎをつる→困って伸ばしていたら右足首の外側のちょっと前側をつる→どう伸ばしていいのかわからなくて途方に暮れる（この時、3カ所全部つっていました…）ということがありまして、その影響か、今日は右ひざのすぐ上の内側と股関節あたりが痛くて、その後、右足の太ももの前側が全体的に軽い筋肉痛になってしまいました…（まぁ、今日も歩き回っていましたので…）そんなわけで、CKやばいかも、と思った採血ですが…今回は間に耳鼻科の術前採血が入ったので間隔が10日ほどですが、　AST 23 → 19　LDH 255 → 254　CK 230 → 221と、CKはほぼ横ばい…ですが、プレドニン減量時の12月（174）よりは上がっていましたということで診察へ。「CK微妙ですけど、体調どうですか？」から始まって、ちょっと微妙だけど忙しくて動きすぎているのと、今日のCKは昨日足をつったせいだと思う！と主張したところ、筋力低下があるか聞かれたので、自覚としてはない！と主張しましたが、主治医に確認された筋肉の把握痛が少しあって撃沈…かと思い、「…うーん、ちょっと微妙ですね」と、実際、至極当然の反応ではあったのですが、今日の眼科診察で白内障が見つかった、と伝えたところ、「とうとう白内障、来ましたか」「それと、骨折のこともあるし、プレドニン増やしたくないですよね…」「僕としても5 mgで維持したいので、今回はこのまま様子を見ましょう」ということで、よいか悪いかは別として、プレドニンは5 mg/日のままで様子を見ることになりましたということで、次に来週の手術のことに移ったのですが、これまでの手術ではオルミエントも含め休薬の指示はなかったんですが、「日本のガイドラインではまだ出ていないんですが、　アメリカでは、JAK阻害薬は休薬した方がいいとなっています」「なので、オルミエントは休薬した方がいいです！」「ただ、これまでの筋炎の状況を考えると、　タクロリムスは休薬は不要ですし、続けた方がいいと思います」とのことで、手術3日前の19日からオルミエント休薬を言い渡されました…。術後の再開は、「創部が落ち着いたらできるだけ早くに、となっているので、　再開は耳鼻科の判断になります」とのことでした…。ということで、再開が耳鼻科判断なら、耳鼻科に一筆手紙を書いてほしいとお願いしてみましたが、「それは自分で伝えてください」と、聞き入れられず…。…みんな、私に知識があるからと言って、患者任せなんです…ただ、術後発声禁でそんな細かい相談なんてしづらいので、入院病棟の担当薬剤師に事情を伝えて、耳鼻科に伝えてもらうことにしました…まぁ、そもそも、耳鼻科が各科に確認しろよ、という話でもありますが…。ということで、筋炎のお話はとりあえずここまで。次に骨粗鬆症についてですが、数回脆弱性骨折を経験している私ですが、骨密度はやっぱり低下してなくて、腰椎の圧迫骨折もありませんでしたということで、テリボンは卒業して、ボナロンに戻ることになりましたただ、院内採用の兼ね合いで初めてのゼリー製剤…。粉やゼリーが苦手な私…飲みやすいかどうかが気になりますちなみに、今週あと1回テリボンが残っているので、ボナロンは来週から飲み始めることになりました。そんなわけで、なんだかどたばたとしていたし、CKや筋肉痛は落ち着き切っていないような気もするのですが、「次は2か月後にしましょう」と言われ、勢い余って受診間隔があくことになりましたまぁ、どうせ院内にいるので、何かあれば聞きに行くだけなんですが……何か聞き忘れたことがあるような気もしますが、ひとまず、お薬は現状維持となりましたあとは、手術前後のオルミエント休薬で筋炎が顔を出さないことを祈ります…。ちなみに主治医は、「筋肉痛が出たら僕に連絡するように耳鼻科に伝えてください」と言っていたので、再燃するかも、という自覚はあるようですまぁ、呼吸器内科指示のソルメドロールで抑えられるかもですが…。…なんか、思ったことを書いたら長文になってしまいました…。お付き合い頂き、ありがとうございました
- 眼科　定期受診＆病気がまた増えた…
  ここ数日、仕事がドタバタしているのですが、今日は眼科と膠原病内科の定期受診がありました。まずは眼科へ。ちなみに目の見え方ですが、特段悪くなっているわけではないのですが、やはり、左目の病気をしてから視力が落ちたためか、なんとなく、前よりは見づらい感じが続いています前回までは両目とも検査して、散瞳して、という感じでしたが、今日は検査も散瞳も左目だけでした右目は何ともないからそうなったのでしょうか…。ということで一通り検査しましたが、左目の視力は矯正視力で0.7と相変わらず低いまま…眼圧は問題ありませんでしたそのあと、散瞳して、眼底の写真を撮って診察へ。正直に悪くなっているわけではないけれど、なんとなく見えづらいままの状況が続いていること。また、左目の方がもともと視力が悪いとはいえ、今回の病気になる前は矯正視力は1.0はあったと伝えたところ、「網膜の写真では水のたまりはもうなくなっているんですよね」「ひとまず、診察してみましょう」ということで診察へ。すると、なんだかいつもよりやたらまぶしい検査をされたなぁ、と思ったら、「僕ら、網膜を専門にしているので網膜に目が行きがちなんですけど…、　左目、白内障になっていますね」「ちょうど光が通る真ん中が白くなっているので見えづらいんだと思います」と、言われましたてっきり、今までも水晶体も見てもらっていて、言われないってことは白内障はないのか、と思っていたのですが、まさか、白内障もかぶっていたとは…大きい病院だと同じ科でも専門分野が分かれていることが多いので、その弊害をもろに食らった気がしています…。ただ、さすがに初診で行ったクリニックでは水晶体も見たと思いたいので、ここ半年の間に白内障になったということでしょうか…そして、今日は右目は散瞳していないので、右目が無事かどうかがわからないという…。まぁ、それなりに長い間、それなりのプレドニンを飲んでいるので、いつかは白内障になるだろうなぁとは思っていましたが、実際になってみると、やっぱりショックですそんなわけで、「不便を感じているのなら手術しかないですけど…」と、とっても当たり前のことを言われましたが、今はのどのこととかもあって正直それどころではないのと、見えづらいとは言っても日常生活に支障はないので、ひとまず、このまま様子を見ることにはしました。ただ、今のメガネを作ってもう3年ほどたち、右目もちょっと合わなくなってきているな、とは思っていたので、メガネを作るか考えていたんですけど…と伝えたら、「将来的には白内障の手術はどこかで必要になると思うので、　その時はメガネの度数も変わって作り直す必要が出てきます」「それを承知してもらえるのなら、作り直すでよいと思います」「どこかで作り直さないといけないので、　あまり高いレンズで作るのはおすすめしないですけどね」と言われました。また、度数合わせについても、「左目が矯正視力で0.7しか出ないので、　お店によっては、メガネを作ってもらえないこともあります」「なので、メガネの処方箋を持って行った方がいいと思いますよ」「今日は散瞳しているので、別の日にメガネ合わせに来てください」ということで、メガネ合わせの予約をとってもらいました。…あとからよく考えたら右目も白内障なのかわかっていませんが、いずれにせよ、少なくとも左目はいつか手術が必要なので同じですねそんなわけで、私の手術や仕事のこともあり3週後にメガネ合わせで、次回の眼科診察は3か月後になりましたそれにしても、今年は入院しない、病気を増やさない、が目標だったはずなのに、年明けて3週足らずでいずれも達成できないという事態…いずれも、仕方ないこととはいえ、悲しいです白内障も、中心性漿液性脈絡網膜症も、プレドニンが続く限りは切っても切り離せないと思うので、うまく付き合っていけるように、頑張ろうと思います…。
15Jan
- プレドニンが減っても…
  プレドニンが5 mg/日に減って1カ月がたち、明日は膠原病内科の定期受診です体調の方は、喉頭腫瘍でドタバタしていたり、寒暖差のせいか、若干ここ数日は痰がらみの咳が出たりしていますが、筋炎の方は、太ももと両腕に少しだるさはあるものの、痛みはそんなに気にならないですし、筋力の方も、しゃがみ立ちは前よりもスムーズにできるようになった気がしますし、比較的調子は落ち着いていると思っています…ただ、先日の耳鼻科の術前の採血で、CKが上がっていたのが気がかりですが…明日は下がっていることを祈りたいです…。プレドニンはようやく目標の5 mg/日まで減り、主治医からも、これ以上減らす予定はないと言われていますが、プレドニンが減っても悩ましい副作用はありまして…。一つはムーンフェイスと中心性肥満。たまに、すごく久しぶりに会う方には「痩せた？」と聞かれることもありますが、自分としてはまだまだ残っていると思います前よりはマスクへの顔のおさまりかたがましになっているので、顔は少し小さくなったかもしれませんが…。それと、こちらは食べ過ぎが原因といううわさもありますが、体重がなかなか減りません…こちらは私も頑張ろうと思いますそれと皮下出血。単純に私があちこちにぶつけていることもあるとは思いますが、足はつねにどこかしらに皮下出血を作っていますもう長らくそれなりの量でプレドニンを内服していましたので、血管も皮膚ももろくなっているのでしょう…。そして、地味に女子として気になるのは、顎周りに太いひげがちょこちょこ生えるんです…これも、プレドニンを飲んでからなので、おそらく、プレドニンによる多毛の一つなのだとは思うのですが…。生えるたびにひっそり毛抜きで抜いているのですが、これ、プレドニンが減りましたが、なくならないのでしょうか…本当は抜くのはよくないとも言われているような気もしますが、こまめに抜きながら様子を見ていこうと思いますそれ以外は、夜間不眠もプレドニンによるものはなくなりましたし、生理も、喘息とかでイレギュラーにステロイドの点滴とかをしなければ普通です血圧も、ここにきて少し下がってきたような…そう考えると、改善している副作用もありそうですそんなわけで、私のプレドニンの副作用のまとめ？でした。…本当は見た目はもう少し戻ってほしいとも思いますが、長い目で見ていこうと思います
14Jan
- 週末に食べたおいしいもの
  〇エビマヨと春巻きなんだか急にエビマヨが食べたくなりましてデリバリーしましたこのお店、エビマヨにパプリカとかお野菜が入ってていいんです。エビも大きくて、私はひとくちでは食べれません。おいしかったのですが…食べた後、胸やけがひどかったですもう脂物はきついようです…。〇お寿司こちらも無性に食べたくなりまして、ポイ活で頼みました期間限定で生のカニ（殻付き）も入っていましたが…、私はゆでたカニの方が好みで、軍艦の方がおいしかったです〇チーズケーキコンビニスイーツですが、このチーズケーキおいしいんですだめだと思いつつ、食べてしまいました…こうしてみると、おいしものを食べすぎました…体重にも気を付けないといけないのに…。そんなこんなでまた1週間が始まりました。今週は忙しくなりそうですし、いろいろ不安もありますが、なるべくのんびり、穏やかに頑張りたいと思います
13Jan
- 外に出たら快晴だった
  病院のお泊り勤務は平和に終わり、外に出てみたら快晴でした空を見たら楽しくなって、勢い余ってドライブへ今日は海もなんだか穏やかでしたのんびり運転して帰ってきました昨日はお泊りしながら音楽を聴きながらお仕事してましたが、その中で聞こえてきた歌詞ゲームは続いてく　このフィールドで今度はどんなことが待ち受けているのだろう？一歩ずつ大切に種を蒔きながらそして窓から空を見上げると、ちょっと電柱が邪魔…空には月がきれいに見えていましたこれからどんなことが待っているのか不安いっぱいですが、できればのんびり穏やかに頑張りたいです…休む分、来週は仕事が詰まってしまったので、明日から、忙しくなりそうですが…
12Jan
- 不安しかない
  2025年が始まりまして、今日は2回目の病院お泊りdayです仕事が始まってからのこの1週間だけでもいろいろありまして、やっぱりいろいろ考えてしまいます…喉頭腫瘍については、昨年秋のセカンドオピニオンの後も大きくなってましたし、いつかまたとらないといけないんだろうな、とは思っていましたが、正直、年末年始を挟んで、あそこまで急に大きくなったのは予想外でした気管切開の話も、急に現実味を帯びてきましたし…。また、手術が決まるとしたらまた急になるんだろうな、とも思っていましたが、前回もそうでしたが、なぜか仕事が忙しい時期に重なるもので、今回も1月下旬にいつもはない仕事を控えていたり、（かつ、ちょっとめんどくさい業務なんですよね…）ちょうど担当している講義が重なっていたりと、通常業務だけの時期よりも、業務調整に苦労していますどうにかだいたい終わったと思っていますが…。そして、今回、とったものはまた病理の検査に出すことになるので、きっとその結果で悩むか、喜ぶか、悲しむか、どれかの未来が待っています悩む、というのは前回と同じで白黒はっきりしないパターンで、はっきり悪いもの、と出るのも悲しいことではあるのですが、地味に悩むパターンが一番しんどかったりします実際、昨年秋のドタバタを越えて喉頭腫瘍は経過を見ることにはなりましたが、ずっと、やっぱり心のどこかでそわそわする感じが続いています。医学的な見地から見ると、基本的には大きくなるペースが遅いとは思っていて、きっと、すごく悪いものではないんだろうな、とは思っています。ただ、喉頭肉芽腫にしては早いような気もします…。特に、年末から年始までの経過は微妙なところです…。そんなこんなで、結局いろいろ考えてしまいまして、こんな落ち着かない状況で今の仕事を続けて良いのかな、とも思いますし、今回もはっきり悪いものと出なければこれを繰り返すのかな、とも思いますし、なんか余計なことまで考えてしまっている気もしていますだから、きっとおみくじでも、「精神面のもろさから体調が崩れやすい」と言われるんだろうな、とも思っていますまずは気管切開はできれば回避したいし、せっかく手術を頑張るなら、結果がはっきり出てほしいところですが、悪いものという結論も怖いし…みたいな感じで、ずっとうじうじしていますまぁ、悪いものだと言われたら、覚悟を決めて治療するだけですが…。まぁ、でも、さすがに1週間ほどたちまして、諦め、とはまたちょっと違いますが、なるようにしかならないよね、とも思えるようになってきました一番の難点は、気管切開になってしまうと、その後、どの程度の期間、業務に支障が出るのか予測できないことですが…一応、気管切開したとしても、腫瘍をとれば空気の通り道に問題なくなるので、主治医からは、気管切開してもすぐに閉じるとは言われています。ただ、閉じると言っても、しばらくは綿球を入れておくか、傷をテープで寄せるか、になるそうで、声を出すときは、傷をおさえながらになるようです普通は2～3週間ほどで傷がふさがるそうですが、私の場合、プレドニンとかのせいで傷が治りづらいのでどうなるか…それと、完全に私はケロイド体質なので、くびの真ん中に傷が残るものつらいことではありますまぁ、それも受け入れるしかないのでしょうが…。…なんか、だらだらと本当にすいませんそんなわけで、どうしても気持ちが落ち込んでしまうので、相変わらずおいしいもので現実逃避していますこのアイス、アイスの表面に小さいチョコがのっていて、食感にアクセントもあっておいしかったですそれと、コンビニでちょっと小さなコーヒーを買ったら、カップの色が赤くなり、かわいいお顔がまたかわいくなっていましたカップが小さいので、前よりもお顔が奥の方に見えています今日も平和であることを祈りながら、病院のお留守番、頑張ろうと思います
11Jan
- 今年の初詣
  遅ればせながら初詣に行ってきました人混みが怖くてにがてなので、ここ数年はこの時期に行っています。伺う神社も、階段がほとんどないところを選んでいますそんなわけで年に1回お会いするこの木…なんだか、年々枝が減っているような…樹齢も結構長い木みたいですので…ということで、お参りですが…。本当は今年も健康に、穏やかに過ごせるようにとお参りしましたが、すでに出鼻をくじかれているような気もしています…ちょっと気を取り直して、おみくじを引きました。おみくじは小吉運勢としては、「慎重になりすぎて消極さばかりが目立ち　せっかくのチャンスを逃していないか」とのことでしたもう少し交際の幅を広げた方がよいようです…。「今のままだと好機に実力が発揮できずに終わる」そうなので、人見知りですが、少し頑張ろうかと思いますそれと、健康・体調面は「精神面のもろさから体調が崩れやすい」「思い切った気分転換をしてみては」だ、そうです。…なんか、当たっている気もしてきました…最後に健康守りを買ってきました私から見ると、いつかはと覚悟していたこととはいえ、波乱の幕開けとなっている2025年ですが、本当に、できるだけ穏やかな1年にしたいです
10Jan
- おいしいもので現実逃避しちゃう
  新年の1週目が終わろうとしています。覚悟はしていましたが…予想以上にバタバタしてしまいましたまぁ、その半分くらいは入院に伴う仕事調整ですが…今週の頭からのど元で音が鳴ることが増えているので、ちょっと仰向けが怖くて、夜寝るときは横向き寝にしています抱き枕かわりのヨギボーを抱きしめていますひとまず、２週間で思いのほか喉頭腫瘍が大きくなっていたことと、さすがに気管切開かもと言われた衝撃からは脱却し始めていますが、しばらくこの不安とはお付き合いです…。どうなることやら…そんなわけで、どうしても気分が落ち込んだりすることも多くて、ついついおいしいものを食べてしまいますこのチョコクレープ、チョコが濃厚でおいしかったですそれでも、ちょっと食事制限と、ひっそり再開しつつある筋トレ系のリハビリがよいのか、体重は少しずつですが戻ってきています。この調子で、少し減らせるとよいのですが…今日が過ぎればひとまず１週間が終わります週末はまたお泊りのお仕事が入ってはいますが、少しのんびりできるのと、髪の毛をさっぱりしてくる予定です。それで少し気分転換できるようにしたいです…その前に、忙しくなりそうな今日も頑張ります…
09Jan
- 呼吸器内科　定期受診
  受診強化週間の最後は呼吸器内科でした喘息の調子はというと、年末年始とか、天気が荒れる前後は少し苦しいかな？とか、ちょっと咳が増えたかな？とか思うことはありましたが、メプチンをちょっと吸えばすぐに良くなりましたし、少なくとも、ステロイドを増やしたいと思うことはありませんでしたただ、ここ数日、のど元でヒューっという音がたまに聞こえるのが、果たして喘息のせいなのか、喉頭腫瘍のせいなのかわからないのがちょっと心配ですただし、喉頭腫瘍の手術をすることになってよかったことがあって、呼吸機能の検査をしたら、結果がすこぶるよかったですということで診察へ。調子どう？と聞かれたので、の通りお話し。それと、プレドニンが5 mg/日に減量になっていると伝えたところ、「それは見てた～」とのことでした次に聴診されましたが、何も言われなかったので大丈夫だったのでしょうということで、「まぁ、多少波はありそうだけど、調子はよさそうだね」「前みたいに声もかすれなくなったしね」「テゼスパイアにしてから本当にいいよね」「…ただ、今週末は気を付けてね…」ということで、今週末の寒波の心配をされつつ、喘息に関しては今まで通りとなりましたちなみにのど元の音については、「たぶんのどのせいだと思うけどね…」とのことでした…。まぁ、ひゅーっというだけで息苦しさも息切れもありませんからね…。ついでに、呼吸機能検査受けたんです、と伝えて結果を見てもらったら、「なんかすごいいいね」「まぁ、肺活量は多少落ちてきてるけど、これくらいなら問題ないね」とのことでした。そして、喉頭腫瘍について、耳鼻科のカルテを見てもらったら、「こ、これは確かに大きいね」「これをとって何かわかるといいけどね…」「それと、気管切開にならないといいね」「ステロイドとかで傷の治りも悪いだろうし…」と、言われました…ちなみに、今回も手術前後でソルメドロールミニパルスです…ということで長くなってしまいましたが、喘息の方は症状ゼロというわけにはいきませんが、全体的には落ち着いていて、よい感じです受診もまた2か月後になりました…また、ストレスとかで発作を起こさないように頑張ろうと思います…。
- 夜中にプチパニック
  最近また悩み事ができてしまったのでやや不眠がちではありましたが、昨夜もいつも通りの時間にベッドへ…。やや寝つきは悪いものの、眠りについたのですが…。その後、なんと人生で初めて金縛りにあいましたなんだか体に重たいものが乗った感じがして全く動けず、焦ってややパニックになり、過換気になりかけました…ほんの数分の出来事でしたが、すごく怖かったです…落ち着いてから調べてみると、誰にでも起こることのようで、疲れていたり、ストレスが溜まっていたりすると起こりやすいようですね…ちょっと心当たりがありすぎますそれと、最近、なんでかわかりませんが、夢の中に亡くなった祖母が出てくることが多いんですよね何か関係があるのかないのか…。金縛りにはあいましたが咳き込みはなく、息苦しさもありませんが、ちょっとたまにのど元で笛はなります…でも、できればもう、金縛りにはあいたくないです…自分でも、喉頭腫瘍のことでいろいろあって、気管切開への恐怖と不安もあって落ち着いていないな、という自覚はあるので、晩御飯は無性に食べたくなったバラチラシをデリバリーしましたすごくおいしかったです…それでも金縛りにあったということは、自分が思っているよりも自分にゆとりはないのかもしれません金縛りの影響もあって寝不足ですでに眠たいですが、今日もお仕事頑張ろうと思います
08Jan
- 皮膚科　定期受診
  受診強化週間の今週…。今日は皮膚科の定期受診でしたちなみに最近の皮膚ですが、指先のかさつきは落ち着いて、なんだかすべすべしていますただ…、爪周囲炎がなんだかひどくなっているようで、爪の周りが赤いです汗孔角化症の方は数も増えず、大きくもならず、私から見ると落ち着いているように思いますというわけで診察へ。皮膚科の主治医にプレドニンが5 mg/日に減ったことと、指先はよさそうだけど、爪の周りが赤いと伝えたところ、「指先はすべすべしてよさそうだね」「でも、確かに爪の周りは赤いね…」「プレドニンが減ったせいなのかな…」と悩ませ、筋炎の調子を聞かれたのでそんなに悪くないと伝えたところ、「指先の皮膚はきれいだから大丈夫だと思うんだよね」「このまま様子を見ましょう」となり、爪周囲炎は謎ですが、様子を見ることになりました。次に汗孔角化症も、「変わりないから、このまま様子を見よう」ということで、経過観察になりました次はまた2か月後です。しかし…さすが新年1週目…。外来に呼ばれるのも遅かったですが、16時半の段階でも会計がえらいことになっていました明日は呼吸器内科の受診がありますが、会計、結構待ちそうです…。のどの方は、今日はなんだか嗄声が悪化しているような気がしていますが、息苦しさはないし、気のせいだと言い聞かせています…やっぱり気分はまだ晴れませんが…。そんなわけで、のど以外はなんとなく落ち着いているので、このまま穏やかであることを祈りたいと思います
07Jan
- 耳鼻科　定期受診（2025年1月①？）
  今日はなんだか仕事が忙しくてドタバタでしたが、耳鼻科の定期受診がありました。（今日も写真が出てきますのでご注意ください）ちなみに、のどの調子の方は、多少調子に変動がありますが、嗄声なりに声は出ていますただ、時々夜、咳が出て目が覚めることがあり、喘息のせいか、喉頭腫瘍のせいか、どっちかなぁ、とは思っていました。すると、今朝目が覚めたときに、仰向けで寝ていると、のど元でひゅーっと、本当に笛のような音が聞こえ、やばいか？と思って横向きに寝たら落ち着きました…はて、喘息か、喉頭腫瘍か、どっちだろう、と思っていたのですが…。そんなこんなでまずはカメラですが、まず、乾燥のせいで鼻の粘膜が荒れて狭くなっており、いつもよりカメラが鼻を通るまでがつらい、から始まりましたうすうすちょっと通りづらいかも、とは思っていましたが…。そして、のどを見てみると…※左が今日、右が2週間前です（ハレーションで見えづらくてすいません…）…明らかに大きくなっていますこれと、朝、のど元で笛のような音が聞こえた、と伝えたところ、「上の方に張り出すように大きくなってますね」「それと、空気の通り道も狭くなっていますね」「声門の半分を超えてきているような…」「…さすがに手術しますか」と、いうことで、手術をすることに…。さらに、「声門のところが狭くなってきているので、挿管が…」（※挿管→口から管を入れて空気の通り道を確保することです）「麻酔科の判断で挿管が難しいとなったら、　気管切開してから手術をすることになります」「気管切開自体は手術が終わればすぐにふさげますが…」と、言われてしまいました…すぐふさげるとはいえ、さすがに気管切開をするとしばらく声を出しづらくなるそうです…。ということで、1月21日入院、22日手術の予定となりました。そして、今月はなんだか仕事が詰まっていたので、方々に連絡して仕事も調整中です…。今日も忙しかったのですが合間に術前検査に回り、その中に採血もあり、その採血の項目にCKも入っていたのですが、ドタバタ動いた後に採血したからか、CK上がっていました（いつもは朝一で採血するので、動く前なんです…）今は動きすぎたせいか、夕方になって筋肉痛が少し出ていますが、プレドニンが減ったせいではないと言い聞かせていますここのところしばらくあまり変わっていないと油断していたからか、さすがに年末年始を挟んでこれなので、かなり落ち込んでいますなにより、主治医から結構強く気管切開になるかも、と言われたことが…ショックすぎて、気管切開になったら入院期間が延びるのか聞き忘れました…（なんとなくのびちゃいそうな気がしていますが…）気管切開にならないことを祈るばかりです…。というか、その前に、手術まであと2週間、息苦しさが出ないことを祈る必要がある気もします悪いものにしては大きくなるペースが遅いのですが、よいものにしては早いような気もしますし、今回、改めて病理の検査に出すことになるので、その結果も心配です…いろいろ考えるとまた不眠になりそうです…。今年の目標のひとつは入院しないことだったような気もしますが、それでも、喉頭腫瘍については1回くらい入院必要かなぁ、と思ってはいましたが、新年、1発目に入院を決める事態になるとは思っていませんでした……こればかりは仕方ないので頑張ろうと思います……でも、やっぱり悲しいです昨日、無性にチンジャオロースとチャーハンが食べたくなりまして、バーミヤンからデリバリーしました。おいしかったです…ちょっと年末年始で太ってしまったので、食事は気を付けないといけないのですが、入院までに、適度においしいものも楽しんで気分転換しようと思います。
06Jan
- 今日からいよいよ本格的に仕事始め
  いよいよ今日から本格的にお仕事再開です昨日は結局あの後ゴロゴロ過ごしつつ、大好きなチーズケーキでテンションを上げよう…と画策しましたが、結局不発に終わりました昨日は、ちょっとうじうじしながらゴロゴロ過ごして終わりました今年もお仕事では変化がありそうな気配が漂ってはいますが、できれば、のんびりマイペースに頑張りたいものです…。体調の方は、なんだか急に暖かくなるようでちょっと喘息が怪しげですが、こちらものんびり構えて過ごしていきたいです筋炎の方は、プレドニンを減量して約1か月たちますが、ひとまず、大きな変化はなく来ているので、ひとまず大丈夫かな、と思っています。そんなわけで、今日からお仕事ですが、新年１週目はまた受診ラッシュ（耳鼻科、皮膚科、呼吸器内科）から始まります耳鼻科はあれですが、皮膚科と呼吸器内科は今週じゃなくても…と思わなくもないですが、（新年１週目って混みやすいと思うんですよね…）体調と、お仕事と、今年も折り合いをつけながら頑張りたいです
05Jan
- ちょっと憂鬱になってドライブへ
  昨日見逃していたスロウトレインを見たのですが、面白かったのですが、いろいろ考えてしまい、ちょっとセンチメンタルになってしまいましたさらには、今朝4時ころに咳き込みで目が覚めたら、そんなに苦しいわけではなかったのですが眠れず…。こんな日に眠れないといろいろ考えてしまいます…そんなわけで、もう1回寝ることをあきらめ、日の出の時間に合わせてドライブへ出発まったりのんびり運転して海を見てきました冬の日本海は荒れておりましたでも、よい気分転換になりました咳き込みで目が覚めましたが、起きてからは息苦しさとかは気になりません最近、こんな感じの咳発作がたまにありますそのたびに、喘息なのか、喉頭腫瘍なのかと考えてしまいます…。気付けばいろいろ病気を抱えてしまい、これから先のことを考えると憂鬱になることもありますし、ひとりでいることに孤独を感じることもありますが、かといって、他の人にこれを背負ってもらう気持ちにもなれないので、ひとりで、できる範囲でのんびり生きていけたらいいなぁ、と再確認しました。（抽象的ですいません…）明日からは通常業務のお仕事が始まります。とはいっても、年始早々どたばたしそうな気配はありますが…。お仕事も、体調も、プライベートも、これからどうなっていくのか完全に予測はできませんが、なるべく穏やかに、のんびりマイペースに過ごしていきたいです
04Jan
- 初仕事終了♪
  無事に2025年初仕事が終わりました平和な夜で、見たかったドラマもゆっくり見れました朝、次の人と交代し、ちょっとドライブを楽しんでから、新年1杯目のラーメンを食べて帰ってきましたおいしかったです当直明けの車にはあまり雪が積もっていなかったので油断していたのですが、誰か（たぶん当直先の病院の警備員さん）が雪下ろしをしてくれていたようで、昨夜は思ったより雪が降ったようでしたマンションの駐車場がちょっとあれでしたが…えいっと駐車してきちゃいましたさすがに雪はねをしたらいろんな人に怒られそうなので…（年末年始は管理人さんもお休みなので…）そんなわけで、明日、1日お休みを挟んで、6日から本格的にお仕事が始まります。明日もちょっとドライブに行きたくなるような気はしていますが、基本的にはのんびり過ごそうと思います