今日は膠原病内科の定期受診でした
筋肉の調子は…。
やっぱり筋肉痛はなくて、筋力も無事です
筋力については、むしろ最近またよくなってきた感じで、
杖がなくても最近はすたすた歩けています
むしろ、杖を持っているときの方がバランスを崩しやすいような…
もともと保険も兼ねた杖ではあるのでなくて歩けるのはよいことですが、
これからの季節、外ではスパイク付きの杖があった方がいいので、
杖があってもバランス良く歩けるようになりたいものです…。
皮膚の方は…。
皮疹については、ステロイドの塗り薬を塗ったところについては、
なんだか皮膚がむけて、かさぶたみたいになったところもあれば、
あんまり変わらないところもあれば、いつの間にか消えたようなところもある…という、
なんだかよくわかりませんが、ひとつ言えるのは落ち着いていません
それと、すねの真ん中あたりから足首までくらいのところだけですが、
まだ、皮膚がほんわか赤くて、熱感があって、むくみが強い状況が続いています
それと、まぶたもまだ赤いですし、爪周囲炎も相変わらず強いです
なんだか、筋肉の症状と皮膚の症状が乖離していますし、
皮膚の症状については多発性筋炎の典型的な皮疹とは違う気がしています
そんなわけで、まずは採血ですが…。
CKは IVIg入院時 314 → 今日 274 ということで…、
ほとんど、いや、まったく下がっていませんでした
筋肉については、IVIg前にあった筋肉痛がなくなっているのでよくなっているのですが…
ということで、診察へ行くと…。
主治医、なんだか顔色がよくないし、だるそうだし、咳がこほこほと出ていまして、
みるからになんだか調子が悪そうで、機嫌もよくなさそう…
そんな中ではありますが、把握痛の確認をされましたがありませんでした
…と、いうことで、
「CKは下がってなくてまだ高いんですけど、筋肉の症状はよくなっていますね
」
」「…このCKはどこから出ているんでしょう…
」
」と、また頭を悩ませていました
そして、今は皮膚症状の方がつらいし気になるのでそちらを相談したところ、
「一般的に抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎では皮膚症状は少ないと言われているんですよね
」
」「皮疹とかも多発性筋炎の典型的なものとは違いますし…」
」「なので、皮膚症状については抗セントロメア抗体のせいじゃないかと思っています
」
」とのこと。
ここでおさらいではあるのですが…。
自己免疫系の病気で先に見つかったのは原発性胆汁性胆管炎で、
その精査のときに、抗ミトコンドリア抗体のほかに、
抗セントロメア抗体も陽性とわかっていました。
原発性胆汁性胆管炎でも、抗セントロメア抗体が陽性だと肝硬変になりやすいみたいですが、
この抗体は限局性強皮症にも関連すると言われていたので、
のんびり経過をみるだけではありましたが膠原病内科への通院が始まりました。
そこからしばらーくたってから抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎を発症したのですが、
その時も、気づいたきっかけはまぶたの赤みだったはずなのですが…
ただ、確かに私も調べてみたのですが、
抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎は皮膚症状が少ないと言われているのも事実で、
これについては、はじめのころ、皮膚科の主治医もちょっと首をかしげていました
ちなみに、私の場合は皮膚が硬くなったりはしていないので、
限局性強皮症の診断には一応、なっていません。
ということで、結局、皮膚症状の原因がはっきりしたようなしていないような感じですが、
「いずれにせよ、今後、IVIgを繰り返さないようにするには治療強化が必要です」
」「JAK阻害薬という手もありますが、それはやっぱり横紋筋肉腫が気になるので、
ミコフェノールを追加して様子を見ましょう
」
」ということになりました。
一応、、ミコフェノールを追加する前に皮膚生検は必要かと聞いたところ、
「ミコフェノールでよくなったらそれでいいのでいらないです
」
」と、少し流されたような気もしますが言われました
ということで、
「ミコフェノール酸モフェチルをまずは1日1000 mgで始めて3週間様子を見て、
次回の様子をみて、増量するか相談しましょう」
」「IVIgについてはCKが当てにならないので筋症状が出たらまたやりましょう」
」ということになりました。
ということで、ミコフェノール酸モフェチルが追加になったのですが…、
今までは後発品だったのですがそちらは出荷制限がかかっているので、
今回、初めて先発品のセルセプトがやってきました…が
朝夕、2Capずつ飲みます
…こころなしか、後発品より小さいような気がするのはいいのですが、
色が…ちょっと毒々しいような…
そんなわけで、CKが下がらなかったのは謎ですし、すごく悲しいですが、
想定通りセルセプトが追加になりましたので、その効果に期待したいです
