なんだか昨日、今日とお仕事が忙しく…。
今日、膠原病内科の定期受診だったのに昨日動きすぎまして…、
なんだか、太ももに普通の筋肉痛っぽい痛みがあります
ただ、筋力が落ちている感じはありません
がっつり痛いわけではないのですが、
ちょっと太ももの全面が張っているような感じの痛みです
そんな中、採血と、今日は骨密度の測定もありました。
まずは採血ですが、
CK 106 → 130
LDH 247 → 285
と、CKもLDHもちょっと上がってました
骨密度は、
腰椎が年齢比 98 %
大腿骨が年齢比 85 %
と大腿骨はぎりぎりですが正常範囲内で骨密度の低下はありませんでした
そんなわけで診察へ…。
ひっそり診察室に入ったところ、
「CK、ちょっと微妙ですけど、調子どうですか？
」
と聞かれまして、オルミエントにしてから調子が良いと伝えたところ、
「そうなんですか！？
」
と、なんだか主治医に驚かれました
診察で把握痛と力比べもしましたが、
筋肉の把握痛もありませんでしたし、力比べも前よりは勝てるようになっていました
ただ、昨日動きすぎたせいか少し筋肉痛があると伝えたところ、
「確かに筋力は大丈夫そうですね」
「CKはちょっと上がってますけど、これくらいなら横ばいと考えてもいいですし…」
ということで、全体的には悪くないかな、という感じでした。ただ、
「とはいってもCKは下がっていないので、
プレドニンはもう1か月同じ量で続けましょう
」
ということで、プレドニンの減量はおあずけになりました
まぁ、これまでのことを考えると1か月ごとの減量は厳しいかなぁとは思っていたので、
ちょっと残念ですけど、これは想定内です。
次に、骨密度についてですが、
「骨の質はちょっと怪しいですけど、密度は大丈夫みたいですね
」
「プレドニンがあるので、質はどうしても落ちますよね…
」
と、うれしいようで悲しいことを言われました
まぁ、こればかりはしょうがないですね…。
ひとまず、こちらもテリボン継続です。
ということで、お薬は基本的には継続なのですが、
これまで飲んでいた先発品のプログラフカプセルですが、
同じ成分で後発品のタクロリムス錠が筋炎にも使えるようになったそうで、
「これで薬剤費が少し減るはずです
」
といわれながら変更になったのですが…。
まず、医療費ですが、これは私の場合ですが、
今、筋炎に関しては難病医療で医療費の上限が決まっていて、
より高額なオルミエントを内服していたり、
テリボンの自己注射をしていたりしているので、
プログラフカプセルだろうが、タクロリムス錠だろうが私の医療費負担は変わりません
なんですが…。
今、プログラフカプセルは1つ1 mg製剤を朝晩1個ずつ内服していますが、
タクロリムス錠だと私の病院では0.5 mg錠と2 mg錠しか採用がないので、
悲しいことにプログラフ錠になったことで0.5 mgを朝晩2錠ずつ飲まないといけなくて、
粒の数が増えることになりました
さらに、ゼルヤンツはタクロリムスの血中濃度を上げますが、
オルミエントではそのようなことは起こらないので、
（これはお薬の相性の違いです）
「もしかするとタクロリムスの血中濃度が下がっているかもしれないんですよね」
「となると、タクロリムスはあまり効いていないということになるのですが…」
と、これまたちょっと悲しいことを言われました
そして、
「もしも自分で結果見てタクロリムスの血中濃度が低かったら教えてくださいね」
といわれ、ひとまずは同量で継続となりました
まぁ、これは同業者で私も気になるので自分で見ることになると思います…。
そして、血中濃度が低ければタクロリムスを増やすことになるのでしょう…。
…そしてそして、増えると粒の数が減るかもしれません
あとは鉄分がまた足りなくなりかけていたり、
亜鉛はお薬再開してきちんと上がっていたりとこまごまとはありましたが、
基本的にはお薬は変更なく、また来月予約になりました
なんだか、筋炎自体は悪くない（と思っている）のに、
色々と悲しいことを言われたような気もしますが、
オルミエントは効果がありそうなので、
このままうまくいって、次回はプレドニンを減量できるといいな、と思っています
ということで、受診記録でした。
長文にお付き合いいただき、ありがとうございます
